Bir kas hastası ve ebeveynleri olarak nerden ve nasıl başlayacağımızı bilemiyoruz, sizin teşhisiniz yeni konulsaydı nelere dikkat ederdiniz, ailenizden neler beklerdiniz, gibi sorular bana sık sık soruluyor. Ben de bu konuda bir şeyler paylaşmak istedim sizlerle.
İlk ve en önemli nokta hastalığın tedavisi yarın bulunacak kadar ümit dolu olmalı, hiç bulunmayacak kadar da hazırlık yapılmalı.
Yapılacak en önemli hazırlıklardan biri, iyi bir eğitim almasını sağlamaktır. Çünkü eğitimsiz bir kas hastasının hastalığını kavraması da, beklentileri de çok eksik olacaktır. Hastalığının tedavisinin bulunmama ihtimali göz önünde bulundurularak onu çok fazla yormayacak, zihniyle çalışabileceği ve gerektiğinde evinden üretebileceği bir meslek grubuna yönlendirmek gerekiyor; bunu çocuklarınızın ilgi alanlarını göz önünde tutarak yapmalısınız. Devam edilebildiği sürece örgün, çok zorlanılan noktada açıktan eğitimini tamamlaması için destek verilmelidir.
İkincisi, egzersiz yapmasını hayatının bir zorunluluğu haline getirebilmesi. Yapacağı egzersizlerin ona ne kazandıracağını, yaşam kalitesini nasıl arttıracağını çok iyi kavratmak gerekiyor. Hastalığın teşhisinin konulduğu ilk yıllardan başlayarak özellikle gelişim sürecinde yapılacak egzersizler, hele hele de yüzme mutlaka yaşamın içine dâhil edilmeli. Bir standarda oturtturularak düzenli olarak haftada 2-3 gün yüzmeye gidilmesi hastalığa daha uzun süre direnebilmesi ve zaman kazanabilmesi açısından çok çok önemli.
Bir diğer konu, insanlarla sürekli iletişim halinde olabilmesini sağlamak ve sosyal olabilmek. Yalnız burada çok önemli bir nokta var. Eş-dost birlikteliklerini çok uzun tutarak kas hastalarının uzun süre hareketsiz kalması kesinlikle önlenmelidir. Bunu ayarlayabilmek için zaman içerisinde akraba ziyaretleri de çok kısıtlansa da, önemli olan kas hastasının aralıklarla hareketinin sağlanabilmesi.
Ne olursa olsun, kilo almasını engellemek. Belki de yapılacaklar listesinde başı çekiyor. Düzenli, sağlıklı bir beslenme çok önemli, ama mümkün olduğunca kilo alması engellenmelidir.
Kişiyi hataya bağlayan hobiler, herkes için çok önemli ama kas hastaları için de ayrı bir öneme sahip. Mutlaka ama mutlaka zamanını kaliteli geçirebileceği bir uğraşa yönlendirilmelidir. Okuma alışkanlığını hiç saymıyorum; çünkü okumak zaten bir hobi değildir. Zaman içerisinde maalesef aktif bir yaşam şansı olmayan kas hastasının ufkunu genişletmesinin vazgeçilmez yolu okumaktır.
Bir kas hastası olarak bize çok emekleri geçen, fedakâr ailelerimize şimdilik bunları söyleyebilirim. Sevgilerimle…
İlk ve en önemli nokta hastalığın tedavisi yarın bulunacak kadar ümit dolu olmalı, hiç bulunmayacak kadar da hazırlık yapılmalı.
Yapılacak en önemli hazırlıklardan biri, iyi bir eğitim almasını sağlamaktır. Çünkü eğitimsiz bir kas hastasının hastalığını kavraması da, beklentileri de çok eksik olacaktır. Hastalığının tedavisinin bulunmama ihtimali göz önünde bulundurularak onu çok fazla yormayacak, zihniyle çalışabileceği ve gerektiğinde evinden üretebileceği bir meslek grubuna yönlendirmek gerekiyor; bunu çocuklarınızın ilgi alanlarını göz önünde tutarak yapmalısınız. Devam edilebildiği sürece örgün, çok zorlanılan noktada açıktan eğitimini tamamlaması için destek verilmelidir.
İkincisi, egzersiz yapmasını hayatının bir zorunluluğu haline getirebilmesi. Yapacağı egzersizlerin ona ne kazandıracağını, yaşam kalitesini nasıl arttıracağını çok iyi kavratmak gerekiyor. Hastalığın teşhisinin konulduğu ilk yıllardan başlayarak özellikle gelişim sürecinde yapılacak egzersizler, hele hele de yüzme mutlaka yaşamın içine dâhil edilmeli. Bir standarda oturtturularak düzenli olarak haftada 2-3 gün yüzmeye gidilmesi hastalığa daha uzun süre direnebilmesi ve zaman kazanabilmesi açısından çok çok önemli.
Bir diğer konu, insanlarla sürekli iletişim halinde olabilmesini sağlamak ve sosyal olabilmek. Yalnız burada çok önemli bir nokta var. Eş-dost birlikteliklerini çok uzun tutarak kas hastalarının uzun süre hareketsiz kalması kesinlikle önlenmelidir. Bunu ayarlayabilmek için zaman içerisinde akraba ziyaretleri de çok kısıtlansa da, önemli olan kas hastasının aralıklarla hareketinin sağlanabilmesi.
Ne olursa olsun, kilo almasını engellemek. Belki de yapılacaklar listesinde başı çekiyor. Düzenli, sağlıklı bir beslenme çok önemli, ama mümkün olduğunca kilo alması engellenmelidir.
Kişiyi hataya bağlayan hobiler, herkes için çok önemli ama kas hastaları için de ayrı bir öneme sahip. Mutlaka ama mutlaka zamanını kaliteli geçirebileceği bir uğraşa yönlendirilmelidir. Okuma alışkanlığını hiç saymıyorum; çünkü okumak zaten bir hobi değildir. Zaman içerisinde maalesef aktif bir yaşam şansı olmayan kas hastasının ufkunu genişletmesinin vazgeçilmez yolu okumaktır.
Bir kas hastası olarak bize çok emekleri geçen, fedakâr ailelerimize şimdilik bunları söyleyebilirim. Sevgilerimle…
