''Bir kova buzlu su'' olayı nedir?

ALS hastalığı sonucu ABD’de hayatını kaybeden Corey Griff adlı gencin ardından, hastalığa dikkat çekmek için tüm dünyada ’Bir kova buzlu su’ kampanyası başlatıldı.

Türkiye ile birlikte tüm dünyaya yayılan uygulamada kalp hastalarının, başından aşağıya buzlu su dökmelerinin ardından kalp krizi geçirme risklerinin arttığı açıklandı.

’Bir kova buzlu su’ uygulamasının, vücutta ani ısı değişikliği nedeni ile beyinde kalıcı hasara neden olduğunu ifade etti. Durumun ani tansiyon düşüklüğüne neden olduğunu ifade eden Doç. Dr. Uzar, çok soğuk ve çok sıcak suyun beyne ciddi zarar verdiğini dile getirdi.

Bu durum özellikle epilepsi nöbetlerine neden olmakta. Bilinç kaybı olmadan hafıza bulanıklığı hastalığını tetikleyebilmektedir. Sıcak suyun ani şekilde uygulanmaması gerekiyor. Sıcak su aynı zamanda baş ağrıları migren ataklarını tetikliyor. ALS bildiğimiz gibi kaslarda erime ve güçsüzlükle giden ilerleyici bir hastalıktır. Günümüzde bu hastalığa destek vermek için ’Bir kova buzlu su’ kampanyası başlatılmıştır. Soğuk suyun baştan aşağı dökmeyle ilgili çekincelerimiz var. Özellikle hipertansiyonu olan ve yüksekliği bulunan ya da kalp hastalığı olan kişilerin kesinlikle bu kampanyaya katılmaması gerekir.

Bu durumda beyin ve kalp zarar görebilir. Nörolojik hastalıklar açısından beyin tıkanıklığı ve migren hastalığı olanlar da bu uygulamaya katılmamalıdır. Soğuk suyun ve soğuğun beyine ödem yapıcı etkileri olabilmektedir. Bu duruma dikkat edilmesi gerekir. Ani soğuk veya sıcak su dökmek beyinde kalıcı etkilere neden olabilir. Ani ısı değişikliği vücuda zarar verir. Ani ısı değişikliği beyinde ve vücutta şok etkisi yaratabilir. Tansiyon değişikliğine neden olarak beyni etkilemekte. Damarlarda kasılmaya neden olabilir.



'Buzlu kova' bu defa can aldı !!!

ALS hastalarına destek vermek için ortaya çıkan ve son dönemde oldukça popüler olan buzlu su kampanyası, İskoçya'da yaşayan 18 yaşındaki Cameron Lancaster'ın canına mal oldu

ALS hastalarına destek vermek için ABD’de başlayan ve kısa bir sürede tüm dünyaya yayılan buzlu su kampanyası, bu defa hayat kurtarmak yerine bir hayatın kaybedilmesine sebep oldu.

İddialara göre, 18 yaşındaki Cameron Lancaster, içi buz dolu bir kova suyu başından aşağıya döktü ve bir kayalıktan göle atladı.

İskoç gencin yüzeye çıkmamasının ardından olay yerine sağlık ve kurtarma ekipleri sevk edildi. Yaklaşık 4 saat süren çalışmanın sonunda Lancaster’ın ailesini yasa boğan acı haber geldi.




Cameron Lancaster'ın atladığı göl...

Yapılan arama kurtarma çalışmalarının ardından Lancaster’ın cansız bedenine ulaşan yetkililer, kayalıklardan atlayarak göle dalmanın gençler arasında oldukça popüler bir aktivite olduğuna ve son dönemde buzlu su kampanyasının ardından bu popüleritenin iyice arttığına dikkat çekti.

ALS, merkezi sinir sistemi, omurilik ve beyin sapındaki motor sinir hücrelerinin azalmasıyla ortaya çıkıyor. Ünlülerin de yardımıyla bu hastalığa dikkat çekmek için ortaya çıkan buzlu su kampanyası, son dönemde popüler bir hale geldi.

ALS, motor nöron hastalığı nedir ve ALS kimlerde görülür, belirtileri ?


ALS, motor nöron hastalığı nedir?

Dünyada ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) ve Motor Nöron Hastalığı ekseri aynı anlamlarda kullanılmaktadır. İstemli hareketleri yaptıran sistemin (piramidal sistem) 2 grup sinir hücresine motornöron adı verilir. Beyin korteksinden omuriliğe kadar gelen bölümdeki sinir hücrelerine birinci motor nöron (üst motor nöron) denir.

Beynimizin Motor merkezinde oluşan elektriksel uyarılar, omuriliğe kadar 1.Motor nöron (alfa motor nöron) denilen sinir hücresi tarafından iletilir. Omurilikte ön boynuz denilen bölgede ikinci motor nöron (alt motor nöron) başlar. 1 ve 2. motor nöron arasındaki elektriksel uyarı geçişi, Sinaps adı verilen boşlukta kimyasal işlemler ile gerçekleşir. Sinaps boşluğundan 2. motor nörona iletilen elektriksel uyarı, omurilikten ilgili kas bölgesine kadar iletilir. Bu elektriksel uyarı ile kaslarımız çalışır. Birinci ve/veya ikinci motor nöronu etkileyen hastalıklara genel olarak Motor Nöron Hastalığı denir.

ALS ise bu sinirleri etkileyen hastalıklardan sadece birisidir. Motor sinirlerdeki harabiyetin nedeni bilinmese de hastalık nörodejeneratif, yani yıkıcıdır. Tarım ilaçları ve ağır metaller gibi bazı çevresel etkenler, hormonal bozukluklar, vitamin eksikliği, virüsler, kanser gibi pek çok etkenin hastalığa yol açtığından şüphelenilmiş, ancak bunların hiçbiriyle ilgili yeterli kanıt bulunmamıştır.

ALS kimlerde görülür?

Bulaşıcı bir hastalık olmayan ALS; dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sık görülür. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun 100 binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır.

Belirtileri nelerdir?

Belirtiler her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.

ALS Hastalığının risk faktörleri nelerdir?

Tüm ALS hastalarının %90'ı sporadik (bireysel), %10'u ailesel ALS hastasıdır. Ailesel ALS hastalarının da yarısı kalıtsaldır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. ALS hastalarının bir başka özelliği de belirli bir kişilik profiline uymalarıdır. Bu hastalar genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. Bazı epidemiyolojik veriler, aşırı efor veya bazı kimyasallar ile bu hastalık arasında bir ilişki kurulması düşüncesine yol açmakta; ancak kesin bir kanı yoktur.

Erken teşhis mümkün mü? Hastalığın evreleri var mı?

Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden kol, bacak, dil ve yutak kasları gibi diğer alanlara yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seyirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır.

ALS’nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları vardır. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

Tanı nasıl konur?

Tanı klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de, hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir.

Tanıya yardım eden yöntem deneyimli elektyronörofizyolog tarafından yapılan Elektromiyogram (EMG) tetkikidir. Başka hastalıklarla karışabileceğinden, beyin ve omurilik manyetik rezonans görüntüleme (MRG), bazı kan ve idrar tetkikleri, lomber ponksiyon (bel sıvısı incelemesi), kas biyopsisi gerekebilir.

Hangi belirtiler dikkate alınmalıdır?

Hekim aşağıdakileri içeren ayırt edici nöron belirtilerini kontrol eder; Kas atrofisi (kas hacim kaybı) Kas zayıflığı Seğirme Kas tonusunda artma Normal kas reflekslerindeki değişmeler Eğer nörolog hastanın vücudunun en az üç yerinde motor nöron işaretleri bulursa, kesin bir MNH teşhisi konulabilir.

Hastalığın tedavisi var mıdır?

Maalesef ALS’nin henüz kesin tedavisi yok. Yine de, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürüyor. ALS hastalarına özel kullanılan ilaçla vücuttaki glutamat miktarı azaltılmaya çalışılır; böylece hastalığın ilerleyişi yavaşlatılır. Bu tedavi hastanın ömrünü uzatmakla kalmaz, aynı zamanda uygun hastalarda solunum cihazına bağımlığını ya cerrahi yollarla soluk borusuna giden bir delik açılması işleminin (trakeotominin) başlangıcını geciktirir. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak destekleyici tedaviler çok önemlidir. Günümüzde hastanın rehabilitasyonuna yönelik pek çok imkan var. Bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenir.

Kas ağrısı, kramp ve Kas Sertliği (spastisite) için ilaç tedavileri Duygusal durum değişikliği için hasta ve yakınlarına psikiyatrik yaklaşım ile tedavi Konuşma problemlerinin konuşma terapisti ile birlikte tedavisi Salya artışı ve yutma problemi sorunları için ilaç veya PEG senilen tüp ile besleme tedavisi Ağrı tedavisi Solunum problemlerinin tedavisi için trakeotomi veya solunum cihazına bağlama....

Bu hastalıktan korunabilmek için tüm herkesin son derece fazla dikkatli olmaları gerekmektedir.

Bir kova su ile ALS ye meydan okumak farkındalık yaratmak mıdır? Yoksa şov amaçlı olarak kullanmak mıdır?

Bugünlerde en çok ALS hakkında haber, bilgi okuyorum bunu yaparken çok üzülüyorum ama tıp, psikoloji özel ilgi alanıma giren konulardan. Bu ülkede yaşıyorsan ve bir takım hastalıklara da sahipsen ne kadar çok bilgi o kadar cesaret ve güç demektir. Sağlık konularına olan ilgimin İstanbul'da devlet hastanelerinin tıklım tıkış olmasının yanısıra mümkün olduğunca hastanelere uğramamak isterken neredeyse hastaneden çıkamıyor oluşumun da büyük etkisi var. Dünyada bir salgın gibi yayılan bu farkındalık yaratmak amaçlı yada en iyimser şekliyle ALS ye dikkat çekerek, bu hastalığın henüz tedavisinin bulunamıyor oluşu nedeniyle yürütülen araştırmalara gerekli bütçeyi sağlayabilmek amaçlı kampanyayı izliyorum.

Dünyada özellikle gelişmiş ülkelerde, insanlığın henüz çözemediği bir hastalık karşısında bile yapabileceklerinin en iyisini yapabilmelerini hedefleyen , olayın ciddiyetine dikkat çekmeyi amaçlayan bir protesto aslında buzlu suyun baştan aşağı dökülmesinin temelinde ALS hastalığıyla mücadele edenlerin yaşadığı hissiyatı bir an'lık dahi olsa o an hissettirebilmekmiş bunu öğrendiğim andan beri dönüp bir de kendi ülkemde gerçekleşenlere bakıyorum da canım daha bir fena yanıyor

Reklam amaçlı demek istemesem bile henüz ALS nin nasıl bir hastalık olduğunu bile bilmeden, araştırmadan yaptıkları eylemi şova dönüştüren ünlülerimiz ve onların bende oluşturdukları negatif duygular...

Bazen gerçekten hayatta etkiye tepki ile karşılık verilmesi gerekir diye düşünüyorum. Yaşanılan olaylara tepkisiz kalmak, etkilenmemek mümkün değil özellikle de benim için. ALS ye meydan okuma amaçlı başlatılan bu eylemin şova dönüştüğünü yada bir tür eğlenme şekli olarak gerçekleştiğini izlemek istemediğimden ve bunu yapanlara karşı da elimden gelenin sadece bilgi eksikliği olduğunu düşündüğümden bu hastalıkla ilgili okuduğum en dikkat çeken yazıyı burada sizlerle paylaşmak istedim.


Pek çok ALS hastası ve yakını, ‘Bir Kova Buzlu Su’ kampanyasıyla seslerini duyurdukları için mutlu. Ne var ki kampanyanın şova dönüşmesi onları üzüyor.

ALS Derneği üyesi Yakup Kılıç, “Yıllardır yapamadığımız tanıtımı 6 günden yaptık ama hastalarımız rencide olmasın.” diyor. “İster bağış yapın, ister kafanızdan aşağı su boşaltın ama rica ediyorum, bununla eğlenmeyin.” Bu sözler, babasını ALS hastalığı nedeniyle kaybeden Başak Toraman’a ait. Medyada ‘soğuk duş’ etkisi oluşturan bu sözler, bir çeşit sinir sistemi hastalığı olan ALS’ye dikkat çekmek için başlatılan ve son günlerde moda haline gelen ‘Bir Kova Buzlu Su’ kampanyasına tepki için sarf edilmiş. Zira pek çok hasta ve yakını, kampanyanın artık şova dönüştüğünü, kendilerini rencide ettiğini düşünüyor.

Kampanyayı ilk gördüğünde sevindiğini anlatan Toraman, gitgide amacını aştığını şu sözlerle dile getiriyor: “Babasını 5 ay önce ALS’den kaybetmiş biri olarak, kampanyanın kafadan su dökülerek, eğlence haline getirilmesinden rahatsız olmaya başladım…” Toraman gibi pek çok kişi, aynı duyguları hissediyor. 20 yıldır ALS hastalığıyla mücadele eden Hasret Gencer, “Kimse hastalığımızı bilmezken şimdi haberdar olunması sevindirici.” diyor. Ancak kampanyanın sulandırılmasının üzücü olduğunu aktarıyor. Medyada da kendilerini rencide eden yazılar çıktığına değinen Gencer, ‘ALS fonu hayvan deneyleri yapıyor’ iddiasını da çok incitici bulduğunu söylemeden edemiyor. Hastane kapılarından çok döndüklerini, bu yüzden ALS hastalarına özel klinik açılmasını arzu eden Gencer’in tek çağrısı şu: “Etrafınızda gördüğünüz ALS hastaları ile sadece yarım saat vakit geçirin.”

ALS-MNH Derneği üyelerinden Yakup Kılıç, kampanya ile yıllardır yapamadıkları tanıtımın yapıldığı kanaatinde. Eğlenceye dönüşmesinden rahatsız olduklarını kaydeden Kılıç, ancak bu konuda yapacak bir şeyleri olmadığını aktarıyor. Hastalarından gelen tepkileri ise şöyle özetliyor: “ALS hastalığı bilinir hale geldiği için bize memnun olduklarını söyleyen de var ayıp ettiler, bizi incittiler diyen de.” Kılıç, bundan sonraki arzularının ise kampanyanın hastalarını demoralize etmeyecek şekilde devam etmesi olduğunu dile getiriyor.

Toplanan bağışların 540 bin TL’yi geçtiğini aktaran Kılıç, amaçlarının ALS hastaları için klinik açmak olduğunu kaydediyor. Sosyal paylaşım sitelerini sık kullanan ünlüler, ardı sıra başlarından aşağı buzlu su dökerek, ALS hastalığına dikkat çekiyor. Kampanyaya destek vermeyenler ise ‘mahalle baskısı’na maruz kalabiliyor. Cüneyt Özdemir, kendisini desteğe çağıranlara teşekkür ederek, “ALS hastalarının durumu ile ilgili kafama bir kova su dökmektense, haber yapmanın daha faydalı olacağını düşünüyorum” demişti. Bundan 3 yıl önce ALS programı yaptığını, kimsenin umursamadığını not etmişti. Cem Yılmaz ve Ömür Gedik’in yayınladığı video ise eleştirilere neden oldu.

ALS hastalığı nedir? Buzlu kova kampanyası! Ice Bucket Challenge nedir?

Bir süredir sosyal medya üzerinden dünyaya yayılan Ice bucket challenge kampanyası Türkiye'de de yaygınlaşmaya başladı. ALS hastalığının ne olduğuna dikkat çekmek ve ALS hastalarına bağış toplamak için başlayan bu kampanyaya Türkiye'de ünlüler de katıldı. Ünlüler ve ALS hastalığına bağış yapmak isteyenler birilerine meydan okuyor ve sonrasında buzlu suyla dolu bir kova suyu başlarından aşağıya çekiyorlar.

Bir süredir sosyal medya üzerinden dünyaya yayılan Ice bucket challenge kampanyası Türkiye 'de de yaygınlaşmaya başladı. ALS hastalığının ne olduğuna dikkat çekmek ve ALS hastalarına bağış toplamak için başlayan bu kampanyaya Türkiye'de ünlüler de katıldı. Ünlüler ve ALS hastalığına bağış yapmak isteyenler birilerine meydan okuyor ve sonrasında buzlu suyla dolu bir kova suyu başlarından aşağıya çekiyorlar.

ALS hastalığına dikkat çekmek ve hastalara yardımcı olacak maddi imkanları sağlamak amacıyla başlatılan 'Ice bucket challenge' (Bir kova buz) kampanyası tüm dünyada çığ gibi büyüyor. Ice Bucket Challenge'a Türkiye'den de destek gelmeye başladı. Birçok ünlü sima ALS hastalığına dikkat çekmek için bu meydan okumayı kabul etti. Sosyal medya aracılığıyla ALS hastalığına dikkat çekmek için birçok kurum ve ünlü kişi bu meydan okumayı kabul edip bağışta bulunuyor.

"Ölsem daha iyi"
Muhtemelen üç, dört yıl içinde de tüm hayati faaliyetlerin duracak ve öleceksin. ALS hastasısın… Ve tıp hastalığınla ilgili henüz hiçbir şey bilmiyor.

2008 yılında karşımızdaki doktor, yeğenlerimin babasına aynen bunları söylüyordu. Hepimiz buz kesmiştik. ‘Ölsem daha iyi’ dememek işten bile değildi. Şaşkınlık, üzüntü, çaresizlik, isyan hepsi bir aradaydı. Hayat insanı çok kez ters köşeye yatırıyor. Kanserin adını bile telaffuza ürperirken, bir bakmışsın “Allah’ım keşke kanser olsaydı, hiç olmazsa tedavisi vardı” diye dua ettiriveriyor.
Her gün vücudunun bir parçası iflas etti.

Devam eden 3 yıl -ki bu doktorun kendisine biçtiği takvimdi- gözünü açtığı her gün vücudunda bir yeri iflas etti. 6 yaşındaki kızı elini uzatıp ‘baba parka gidelim’ dediğinde o eli hiç tutamadı. Tekerlekli sandalyeyle gidebildiği müsamerede kızını alkışlayamadı. Babasını kaybettiğinde henüz lise öğrencisi olan büyük kızı ise ‘Hayatımı bu hastalığa adayacağım. Bilim insanı olacağım. ALS’nin çaresini arayacağım’ diye yemin etti. Şu an genetik bilimi okuyor.

BAŞINI MOUSE OLARAK KULLANAN ALS DERNEĞİ BAŞKANI

ALS hastalığına farkındalık için yapılan Ice Bucket Challenge (Buzlu Kova), işte böyle bir hastalık için dünya çapında bir kampanyaya dönüştü. Hem hastaya, hem yakınlarına tahammül fersah bir sınavda yardım eli uzatmak için. Amerika’da çok kısa bir sürede 15,5 milyon dolar yardım parası toplandı. Türkiye’de ise henüz sadece 4 bin lira toplanabildi.

ALS hastaları için para vermeden, meydan okuyoruz

Bu bilgiyi ALS Derneği başkanı İsmail Gökçek’ten aldım. Aldım derken, telefonu açtım ve o da hemen bu bilgiyi verdi sanmayın. Çünkü kendisi de bir ALS hastası. O da konuşamıyor, yürüyemiyor, hareket edemiyor. Ama tüm ALS hastaları içinde ne büyük şans ki başını sağa sola, öne arkaya oynatabiliyor. ALS derneğini aradığımda telefona önce asistanı çıktı. Ardından sesimi İsmail Bey’e duyurabilmek için hoparlöre aldı. İsmail Bey, başını mouse gibi kullanarak, özel olarak geliştirilmiş bir bilgisayarın sanal klavyesine yazarak bana cevap verdi. Sonrasında ise bilgisayar, yazdıklarını sese çevirerek bana iletti.

ALS, bedeni zihne hapsederek çaresiz bırakan ve insan onuruna dokunan bir hastalık. Bu savaştaki tek cephe; insanlık. Cepheyi boş bırakmayıp, benim de yardımım olsun diyorsanız, yardımlarınızı ALS Derneği’ne ulaştırabilirsiniz. Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor N

Yazının en başında, doktorların söylediklerini duyunca buz kestiğimizi yazmıştım. İşte, tüm dünyada kafalardan aşağı boşaltılan buzlu su kovalarının bir tesadüf olmadığını bilmenizi isterim. Titreyelim, kendimize gelelim, tüm insanlığı ALS hakkında uyandırmak için buz kesmeye devam edelim.
Buz tecrübesine gelince… Evet, epey soğuktu. Ama dökünce alışıyorsun!

BABASINI ALS’DEN KAYBEDEN AYLİN KOTİL’ DEN DESTEK

Ice Bucket Challenge kampanyasını duyduğumda, kimsenin bana meydan okumasını beklemeden – ki kendine meydan okumak da yeterli- Twitter’dan destekçi aradım. İlk cevap veren ünlü siyasetçi Aytekin Kotil’in kızı, yeni siyasetçi Aylin Kotil oldu. ‘Ben de babamı ALS’den kaybettim, varım’ dedi. Üç yıl ALS ile mücadele ettiği için kampanyaya her türlü desteği vermek istedi. Hürriyet’in bahçesinde buz kovalarını başımızdan dökmek üzere sözleştik. Ben Vuslat Doğan Sabancı, Ertuğrul Özkök ve Ahmet Ümit’e meydan okudum. O ise Faruk Süren, Ayşe Arman ve Aykut Oğut’a meydan okudu.

ICE BUCKET CHALLENGE NEDİR?

Ice Bucket Challenge yani ‘bir kova buz’ akımına göre, ya ALS için bağış yapacaksınız ya da buz dolu bir kovayı başınızdan aşağı dökeceksiniz. Tüm dünyada şu an hem bağış yapıp hem de farkındalık için buz kovasını dökülüyor. Kampanyaya katılan kişi, seçtiği üç isme meydan okuyor ve aynısını onlardan istiyor. Meydan okunan kişi 24 saat içinde aynısını bir başkasına yapıyor. Mark Zuckerberg, Bill Gates, Stephan King, Lady Gaga, Robert Downey Jr., Cristiano Ronaldo Beyonce , Jennifer Lopez gibi dünyaca ünlü isimler kampanyaya büyük destek verdi. Türkiye’de ise ilk destek yemeksepeti.com’un CEO’su Nevzat Aydın’dan geldi. Aydın, Arda Turan, Ali Sabancı ve Burcu Esmersoy’a meydan okuduktan hemen sonra, bu kez Arda Turan aynı şeyi yaptı. ALS’nin Türkiye’de ilk bilinirliği futbolcu Sedat ile ortaya çıktığından, özellikle futbolcuların bu kampanyaya destek vermesi bekleniyor.

ALS NEDİR?

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), merkezi sinir sistemi, omurilik ve beyin sapındaki nöronların azalması ya da ölmesi sonucunda meydana geliyor. Tıp henüz bu nöronların niçin öldüğünü bulamadığı için çaresini de bulamıyor. ALS hastaları genellikle ortalama 3 ila 5 yıl yaşayabiliyor.


ALS NEDİR? AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ, (MNH) MOTOR NÖRON HASTALIĞI NEDİR?

Hastalığın diğer adları:

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) MND (Motor Neuron Disease) veya Lou Gehrig Hastalığı, Sedat Balkanlı hastalığı, Charcot hastalığı

Motor nöron hastalığı (MNH), ciddi ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir.


ALS için 'bir kova buz'


Motor nöron nedir?

Vücudumuzda istemli hareketleri yaptıran sistemin (piramidal sistem) 2 grup sinir hücresine denir.

Beynimizin Motor merkezinde (Motor alan, Brodman 44. Alanı, girus presentralis) oluşan elektriksel uyarılar, omuriliğe kadar 1.Motor nöron (alfa motor nöron) denilen sinir hücresi tarafından iletilir. Beyin korteksinden omuriliğe kadar gelen bölümdeki sinir hücrelerine birinci motor nöron (üst motor nöron) denir.

Omurilikte ön boynuz denilen bölgede ikinci motor nöron (alt motor nöron) başlar. 1 ve 2. motor nöron arasındaki elektriksel uyarı geçişi, Sinaps adı verilen boşlukta kimyasal işlemler ile gerçekleşir.Sinaps boşluğundan 2. motor nörona iletilen elektriksel uyarı, omurilikten çıktıktan sonra omur aralığında bulunan spinal ganglion (sinir düğümü) içinden geçer. İlgili kas grubuna kadar iletilir. Bu elektriksel uyarı ile kaslarımız çalışır.Birinci ve/veya ikinci motor nöronu etkileyen hastalıklara genel olarak Motor Nöron Hastalığı (Motor Neuron Disease) denir.

Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker motor nöron hastalığı ile yaşamaktadırlar. Türkiye’de Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek, Suna Kıraç, Alper Kaya (Bu blogun yazarı) Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, ALS hastasıdır. İngiltere`de yaklaşık 50.000 kişide 1 kişiye her yıl MNH teşhisi konulmaktadır.


Arda Turan ve Burak Yılmaz'ın 'buz' düellosu


Motor Nöron Hastaları İçin Risk Faktörleri Nelerdir?

Risk faktörü, bir insanın bir hastalığa yakalanma şansını artıran bir etkidir. Örneğin sigara içmek bazı kanser türlerine yakalanma şansını artırır; bu yüzden, sigara içmek kanser için bir risk faktörüdür. MNH için risk faktörleri şunlardır:

• Kalıtım- Amerika`da yaklaşık her 10 ALS`li kişiden birinin bunu ebeveynlerinden aldığı bilinmektedir. Ailesel ALS hastalıklı ebeveyne sahip bir çocukta hastalığı geliştirme şansı % 50`dir.
• Yaş- 40 yaşından sonra MNH geliştirme riski önemli ölçüde artar
• Cinsiyet- Erkekler hastalığı 65 yaşından önce geliştirmeye kadınlardan çok daha yatkındırlar. 70 yaşından sonra her iki cins için de risk aynıdır.
• Yaşanılan Yer- MNH görülme sıklığı Japonya, Batı Yeni Gine ve Guam`da dünyanın diğer bölgelerine göre önemli ölçüde yüksektir. Buna rağmen risk bu bölgelerde yine de küçüktür.
• Askeri Deneyim- Bazı çalışmalara göre askeriyede bulunmuş kişilerin (kara, hava, deniz kuvvetleri ) hastalığı geliştirme olasılığı daha yüksektir.




Motor Nöron Hastalığının Belirtileri Nelerdir? Birçok MNH vakasında hastanın 3 aşamadan hangisinde olduğuna bağlı olarak belirtiler belirli bir yol izler. MNH, 3 aşamaya ayrılır: Başlangıç aşaması, ileri aşama ve son aşama.

İlk Aşamada MNH`nin İşaret Ve Belirtileri

Bu aşamada belirtiler yavaş ve sinsi gelişir. Hastalar bazı erken belirtileri diğer bazı ilişkisiz nörolojik durumlarla karıştırma eğilimindedirler.



Belirtilerden bazıları:

• Hastanın eliyle cisimleri kavrama gücü azalır. Bazen cisimleri tutmak ya da kaldırmak zorlaşır.
• Yorgunluk
• Kas ağrıları
• Kas krampları
• Kas seğirmeleri
• Anlaşılmaz ve bozuk konuşma
• Kol ve bacaklarda zayıflık
• Artan sakarlık

İleri Aşamada MNH`nin Belirtileri

• Kaslar zayıflar
• Kol ve bacaklar gitgide zayıflar
• Kol ve bacak kasları kısalır, hareketleri kısıtlanır
• Etkilenen kol ve bacaklarda hareket gitgide zorlaşır
• Kas spazm ve ağrıları artar
• Bazı kol ve bacak kasları anormal biçimde sertleşir (spastisite)
• Kaslarda ağrı
• Eklemlerde ağrı
• İlerleyen yeme ve içmeyi zorlaştıran, zamanla kötüleşen yutma güçlüğü (disfaji)
• Salya akışı- bu genellikle salya üretiminin kontrol edilmesindeki problemlerdendir
• Esneme- bazen esneme kontrol edilemeyen nöbetler şeklinde gelir
• Çene ağrıları- genellikle aşırı esneme sebebiyle olur
• Konuşma sorunları-gırtlak ve ağız kasları zayıfladıkça hasta iletişimi güçleştiren konuşma problemleri yaşar.
• Kişilik ve duygusal durumda değişiklik- genellikle hasta bu aşamada duygusal istikrarsızlık yaşar ( kontrol edilemeyen ağlama ve gülme nöbetleri)Uykusuzluk, endişe ve depresyon görülebilir.
• Hafıza ve bazı bilişsel değişiklikler- bazı hastalar hatırlama ve yeni şeyler öğrenme yeteneklerinde değişiklik hisseder. Dil yeteneği ve konsantrasyon süresi de etkilenebilir. Eğer hasta yaşlı ise bunun yaştan mı yoksa hastalıktan mı olduğunu bilmek güç olabilir.
• Bunama- MNH hastalarının az bir kısmında bunama görülür.
• Nefes alma problemleri-ciğerleri kontrol eden kasların artarak zarar görmesi nefes alma zorluğuna yol açar. Hasta nefes darlığı çekebilir. Hasta, şimdiye kadar normal bir iş olarak düşünülen nefes almanın zorlaştığını hissedebilir.
• Nefes darlığı sonuçta hasta dinleniyorken bile görülür. Bazı hastalar yatıyorken de nefes güçlüğü çekebilir, bu durum uykuyu etkiler. Sonunda hastalar nefes almak için makine yardımına ihtiyaç duyarlar (örneğin maske ile solunum cihazı kullanmak).

Motor Nöron Hastalığı Nasıl Teşhis Edilir?

• Kan ve İdrar Testi:
• MRI Taraması (Manyetik rezonans görüntüleme):
• EMG (electromyography):
• Sinir İletim Çalışmaları:

• TMS ( transcranial magnetic stimulation):
• Lomber ponksiyon ( Belden sıvı alınması):
• Kas Biyopsisi yapılır.
(Son 3 tetkikin yapılması koşul değildir. Tanısal güçlük yaşanan olgularda gerektiğinde yapılabilir)

MNH Teşhisini Doğrulamadan Önce

Bazı nörologlar hastalığın başka bir şey değil gerçekten MNH olduğundan emin olmak için hastadan birkaç ay sonra tekrar gelmesini isteyebilirler. Bir sonraki ziyarette doktor belirtilerin nasıl ilerlediğini görebilir. Birçok ülkedeki nörologlar El Escorial kriterleri denilen bir kontrol listesi kullanırlar.

Doktor aşağıdakileri içeren ayırt edici motor nöron belirtilerini kontrol eder;
• Kas atrofisi (kas hacim kaybı)
• Kas zayıflığı
• Seğirme
• Kas tonusunda artma
• Normal kas reflekslerindeki değişmeler

Eğer nörolog hastanın vücudunun en az üç yerinde motor nöron işaretleri bulursa, kesin bir MNH teşhisi konulabilir.

Motor Nöron Hastalığı Teşhisi İle Baş etmek

Hastaların önemli bir kısmı MNH oldukları söylendiğinde duygusal olarak yıkılırlar ve şok olurlar. Normal olarak aşağıdaki dört aşamayı yaşarlar.

• İnkâr: Hasta kendisinde hiçbir şeyin yanlış olmadığını düşünür.
• Öfke: Bu duygu aileye, arkadaşlara, meslektaşlara, sağlık personeline ve hastanın kendisine yönelebilir.
• Anlaşma, pazarlık: Hasta doktora hayatını uzatacak tedaviler konusunda sorular sorar ve onunla anlaşmaya çalışır.
• Depresyon: Hasta kaderine teslim olur ve hayata olan ilgiyi kaybeder.

Bu duygular normaldir- bir insan için bunları yaşamak normaldir. Vakaların birçoğunda kişi sonunda teşhisi kabul eder. Birçok hasta yetkili bir danışmanla konuşmanın kaygı ve depresyon duygularına yardım ettiğini bildirmiştir. Bazı durumlarda hastaya kaygı ve depresyonu tedavi etmek için ilaç verilir.

MNH’nin Tedavi Seçenekleri Nelerdir?

Riluzole, MNH hastalarına özel tek ilaçtır. Hastanın ömrünü uzatmakla kalmaz, aynı zamanda uygun hastalarda solunum cihazına bağımlılığını ya da trakeostominin (nefes borusuna delik açmak) başlangıcını geciktirir.

Kas kramplarının, kas sertliğinin, salya probleminin, duygusal durum değişikliğinin, konuşma problemlerinin, yutma problemlerinin, ağrının ve nefes problemlerinin tedavisi için mutlaka hekiminize danışmanız gerekmektedir.

Bu hastalarda bakım, bakımı yapacak kişinin bilgilendirilmesi ve eğitilmesi çok önemlidir.
ALS hastalığına dikkat çekmek ve hastalara yardımcı olacak maddi imkanları sağlamak amacıyla başlatılan 'Ice bucket challenge' (Bir kova buz) kampanyası tüm dünyada çığ gibi büyüyor.

DJOKOVİC'TEN DANSLI DESTEK

Eğlenceli kişiliği ile bilinen erkeklerde dünya tenisinin bir numarası Novak Djokovic de buzlu kova kampanyasına destek verdi. Djokovic, herkesten farklı olarak kampanyaya kendi yorumunu katmayı bildi ve buzlu su öncesi dans etti.

MESSI DE KATILDI

Dünyayı saran bu akıma süper yıldız Messi'den de katılım geldi. Arjantinli yıldız kendisine gelen meydan okumayı kabul etti ve buzlu suyu başından aşağı döktü. Messi ardından, Agüero, Lavezzi ve diego Vazquez'e meydan okudu.

MESUT ÖZİL RIHANNA'YA MEYDAN OKUDU

Arsenal'de forma giyen Türk asıllı futbolcu Mesut Özil, bir kova buz projesine destek verdi. Mesut Özil, Jerome Boateng ve DJ Steve Aoki'nin meydan okuma teklifini kabul ettikten sonra bir kova buzlu suyu başından aşağı döktü.

Mesut Özil, kendini aday gösteren arkadaşlarına teşekkür ederken dünyaca ünlü pop yıldızı Rihanna, kız arkadaşı Mandy Capristo ve Chicago Bulls'un başarılı oyuncusu Derrick Rose'a meydan okudu.

HAKAN BALTA DA HAMİT ALTINTOP'A MEYDAN OKUDU

Galatasaray 'ın milli savunmacısı Hakan Balta, takım arkadaşı Yekta'nın meydan okumasına kabul etti ve o da kampanyaya destek verdi.

ARDA MEYDAN OKUDU BURAK'TAN CEVAP GECİKMEDİ

İşadamı Nevzat Aydın'ın meydan okuması sonrasında Arda Turan da kampanyaya katılmış, başından aşağı buzlu su dökmüş ve Burak Yılmaz'a meydan okumuştu. Burak da bu meydan okumayı 'gördü.'

Kampanyaya göre kendisine meydan okunan kişi başından aşağı buz dolu bir kova su döküyor ve kendisi de başka 3 kişiye meydan okuyor. İşadamı Nevzat Aydın'ın kendisine meydan okuması sonrasında Arda Turan da başından aşağı buzlu su dökmüş ve Burak Yılmaz, Saffet Ulusoy ve Esat Yontunç'a meydan okumuştu. Burak Yılmaz'ın cevabı ise geçikmedi. Burak başından aşağı buzlu su dökerken hem maddi bağış sözü verdi hem de Yekta Kurtuluş, Emre Çolak ve Selçuk İnan'a meydan okudu.

Tamamen katılıyorum, tv lerde ciddi konular ele alınırken genel bir tabir vardır hepinizin dikkatini çektiğini zannediyorum fotorafa bakın ve ne gördüğünüzden çok kimin ne çıkarı olduğuna bakınız derler aynen katılırım bu söze,

Tamammen saçmalık dolu reklam için gerekli şartların hazırlanmış olduğu ve yine ünlüleri bağlayan tabi arada ilginç tiplerin şovları falan filan,

İşin bana ters gelen en önemli yönü ise hatta bir resim güzel anlatmış Afrikada bir çocuk elinde kovası su doldurmuş evine ailesine götürmeye çalışıyor ve en önemli ihtiyacı gibi görünüyor,

İsrafı teşfik eden herşey bana göre garip gelir ayrıca olayı başlatan kişi en büyük derdi sitesinde hareket sağlama amacı kim sayın face book zaten filmini ve hikayesini bilen durumu anlamıştır adam ülkesinin şansını ve zekasını insanlar üzerindeki etki alanında topladı rakip tanımıyor nedir bir bu tarz hareket kimbilir neler sağladı arkadaşa


Olsunda bizim ve diğer iş yaptığını sanan arkadaşlara ne demeli ki yazık o buzlu suya harcanan bedele enerjiye yazık yoksa onu kafasından aşşağıya döküp neyi halledebilir hep diyoruz mantığı aşan herşey diğer bir şekilde mantıklı olay ve insanlara zarar verir

Als derttir kabul hemen her hastalık derttir ilgi çekmek doğrudur ama hemen her hastalık için aynı dikkat aynı hassasiyet şart ve gereklidir.
Allah akıl fikir versinve herkese yardımcı olsun inş.

İnanın saçmalık insanlığın o kadar zor durumda bulunduğu noktalar varken tut sen bir hastalığı ön plana çkar ya kardeşim sadece mezhep ki aynı din temmelli sağlıklı insanın boğazını kes bu ................... tip innsanlara güvenmeyin tek dertleri çıkarları dünyada bedevaya katledilen insanlara bakın yönler değişmesin zuckerman gibi çıkarcılara prim tanımayın her tür benzeri duruma tepki verin

Konuya dair bir çok açıklama beklerdim ki konu kısır değil,

Aslında görmek istediğimi görürümden ibaret görünüyor,

Peki başlasam o kadar çok ilgili olmak gereken konu varken bir yazılım firması ve en büyük geliri olan kişilerin yaptığı ilginç şov tarzı hareketleri dikkat çekiyor ve kim kazanıyor sadece videoları izlemekle sağladığuımız kazanç bile bir dünya ihtiyacı olanara katkı sağlar

Ben halen diyorum dünyada basının dikkatini çeken her hareketi bizi ilgilendiren konulara yönlendirmek elimizde.