Gazoz Agacı
Moderator
1. Maya
Cildimin fazlasıyla bozulduğunu göze alırsak son birkaç ay benim için oldukça zorlu oldu. 18 aylıkken epidermoliz bülloza tanısı konulduğundan geçtiğimiz yıla kadar cildimin durumuna rağmen normal bir hayat sürmeyi başardım, saklaması ve kontrol etmesi kolaydı. Ancak bu yılın başlarında hızla kötüye gitmeye başladı ve bir zamanlar yapabildiğim şeyleri yapamamaya başladım. Özgüvenim çoğu zaman neredeyse yok. Günümün çoğu cildimi kontrol etmekle veya cildim yüzünden acı çekmekle geçiyor. Ancak şu sıralar hiç yapmadığım kadar kendime hala eski ben olduğumu hatırlatmam gerekiyor.
Hala güzelim ve hayatımın sonuna kadar sahip olacağım bu hastalık beni bir birey olarak tanımlamıyor. Her zaman hayatımın koca bir parçası olacak ancak hayatımı ele geçirmesine izin vermeyeceğim. EB o kadar nadir rastlanan bir hastalık ki bu konuda çok az farkındalık var. Birçok vakada hayati tehlikesi var, ben de bunları yalnızca kendim için değil acı çeken her insan için yazıyorum. Farkındalık çok az olduğu için araştırmalara bütçe ayrılmıyor ve büyük ihtimal bir tedaviye asla ulaşamayacağım. Bu beni üzse de, umarım ileride çocuklar tedaviye ulaşma fırsatı bulabilir.
2. Mercy
Yaralarım aile içi şiddet ve yangın sonucu ortaya çıktı. 29 yaşında yandım ve bunun sonuçlarıyla yüzleşmek benim için zorlu bir yolculuk oldu. Yaralarımın bana verdiği rahatlık beni bugünkü ben yapmaları. Onlar benim en değerli ve en pahalı mücevherlerim. Ben hayatta kaldım ve yaralarımı ortaya çıkarmak başkalarına yardım edecekse ne mutlu bana!
3. Tracey
Benim adım Tracey. Ben iki çocuk sahibi 45 yaşında bir anneyim. 2012 yılında, doktorum bana sürekli kötüye giden bir soğuk algınlığı tanısı koydu. Sürekli soğuk algınlığı ilaçları verildi ve bunlar benim kötü hissetmeme sebep oluyordu. Acil servisi aradım ve birini gönderdiler. Her şeyin yolunda olduğunu söylediler. 40 dakika boyunca her şey normaldi. Kızımdan akşam yemeği yapmasını rica ettim ve ben de biraz yatmak için yukarı çıktım. Uyanamadım. Kızım hemen ambulans çağırdı, o ve arkadaşım Chyle benimle hastaneye geldiler. Uyandığımda kafam karışıktı. Ne arkadaşımı ne de kızımı tanıyabildim. Hemen bir CT taraması yaptılar ve iki çeşit menenjitim olduğu ortaya çıktı. Bir aylığına komaya sokuldum. Uyandığımda konuşamıyordum.
Kızım beni her gün görmeye geldi. Onu duyabiliyordum ancak cevap veremiyordum ve bu beni gıcık ediyordu. Sonradan boğazımdan aşağı besleme tüpleri koyduklarını öğrendim. Dediklerine göre tüpleri sürekli çıkarmaya çalışıyormuşum. Sonraki iki ay boyunca yoğun bakımda kaldım ve en son kalp krizi geçirdim. Kalp krizi geçirdiğim sırada, doktorlar kalp kapakçığımda bir delik olduğunu fark ettiler. Kapakçığı titanyum ile değiştirdiler. O da küçük bir saat gibi tıkırdıyor. Ameliyattan sonra beni tekrar yoğun bakıma sevk ettiler ancak bu sefer izole bir odada tutuldum. Bir ay sonra nefes borusu ameliyatı geçirdim, artık doktorlarla, ailemle ve hemşirelerle konuşup iletişim kurabiliyordum. Bir süre düzgün konuşamadım, yalnızca temel iletişim cümleleri kullandım. Diğerlerini anlamakta zorluk çektim, ancak tek kelime cevaplarla devam etmeye çalıştım. Nisan ayında başka bir hastaneye taşındım ve burada doktorlar bana saymanın, konuşmanın, yürümenin, yemenin, içmenin, yıkanmanın ve giyinmenin temellerini öğrettiler. İlk ay düzgün yürüyemediğim için bana tekerlekli sandalye verildi, sonrasında ise yürüme destekleri. Hastanedeki aşçılar beni beslemeye devam etti, çok zayıf kalmıştım. Koridorda haftalarca yürümeden sonra; ailemle, arkadaşlarımla ve hastane çalışanlarıyla hastane içinde dolaşmama izin verildi.
4. Agnes
1997 yılında, 7 yaşındayken bir gaz patlamasından sağ kurtuldum. 27 ameliyat geçirdim. Yaralarımla her zaman barışık oldum, bence güzeller ve farklı hikayeler anlatıyorlar. Onlar özel.
5. Megan
14 yaşındayken Fly adında sokakta kalmış bir atı kurtardım ve ona anında aşık oldum. Bir sabah, her sabah olduğu gibi arsadaki atları besliyordum. Fly arkasındaki başka bir atı tekmelemeye çalıştı, ancak ıskaladı ve sol şakağımın hemen altına vurdu. İlk başta şok oldum, bir arsada küçük ve yalnızdım, kanlar içindeydim. Yine de hastaneye yapılan birkaç yolculuktan sonra bu yara yüzümün bir parçası. Tekmenin üzerinden artık 4 yıl geçti, yara izi elmacık kemiğimle birleşti ve bu yüzden gözle görülebiliyor. Yaradan kurtulma fırsatım olsa da asla yapmayacağım. Bence güzellik simetrik olmak zorunda değil!
6. Bintu
Henüz küçükken, tezgahtan kaynayan bir bardak çay çektim. Sonuç olarak, sol omzumdan başlayarak sol göğsümü ve midemi yaktı. 11 aylıktan beri bu yara benimle. Vücudumun yarasız halini bile hatırlamıyorum, kendimi bildim bileli böyle. Bazı günler 'Yalnızca bir yara.' diyebiliyorum. Eminim herkesin bir yarası vardır. Kesinlikle kötü günlerim de oluyor, ancak yalnızca yeni bir yüzle tanıştığımda ve yarama iğrenerek baktıklarında. 'Vücudumda bir sorun mu var?' diye düşündürtüyor bana. Sonra yanığı hatırlıyorum ve lol. Bu yara benim bir parçam, yalnızca bir yara.
7. Sam
14 yaşında bir tabancayla oynadım ve beni hayat boyu tekerlekli sandalyeye mahkum etti. Ancak düşündüğünüzün aksine ben kendimi mağdur edecek hiçbir neden görmüyorum. Ruhsal ve fiziksel yaralarım beni daha güçlü biri yaptı. Tenisçi olmak istiyordum, tenisçi oldum. Manken olmak istiyordum, tahmin edin bakalım: Manken oldum. Çeşitliliği temsil eden bir manken olarak, moda sektöründe engelleri olup sınırları olmayanlar için çalışıyorum. Onlar sever, onlar savaşır, onlar kazanır, onlar kaybeder. Onlar gerçekler ve benim hikayem ne kadar güzel ve anlamlı olduklarını hatırlatıyor. Tüm yaralar dahil.
8. Isabella
Bugün dünyaya biraz kızgınım. Kızgınım çünkü 2 yıl 2 gün oldu ve hala kendimi bütün hissetmiyorum. Kesildim, sonrasında geri dikildim ancak bugün hala bütün hissetmiyorum. Kızgınım çünkü yaşananlara ait anılarım ve rüyalarım şu anla iç içe geçmiş durumda. 2 yıl 2 gün oldu ve hala iyi hissetmiyorum. Ancak hissedeceğim.
9. Chloe
13 yaşında kendime zarar vermeye başladım ve o zamandan beri bununla uğraşıyorum. Kendine zarar vermenin sıkıntısı her seferinde daha kötüye gitmesi ve başlangıçta hiç tahmin edemeyeceğiniz kadar zarar vermeye başlamanız kendinize. Gerçekten bir bağımlılık ve estetik cerrahların yaralarınızın düzeltilemeyeceğini söylediği noktaya geliyorsunuz. Yapabileceğiniz tek şey yaralarınızı kabullenip beraberinde getirdiği acıların yavaş yavaş kaybolmasını beklemek oluyor. Yaralarım benim hikayemi anlatıyor ve hiç kimsenin fikir ve düşüncelerinin bunu değiştirmesine izin vermeyeceğim.
10. Zuzanna
İki döner kemiğim de olmadan doğdum. Bir yaşındayken sağ elimden ilk ameliyatımı oldum. Bir yıl sonra doktorlar sol elime ameliyat yapma kararı aldı. Ellerim üzerinde iki farklı doktor uğraştı. İlk operasyon iyi geçti. İkinci operasyon sırasında, birkaç sıkıntı yaşandı. Doktorlar, sol elimdeki kemiklerin sağ elimdekilerden farklı olduklarını bilmiyorlardı. 15 yaşına geldiğimde sol bileğimde bir sıkıntı olduğunu fark ettim. Tekrar ameliyat olmak zorundaydım. Bu hastalığın adı hemimeli ve benim sahip olduğum vaka 100 bin kişiden birinde görülüyor. Her zaman yaralarımla problemim oldu. Onlar yüzünden asla kendimi kabullenemiyordum ve başka insanların da onlarla sorunları vardı. Ancak şu an olduğum kişinin bu olduğunu fark ettim. Sonunda onları saklamak zorunda hissetmiyorum, çünkü gerçek ben buyum.
Cildimin fazlasıyla bozulduğunu göze alırsak son birkaç ay benim için oldukça zorlu oldu. 18 aylıkken epidermoliz bülloza tanısı konulduğundan geçtiğimiz yıla kadar cildimin durumuna rağmen normal bir hayat sürmeyi başardım, saklaması ve kontrol etmesi kolaydı. Ancak bu yılın başlarında hızla kötüye gitmeye başladı ve bir zamanlar yapabildiğim şeyleri yapamamaya başladım. Özgüvenim çoğu zaman neredeyse yok. Günümün çoğu cildimi kontrol etmekle veya cildim yüzünden acı çekmekle geçiyor. Ancak şu sıralar hiç yapmadığım kadar kendime hala eski ben olduğumu hatırlatmam gerekiyor.
Hala güzelim ve hayatımın sonuna kadar sahip olacağım bu hastalık beni bir birey olarak tanımlamıyor. Her zaman hayatımın koca bir parçası olacak ancak hayatımı ele geçirmesine izin vermeyeceğim. EB o kadar nadir rastlanan bir hastalık ki bu konuda çok az farkındalık var. Birçok vakada hayati tehlikesi var, ben de bunları yalnızca kendim için değil acı çeken her insan için yazıyorum. Farkındalık çok az olduğu için araştırmalara bütçe ayrılmıyor ve büyük ihtimal bir tedaviye asla ulaşamayacağım. Bu beni üzse de, umarım ileride çocuklar tedaviye ulaşma fırsatı bulabilir.
2. Mercy
Yaralarım aile içi şiddet ve yangın sonucu ortaya çıktı. 29 yaşında yandım ve bunun sonuçlarıyla yüzleşmek benim için zorlu bir yolculuk oldu. Yaralarımın bana verdiği rahatlık beni bugünkü ben yapmaları. Onlar benim en değerli ve en pahalı mücevherlerim. Ben hayatta kaldım ve yaralarımı ortaya çıkarmak başkalarına yardım edecekse ne mutlu bana!
3. Tracey
Benim adım Tracey. Ben iki çocuk sahibi 45 yaşında bir anneyim. 2012 yılında, doktorum bana sürekli kötüye giden bir soğuk algınlığı tanısı koydu. Sürekli soğuk algınlığı ilaçları verildi ve bunlar benim kötü hissetmeme sebep oluyordu. Acil servisi aradım ve birini gönderdiler. Her şeyin yolunda olduğunu söylediler. 40 dakika boyunca her şey normaldi. Kızımdan akşam yemeği yapmasını rica ettim ve ben de biraz yatmak için yukarı çıktım. Uyanamadım. Kızım hemen ambulans çağırdı, o ve arkadaşım Chyle benimle hastaneye geldiler. Uyandığımda kafam karışıktı. Ne arkadaşımı ne de kızımı tanıyabildim. Hemen bir CT taraması yaptılar ve iki çeşit menenjitim olduğu ortaya çıktı. Bir aylığına komaya sokuldum. Uyandığımda konuşamıyordum.
Kızım beni her gün görmeye geldi. Onu duyabiliyordum ancak cevap veremiyordum ve bu beni gıcık ediyordu. Sonradan boğazımdan aşağı besleme tüpleri koyduklarını öğrendim. Dediklerine göre tüpleri sürekli çıkarmaya çalışıyormuşum. Sonraki iki ay boyunca yoğun bakımda kaldım ve en son kalp krizi geçirdim. Kalp krizi geçirdiğim sırada, doktorlar kalp kapakçığımda bir delik olduğunu fark ettiler. Kapakçığı titanyum ile değiştirdiler. O da küçük bir saat gibi tıkırdıyor. Ameliyattan sonra beni tekrar yoğun bakıma sevk ettiler ancak bu sefer izole bir odada tutuldum. Bir ay sonra nefes borusu ameliyatı geçirdim, artık doktorlarla, ailemle ve hemşirelerle konuşup iletişim kurabiliyordum. Bir süre düzgün konuşamadım, yalnızca temel iletişim cümleleri kullandım. Diğerlerini anlamakta zorluk çektim, ancak tek kelime cevaplarla devam etmeye çalıştım. Nisan ayında başka bir hastaneye taşındım ve burada doktorlar bana saymanın, konuşmanın, yürümenin, yemenin, içmenin, yıkanmanın ve giyinmenin temellerini öğrettiler. İlk ay düzgün yürüyemediğim için bana tekerlekli sandalye verildi, sonrasında ise yürüme destekleri. Hastanedeki aşçılar beni beslemeye devam etti, çok zayıf kalmıştım. Koridorda haftalarca yürümeden sonra; ailemle, arkadaşlarımla ve hastane çalışanlarıyla hastane içinde dolaşmama izin verildi.
4. Agnes
1997 yılında, 7 yaşındayken bir gaz patlamasından sağ kurtuldum. 27 ameliyat geçirdim. Yaralarımla her zaman barışık oldum, bence güzeller ve farklı hikayeler anlatıyorlar. Onlar özel.
5. Megan
14 yaşındayken Fly adında sokakta kalmış bir atı kurtardım ve ona anında aşık oldum. Bir sabah, her sabah olduğu gibi arsadaki atları besliyordum. Fly arkasındaki başka bir atı tekmelemeye çalıştı, ancak ıskaladı ve sol şakağımın hemen altına vurdu. İlk başta şok oldum, bir arsada küçük ve yalnızdım, kanlar içindeydim. Yine de hastaneye yapılan birkaç yolculuktan sonra bu yara yüzümün bir parçası. Tekmenin üzerinden artık 4 yıl geçti, yara izi elmacık kemiğimle birleşti ve bu yüzden gözle görülebiliyor. Yaradan kurtulma fırsatım olsa da asla yapmayacağım. Bence güzellik simetrik olmak zorunda değil!
6. Bintu
Henüz küçükken, tezgahtan kaynayan bir bardak çay çektim. Sonuç olarak, sol omzumdan başlayarak sol göğsümü ve midemi yaktı. 11 aylıktan beri bu yara benimle. Vücudumun yarasız halini bile hatırlamıyorum, kendimi bildim bileli böyle. Bazı günler 'Yalnızca bir yara.' diyebiliyorum. Eminim herkesin bir yarası vardır. Kesinlikle kötü günlerim de oluyor, ancak yalnızca yeni bir yüzle tanıştığımda ve yarama iğrenerek baktıklarında. 'Vücudumda bir sorun mu var?' diye düşündürtüyor bana. Sonra yanığı hatırlıyorum ve lol. Bu yara benim bir parçam, yalnızca bir yara.
7. Sam
14 yaşında bir tabancayla oynadım ve beni hayat boyu tekerlekli sandalyeye mahkum etti. Ancak düşündüğünüzün aksine ben kendimi mağdur edecek hiçbir neden görmüyorum. Ruhsal ve fiziksel yaralarım beni daha güçlü biri yaptı. Tenisçi olmak istiyordum, tenisçi oldum. Manken olmak istiyordum, tahmin edin bakalım: Manken oldum. Çeşitliliği temsil eden bir manken olarak, moda sektöründe engelleri olup sınırları olmayanlar için çalışıyorum. Onlar sever, onlar savaşır, onlar kazanır, onlar kaybeder. Onlar gerçekler ve benim hikayem ne kadar güzel ve anlamlı olduklarını hatırlatıyor. Tüm yaralar dahil.
8. Isabella
Bugün dünyaya biraz kızgınım. Kızgınım çünkü 2 yıl 2 gün oldu ve hala kendimi bütün hissetmiyorum. Kesildim, sonrasında geri dikildim ancak bugün hala bütün hissetmiyorum. Kızgınım çünkü yaşananlara ait anılarım ve rüyalarım şu anla iç içe geçmiş durumda. 2 yıl 2 gün oldu ve hala iyi hissetmiyorum. Ancak hissedeceğim.
9. Chloe
13 yaşında kendime zarar vermeye başladım ve o zamandan beri bununla uğraşıyorum. Kendine zarar vermenin sıkıntısı her seferinde daha kötüye gitmesi ve başlangıçta hiç tahmin edemeyeceğiniz kadar zarar vermeye başlamanız kendinize. Gerçekten bir bağımlılık ve estetik cerrahların yaralarınızın düzeltilemeyeceğini söylediği noktaya geliyorsunuz. Yapabileceğiniz tek şey yaralarınızı kabullenip beraberinde getirdiği acıların yavaş yavaş kaybolmasını beklemek oluyor. Yaralarım benim hikayemi anlatıyor ve hiç kimsenin fikir ve düşüncelerinin bunu değiştirmesine izin vermeyeceğim.
10. Zuzanna
İki döner kemiğim de olmadan doğdum. Bir yaşındayken sağ elimden ilk ameliyatımı oldum. Bir yıl sonra doktorlar sol elime ameliyat yapma kararı aldı. Ellerim üzerinde iki farklı doktor uğraştı. İlk operasyon iyi geçti. İkinci operasyon sırasında, birkaç sıkıntı yaşandı. Doktorlar, sol elimdeki kemiklerin sağ elimdekilerden farklı olduklarını bilmiyorlardı. 15 yaşına geldiğimde sol bileğimde bir sıkıntı olduğunu fark ettim. Tekrar ameliyat olmak zorundaydım. Bu hastalığın adı hemimeli ve benim sahip olduğum vaka 100 bin kişiden birinde görülüyor. Her zaman yaralarımla problemim oldu. Onlar yüzünden asla kendimi kabullenemiyordum ve başka insanların da onlarla sorunları vardı. Ancak şu an olduğum kişinin bu olduğunu fark ettim. Sonunda onları saklamak zorunda hissetmiyorum, çünkü gerçek ben buyum.
