‘Herkes Down sendromlu olsa dünyada savaş kalmaz’

Down sendromlu olmak o çocukların değil ailelerinin ve bizim sistemimizin sorunu...


CERRAHPAŞA Tıp Fakültesi, Kadın Doğum Bölümü Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Rıza Madazlı bu hafta Yakın Bakış’ın konuğu. Ülkemizde doktor olmayı, yaşanan zorlukları ve hayatımızı emanet ettiğimiz doktorların, son kanun değişikliği ve planlamalar sonrası yaşadıklarını konuştuk hembir akademisyen hemyıllardır hekimlik yapan hemde doktor yetiştiren bir hoca olan Prof. Dr. Rıza Madazlı ile...

Kadın doğuma bakıldığında Türkiye’deki durum ve profil nasıl?
Kadın doğum tıbbın yorucu bir branşı. Sürekli acili olan, ayakta olunması gereken, cerrahisi olan içinde ölümlerinin olduğu anne ve çocuk ölümün olduğu, bire bir senin buna müdahale ederek kurtarabileceğin ağır bir iş. Tabii bu konuda doktorlar da kendilerini iyi eğitmek donanımlı olmak zorunda. Karşı tarafa iyi hizmet vermek zorundalar.

Bir kere öğrendim iş bitti olmuyor yani?
Aynen öyle. Sürekli değişen gelişen bir iş. Zorlukları çok olan bir iş. Sisteminde, yanlış olan bir nokta da şu; bütün sistemdeki hataların en son noktada üzerinde toplandığı kişi tek bir şahıs oluyor. Mesela son yıllarda davalar filan Amerika’nın çok kötü bir örneği olduk. En ufak bir şeyde davalarla doktorlar perişan hale getirilmemeli. Sistem onu korumalı, ona yönelik birtakım açılımlar yapılmalı.

Ne yanlışlar var mesela şu an? Gazetede bir haber çıkıyor ve doktora kamu davası mı açılıyor?
Yani tabii açabilir sistem. Doktorlar da tabii ki denetlenmeli. Yaptıkları işlerin etiği açısından da, doğru iş yapmak zorundalar. Ama bir şekilde de bu dava açmalar bu kadar kolay olmamalı. Sistem de doktoru bir şekilde koruyor olmalı ki doktor da o rahatlıkla kararlar verebilsin.

Çoğaldı mı bu davalar? Mesela kadın çocuğunu düşürdü, doktora dava açabiliyor mu?
Açabiliyor. Düşük doktordan tamamen bağımsız bir şey. Bunun sonucunda doktorda bir kusur bulunur mu? Hayır bulunmaz. Bu durumda doktor bir zarar görür mü? Hayır görmez ama bu dava süreci yıpratıcı bir süreç. Bunları koruyucu mekanizmalar gelişmeli. Tabibler odası, barolar ortak çalışmalı.

Hamilelik süreçlerine bakalım. Neyi yanlış yapıyor hastalar hamile kaldıkları andan itibaren? Evhamları mı takıntıları mı?
Gebelik süreci zor tabii ki. Her aile sağlıklı, kusursuz bir çocuk sahibi olsun istiyor. Biz de istedik çocuklarımız doğmadan önce, herkesin en doğal hakkı. Hekimlerin de bu işleri iyi yapmaları gerekir tabii ancak bu bireysel hekim dışında sistemle de bağlantılı, ana çocuk sağlığı işlerinin gelişmesi gerekir. Türkiye çok önemli işler becermiş durumda anne-bebek ölümleri gelişmiş ülkeler seviyesine geldi. Ülkelerin gelişmişlik düzeyi ülkelerin milli gelirlerinin oranlarıyla değil, hangi ülkede annebebek ölümü daha azsa bununla ölçülür. Türkiye’de bu konuda gerçekten ciddi adımlar atıldı ve önemli noktalara da gelindi. Gebelik sürecinde doğal olarak aileler sağlıklı çocuklar ister ama bu sürecin de olumsuzlukları var bu olumsuzluklar da bire bir doktorla alakalı değil, yani doğal olumsuzlukları var. Bunu minimuma indirmek istiyorsun ama sıfıra indirmek söz konusu da değil. Yüzde yüz sağlıklı bir çocuk olacak garantisini kim verebilir, böyle bir teknoloji ve sistem de yok.

Down taramaya yönelik kaynaklar fırsat yaratmak için kullanılabilir

Yüzde yüz sağlıklı bir çocuğa sahip olmak hangi yöntemle mümkün?
Hiçbiriyle. Hepsinin belli oranlarda tespit edebileceği şeyler var. Amniyosentez gibi işler kendi başına da risk taşırlar. Herkese yapılacak şeyler de değil. Dolayısıyla yüzde yüz sağlıklı çocuğa sahip olmak diye bir şey yok bunun tespiti de söz konusu değil.

Amniyo-sentezle kaç hastalığa bakılıyor?
Kromozom hastalıkları... Amniyosentezle elde edilen hücrede kromozomlar tespit edilir. Bunların da tamamı değil ama %99.9’u, küçük delesyonlar tespit edilemeyebilir. Gen ve kalıtsal hastalıklar var; 15 bin tane gen hastalığı var. Bunların 300-500 tanesinin geni biliniyor. Anne karnında kalıtsal bir hastalığa sahip olan çocuğu tespit edebilmek için hangi genin bozuk olduğunu bilmemiz gerekir. Ve bir de bunun dışında fonksiyon anlamında; duyacak mı görecek mi zekâsı nasıl olacak bunları tespit etmek söz konusu bile değil.

En çok görülen anomali down sendromu değil mi?
Evet. Bu sendrom özelliği en sık görülen kromozom anomalisi kabaca 700’de 1 gibi. Anne yaşıyla da riskin arttığı bir durum. Zekâ seviyeleri 70’lerde olan çocuklar bunlar ve kendi içlerinde son derece mutlu ve kimseye zararı olmayan çocuklar.

Aileler bu konuda panik yaşıyorlar ama çocukların bir şeyden haberi yok...
Çok haklısın. Down sendromluların bir sloganı var; “Belki de dünyadaki herkes 21 kromozomlu olsa dünya çok iyi, savaşsız, egoların olmadığı bir yer olur”. Sonuçta bu, o çocukların değil onların anne babalarının sorunu. Benim çocuğum dünyanın en bilmem ne çocuğu olacak iddiasında ailelerin çoğu. Öyle bir sistem ki dünyada bir sektör halinde down sendromu taramaları. Bunlar hep var sonuçta bu kaynakların çoğu yurtdışından geliyor. Biz ne yapıyoruz, bu çocukları anne karnında tespit edip öldürüyoruz. Çünkü aileler ben öldüğüm zaman bu çocuklara ne olacak kaygısı taşıyor. Tüm bu kaynaklar taramaya ve tespite yönelik, bu kaynaklar aslında bu çocuklara sahip çıkacak sisteme aktarılsa eğitimleri, yaşamaları vs. aileler bunların sokakta kalacağı kaygısında olmasa belki de daha hayırlı bir iş yapılır.

Yurtdışında bakış nasıl?
Mesela Finlandiya’daki bir adamın çocuğun Down sendromlu doğması onu çok ilgilendirmiyor. Çünkü biliyor ki o devlet ona sahip çıkacak. Burada o testi, bu testi yap sonu yok. Bunun bir sakıncası da şu oluyor gebelik öyle bir sürece giriyor ki anne açısından korku dolu bir süreç bu... Gebelik, testlere göre şekillenen bir korkuyla keyfinin çıkarılmadığı bir hal alıyor.

Kaç haftaya kadar test yaptığınızda öldürülüyor bu bebekler?
O da başka bir iş. Bambaşka bir tartışma. Gebeliği öyle yaşıyor ki aileler ben bu imtihandan geçtim tamamladım ve rahatlıyor. Halbuki nedir gebelik? Bir çocuk dünyaya getireceksin, annelik gebelik güzel bir duygu. Keyfini çıkararak geçirilmeli.

kaynak