Kas Hastalıkları Toplantısı İstanbul’da Yapılıyor

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü toplumun belli bir kesimini oluşturan ancak farklılaşan özellikleri, farklı sorunları ve ihtiyaçlarından dolayı ayrıca ele alınması gereken özür gruplarına yönelik toplantılar düzenlemeye devam ediyor.




Bu çerçevede, Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından 3 Mayıs 2012 tarihinde İstanbul Büyükşehir Belediyesi 1453 Topkapı Sosyal Tesislerinde 14.00-17.00 saatleri arasında kas hastalığı olan bireylerin yaşadıkları sorunlar ve çözüm önerilerinin geliştirilmesine yönelik bir yuvarlak masa toplantısı düzenlenecektir.



Kas hastalıkları, kolay anlaşılabilmesi için bu adla anılan anılan ancak tıp literatüründe nöromüsküler (sinir-kas) hastalıklar denilen ve zamanla kaslarda zaafa yol açan ve kasları güçsüz düşüren, atrofi yani erime ile karakterize edilen bir grup hastalıktır. Nöromüsküler hastalıklar birbirlerine benzeyen karakterler göstermekle birlikte, her hastalığın kendine özgü bir seyri vardır. Bugün ilerleyen tıp sayesinde birbirlerine benzeyen bu hastalıkların aslında farklı oldukları anlaşılmış, yapılan ayırıcı tanı incelemeleri ile 500’den daha fazla nöromüsküler hastalık olduğu belirlenmiştir. Bu özel durumdaki bireyler, karşılaştıkları sorunları ayrı ayrı yaşayabildikleri gibi, bir arada da yaşayabilmektedirler.



3 Mayıs 2012 tarihinde yapılacak olan ve Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Sayın Dr. Aylin Çiftçi’nin katılacağı toplantıda, faaliyet alanı kas hastalıkları olan sivil toplum örgütü temsilcileri ve akademisyenler bir araya gelerek, konu ile ilgili görüş ve önerilerini ortaya koyacaklardır. Toplantı ile kas hastalıkları konusu detayları ile değerlendirilecek, kas hastalığı olan bireylerin ihtiyaçlarının belirlenmesi ve karşılaştıkları sorunların ele alınması sağlanacaktır.



Kas Hastalıkları Toplantısı

Tarih: 3 Mayıs 2012 14.00 - 17.00

Yer: İstanbul Büyükşehir Belediyesi 1453 Topkapı Sosyal Tesisleri

Kas Hastalarının Sorunları ‘İlk Kez’ Ele Alındı

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü toplumun belli bir kesimini oluşturan ancak farklılaşan özellikleri, farklı sorunları ve ihtiyaçlarından dolayı ayrıca ele alınması gereken özür gruplarına yönelik toplantılar düzenlemeye devam ediyor.



Söz konusu toplantılar çerçevesinde, Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından 3 Mayıs 2012 tarihinde İstanbul Büyükşehir Belediyesi 1453 Topkapı Sosyal Tesislerinde kas hastalıkları tanısı alan engelli bireylerin ihtiyaçları, yaşanan sorunlar ve çözüm önerilerinin geliştirilmesine yönelik bir yuvarlak masa toplantısı düzenlendi. Toplantı kas hastaları dernekleri, konunun uzmanı akademisyenler ve Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü idareci ve uzmanları olmak üzere 40 kişilik bir katılım ile gerçekleştirildi.



“Bu Toplantı Yeni Bir Anlayışın Ürünü”



Toplantıda konuşan Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Sayın Dr. Aylin Çiftçi, farklı hedef gruplarının özel olarak ele alındığı bu toplantının yeni bir anlayışın ürünü olduğunu ifade etti. Sayın Çiftçi, sıkıntıyı yaşayanlara kulak verilmeden ve sorunların tek taraflı olarak ele alındığı çözümlerin, kapsamlı ve tatmin edici bir çözüm olmaktan oldukça uzak olacağını vurguladı. Genelin içerisinde farklı gereksinimleri ile özelleşen özür gruplarının artık özel olarak değerlendirileceğini belirten Sayın Çiftçi, sorun ve çözüm önerilerinin bizzat sorunu yaşayan kişiler, uzman akademisyenler ve Genel Müdürlük olmak üzere tüm taraflarca ele alınarak geliştirilebileceğini ifade etti. Sayın Çiftçi, sorunlar ve çözüm önerileri konusunda Genel Müdürlüğün yetkileri çerçevesinde kurumsal kapasite ve çalışmaların daha da arttırılacağını vurguladı. Genel Müdürlük olarak tüm özür gruplarının beklentilerinin en üst düzeyde karşılanmasına çalışıldığını ifade eden Sayın Çiftçi, tüm katılımcılara teşekkür etti.



Toplantıya katılan KAS-DER Dernek Başkanı ve yönetim kurulu üyeleri, kas hastalarının yaşadıkları sıkıntıları, dernek çalışmalarında gereksinim duydukları psikolog ve fizyoterapist ihtiyaçlarını ve gönüllü çalışacak kişilere duyulan gereksinimi aktardılar. Koruyucu önleyici çalışmaların geliştirilmesinin gerekliliği ve uzman danışmanlık hizmetlerine duyulan gereksinimi dile getiren dernek tarafından ayrıca, tanılama konusunda yaşanan sıkıntılar ve Sağlık Kurulu Raporlarında yaşanan güçlüklerin giderilmesi de gündeme getirildi.



ALS Derneği Başkan ve Yönetim Kurulu Üyeleri ise, hızlı ilerleyen ALS hastalığının tanılama ve müdahale aşamalarında hızlı davranmanın çok önemli olduğu belirterek özellikle solunum cihazlarında yaşanan sorunlara yönelik acil çözüm önerilerinin geliştirilmesi gerektiğini ifade ettiler.



Prof. Dr. Esen KIYAN ise hastaların yaşam süresinin solunum problemi tarafından belirlendiğini belirterek, evde bakım ve evde sağlık hizmetlerinin daha da geliştirilmesi ve referans merkezlerinin oluşturulması gerektiğini ifade etti.



Toplantıya katılan KASDER ve ALS Derneği yönetici ve üyeleri kendilerine yönelik düzenlenen bu toplantının Türkiye’de bir ilk olduğunu ve böyle bir toplantının düzenlenmesinden dolayı duydukları memnuniyeti ifade ederek, Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğüne teşekkür ettiler.