Ertelenenler

Evrenin herhangi bir yerinden, bilinemez ne suretten, dünyaya, ilk evresi bebeklik olan insanlığa intikalin şifahi ilk tepkisidir anne ya da baba demek. Kimileri de, henüz yolun başındayken ailelerini şaşırtmak istercesine, her nasılsa öğrendikleri başka sözcükleri dillendirirler. İşte, bizim de sözlüğümüzün ilk satırında, kas hastalığı tamlaması yer alıyordu.

Evet, itiraf etmeliyim ki, biraz, hatta epeyce abarttım. Bu hastalıkla tanışıklığım, sekiz yaşımdayken, benden beş yaş büyük ablama kas hastalığı teşhisi konulmasıyla gerçekleşti. Böylece, ben ve ailem umarsızca, yakın çevremizse duyarsızca, kas hastalığını ilk kez duymakla müşerref oluyorduk! Kas, tüm hareketlerimizin temin edicisiyse, hastalığı da, hareket kısıtlılığından ibaret olsa gerekti; kafamdaki tanımı, bu kadar basit ve netti. Kas hastalığı nedir, diye kendimce bir isim verdiğim bu ilk bölümü bitirmem yerinde olacak.

Yukarıda belirttiğim üzere, sekiz yaşımda henüz sağlıklı biriyken, artık bir hasta yakınıydım. Hastane ile tanışıklığım da, en azından nöroloji bölümüyle, yine aynı dönemde olmuştur. Ablamın kesin teşhisi konulduğunda, ailemle birlikte ben de bir dizi testten geçirildik. Kan tahlili sonuçlarına ve doktorumuzun söylemlerine göre ki o anı da çok net hatırlıyorum, herhangi bir rahatsızlığım olmadığı gibi, risk altında da değildim. Özetle, sağlamdım! Söylemesi gerçekten hoş! Yapılacak bir şey kalmadığında, eve dönme vakti de gelmişti artık. Hepimiz için yeni bir yaşam başlıyordu. Sonraki günlerde ablamın hastalığını ve seyrini gözlemlerken, çok da uzak olmayan bir zamandan sonra aynı sorunları yaşayacağımdan habersiz, hayatımı sürdürüyordum. Ablamdan çok fazla bahsediyorum gibi geliyor. Kendi hikâyem olduğuna göre, özelime daha fazla yönelmem gerektiğinin farkındaysam da, aynı hayatı bir filmin ikinci kez izlenmesi gibi yaşadığımızdan olacak, yalnız bir farkla ki, bu kez oyuncular değişmiş, ben, başrole geçmiştim, kendisine de yer vermeden edemeyeceğim.

Nihayet, üç sene kadar sonra, yani on bir yaşıma geldiğimde, hastalığıma dair ilk belirtiyi de alıyordum: Koşamamak. Çeşitli spor faaliyetlerinde, kendimi kandırmaya çalıştığım şekliyle söyleyeyim, belli belirsiz bir aksaklığın, hızlı koşamamanın beni sinsice kuşattığını seziyordum artık. Belki o günlüktü, yorgundum ya da ayakkabılarım uygun değildi, hatta ortamdan bile kaynaklanıyor olabilirdi! Evet, kas hastası olabileceğim dışındaki her ihtimali fazlaca yakın, mantıklı buluyordum! Kas hastalığı... Evde olmadığıma, çok uzun bir süre de olmayacağıma bu sadık dostumu inandıramadım! Peki, ben inanıyor muydum? Tahliller olumsuz çıksa da, doktorum sağlıklı olduğumu söylese de, aslında somut dayanağı olmayan bir şüphe, ailemde hep vardı. Benim de kulağıma gelmiş miydi ya da hissetmiş olduğumdan mı bilemiyorum, ben de kuşku duyuyordum kendimden. Hâl böyle olunca, bazı şeylerden de kaçamıyor insan. Hızlı koşamıyordum, tamam da, başka belirtiler de olması gerekmez miydi? Merdiven çıkmakta, oturup kalkmakta, yürümekte hiçbir sorunum yoktu. Gerçi, çevremdeki bazı kişilerden, ama ailemden değil, duyduğuma göre, yürüyüşüm pek de normal sayılmazdı. Kendimi göremediğimden, herhangi bir zorluk da hissetmediğimden ya da hissettiğim kadarının gayet doğal olduğunu zannettiğimden, üzerinde durmuyordum. Daha sonra öğrendiğime göre, bu bahsettiğim dönemlerde, yani on bir on iki yaşlarımda, yani sağlıklı olduğumu gösteren kan tahlillerinden dört yıl kadar sonra, yürüyüşümde ailem de bir tuhaflık seziyormuş; ama ne benimle ne de kendi aralarında bu konu konuşulmuştu. Politikamız, benim de sonraki uzun yıllar benimseyeceğim üzere kaçmaktı! Fiziksel gelişimimden de bahsedecek olursam, özellikle gözlem yaptığımızdan da biliyorum ki, yaşıtlarımla dengeli durumdaydım. Birçoğuna göre güçlüydüm bile diyebilirim. Ta ki bahsettiğim dönemlere, on bir yaşıma kadar. Sonra bir anda durdu. Yalnızca boyum uzuyor, başka da pek bir şey olmuyordu. Fazlaca uzatmamak için özetliyorum: On bir yaşımdan itibaren, önce hızlı koşamamaya, derken bozuk yürümeye, dört parmaktan fazla zıplayamamaya, merdiven çıkarken de, zorlanmaya, yorulmaya başladım. Tüm bunlar, iki-üç yıl içerisinde oldu; hızlı bir gelişim. Artık, on dört yaşımdaydım. Hastaneye görünmeme karar verildi, öyle de yaptık. Doktorum muayene etti: Otur, kalk, çömel, zıpla, yürü... Bunları becerebiliyordum. Doğrusu, pek öyle zorlandığım da söylenemez. Doktorun gözlemlerine bakılırsa, bir sorun yoktu. Emin olmak içinse kan tahlili yapılmalıydı. Duruma göre, biyopsiye kadar gidebilirdi iş. Ablamdan deneyimledik ya biliyoruz bu işleri! Doktorun sözleriyle gönlümüzü geçici bir süreliğine ferahlatıyorduk. Korkunun etkisi de inkâr edilemez ki, tetkik falan yaptırmadan eve döndük. Kısa bir süre sonra da, o evden, şehirden, hastalıktan kaçarcasına kaçtık: Taşınmıştık. Böylelikle, bir yıl daha geçirecektik. İşte bu yıl, hasta olduğumu hepimizin bildiği ama işimize gelmediği son yıldı. Yeni ortamım, okulum uygun olduğundan, ciddi sıkıntılar yaşamadan durumu idare ediyordum. Örneğin, asansör kullanıyordum. Bu da bana yeni bir bahane olacak, merdivenlerde zorlanıyor muyum sorusunu kendime sormak zorunda kaldığım anlarda, tembellikten olacak, herhâlde çıkmayı unuttum, gibi çocuk mantığına bile sığmayan cevaplar verecektim. Ve yaş on beş... Yolun da, kaçışın da sonu. Artık her şey ortaya çıkmalı, safım belli olmalıydı; yorgun düşmüştüm. Üçüncü kez doktoruma göründüm. İyice zayıflamış olan vücuduma baktı, hareketlerimi kontrol etti, yüzünden anladığıma göre, notunu da verdi; kan tahlilinin sonuçları da, bu yargıyı teyit ediyordu: Kas hastaları kervanına katılmıştım.

Hastalığı ablamdan bildiğimiz için ki o sıralar hastalığının yedinci yıl dönümünü kutluyordu, neler yaşanacağının da farkındaydık. Gerçi, yine doktorun söylemleriyle, çok çeşitli kas hastaları olduğu, benim hastalığımın seyrinin ablamınkine benzemeyebileceği anlatıldı bana. Sonraki yıllarda, bunun doğru olmadığını, ablamın geçtiği yollardan yedi yıl sonra geçeceğimi görecektim. Peki, hastalığın türü belli değil miydi ki kesin bir yargıya varamıyorduk? Hayır, şüphelenilen bir iki isim olmakla birlikte, kesin tanı konulamıyor, yani kas hastalığının hangi türü olduğumuzu bilmiyorduk. Bizim durumumuzdaki hastalar, Türkiye sınırları içinde değil, Avrupa'nın muhtelif ülkelerinde mevcuttu. Gerçekten de, yıllar içerisinde bir şekilde tanıdığımız, gördüğümüz hiçbir kas hastasını kendimize benzetemiyorduk. Örneğin, bizim gibi zayıf değillerdi. İlk yıllarımda küçük olduğumdan, bu tip konulardan anlamıyor, merak da etmiyordum. Sonraki yıllardaysa hiç ilgimi çekmedi. O ya da bu, ne önemi vardı ki! Dünyanın herhangi bir yerinde tedavisi yoktu; NOKTA! Zaten teşhis konulduktan sonra da, yani on birinci yılını yaşadığım şu döneme kadar bir daha doktora gitmedik, gitmeyi de düşünmüyoruz. Gidenlerden ve okuduklarımızdan anlayabildiğimiz kadarıyla ne bir tedavi ne toparlayıcı ilaç ne de yeni bir şey var; şöyle imkânsız da olsa, herhangi, ama yeni bir şey. Hastalara deniyor ki, altı ayda bir kontrole gel, yılda bir gel. Peki, diyorsunuz, gidiyorsunuz, şöyle bir bakıyorlar, konuşuyorsunuz, isterseniz hiç faydası olmayan ilaçlardan denemeniz öneriliyor, ücretinizi de ödeyip dönüyorsunuz. Ablam da yıllarca gittiğinden, biliyorum bunun böyle olduğunu.

Kısaltmam gerektiğinin farkındayım, öyle yapacağım. Hastalık bir kere yakanıza yapıştıktan sonra, ilk ve kesin belirti olarak, koşmayı unutuyorsunuz bir defa. Sonra hızlı yürüyemez oluyorsunuz. Zıplamaya ihtiyacımız yok ne de olsa, onu saymayalım! Toplu taşıma araçlarına binmek, merdiven çıkmak ve oturup kalkmak için tutunmanız şart. Arada bir de düşüyorsunuz tabii. Kısa vadelerde, örneğin, üç ayda, bir yılda ne olup bittiğini anlayamıyorsunuz. Dün çıktığın basamağı bugün çıkamamak gibi bir durum söz konusu değil; ama daha uzun vadelerde, hastalık belki de ilerlemiyordur diye kendinizi bir kez daha kandırma girişiminde bulunduğunuz dönemlerde, diyebiliriz ki, iki üç yılda, aslında çok şeyin değişmiş olduğunu anlamanız için geriye dönüp bakmanız yeterli ne yazık ki. Hele benim gibi on yıl öncesini düşününce, geldiğiniz noktaya bakma gereği bile duymuyorsunuz. On yıl: Kimine göre uzun, kimineyse yolun başı. Evimden başka yere alışıp yaşamam için bir on yıl daha lazım! Tutunmadan, şayet çok dikkatli olursam, yavaşça yürüyebilecek durumdayım. Bunun dışındaki diğer pek çok işlev için epeyce uğraşmam gerekiyor. Hastalığın beraberindeki fiziksel ve ruhsal sorunlardan birkaçını, bir arada, kronolojik olarak yazacağım: İlk yıllarınızda, arkadaşlarınız gibi özgür hareket edemediğinizden, önce oyunlardan dışlanır, sonra da ortamların aranmayan adamı olursunuz; üzülürsünüz. Beş yıl kadar sonra, sıfatınız bellidir, hastasınızdır, kimse sizden bir şey beklemez; üzülür, hem de utanırsınız. İsyan da peyda olmaya başlamıştır. On yıl sonraysa, sizden tamamen ümit kesilmiştir, yalnızca oyun değil, aynı zamanda dünya dışısınızdır; pek çok duygudan arınmış ya da öyle sanmış, yalnızca umursamazsınızdır. Yirmi yılı devirdiğinizde ne olacağını tahmin etmekle birlikte, bugünden yargıda bulunmayacağım. Yaşam kalitesi, hele de ülkemizde, ortada. Gerçi haksızlık da yapmak istemem; çünkü yeryüzü dümdüz de olsa, her şey emrinize sunulsa, artık bir yere gidip bir şeyler yapma ihtiyacınız kalmadığından, mimari ya da sosyal şartlarla ilgilenmiyorsunuz. Kas hastalığı nasıl başlar, nasıl devam eder ve nasıl bitmez, diye isimlendirdiğim bu ikinci bölümü de bitirmiş olayım böylece.

Gelgelelim, kas hastalığı ne değildir? Kâğıt üzerinde de olsa, bir sakatlık değildir. Önemi olmamakla birlikte, hasta ya da sağlıklı, yani kas hastası olmayan diğer pek çok kişi, bunun ayrımından uzak. Hastalığın, sakatlıktan en belirgin farkı, sabit olamaması. İlerliyor; dolayısı ile yaşamayı öğrenmek gibi bir durum olamıyor. Değişen koşullara ayak uydurmak, yeni sorunları çözmek zorundasınızdır. Bu açıdan bakıldığında, belli kişiler ve şartlar için söylüyorum elbette, sakatlıktan daha zor olduğu düşünülebilir. Kendinize alışamıyorsunuz. Yeni benlerle tanışıp, onları idare etmelisiniz. Ayrıca, zorluklarla yaşamayı öğrenmek diye bir anlayış, böyle bir beceri bence yok; zorunluluklarla yaşamayı öğrenmek var. İlla bir yöntem belirlemek gerekirse, sizi aşan şeyleri zamana bırakmak, olarak gelecek yüz yıldaki planımızı tayin edebiliriz! Kas hastalığı ne değildir teması üzerinden işledim bu son paragrafı, fakat son cümleyi, bunun aksi doğrultusunda yazacağım: Kas hastalığı, hayallerinizi sonsuza dek ertelemeniz demektir.