Keşkelerle Dolu Çocukluğum

KEŞKELERLE DOLU ÇOCUKLUĞUM​

Bir çocuk için oyun oynamanın bedeli ne kadar ağır olabilirdi ki… Her şey anaokulu öğretmenimin zıplama oyunu oynatmasıyla başladı. Öğretmen öğrencileri sıraya koydu. Hevesle geçtim yerime. Herkes yükseklere zıplarken, sıra bana gelmişti. Bense sadece 10 santim zıplayabilmiştim. Öğretmen sürekli yükseğe zıplamamı söylese de daha fazlası olmuyordu. Sadece 6 yaşındaydım ama bir şeylerin ters gittiğini anlamıştım. Arkadaşlarımın umrunda olmayan dünya, benim çok erkenden sırtıma kaldırılmaz bir yük bindireceğinin haberini vermişti. Öğretmenin yüzü düştü ve sonra annemi aradı. Çocukluğumun büyük çoğunluğunu kapsayan hastane maceram başlamış oldu.

Annem daha önce de baldırlarımın aşırı büyümesi ve paytak paytak yürümemden ötürü kalça çıkıklığından şüphelenmiş, beni ortopediye götürmüş. Yürümem düzelsin diye ayakkabımın altına demir tabanlık yaptırmamız gerektiğini söyleyip göndermişler. Şimdi ise teşhis için geliyordum hastaneye. Artık hastane evden sonra en çok gittiğim ikinci yer olmuştu. Kan tahlilleri, yürüme hızım gibi bilumum tetkikler yapıldı. Ailemin soy ağacı çıkarılarak daha tanısı konulamamış hastalığımın nedenleri araştırılıyordu. Aylarca süren gidişler ve dönüşler. Tüm doktorlar bir genetik hastalık olabileceği üzerinde durdular. 6 yaşında bir çocuk oluşum tüm bu süreci bana önemsiz gösteriyordu, sadece herkes önemsediği için yaşanması zorunlu bir süreç olduğunu zannediyordum. Çünkü yürüme hızımın yavaşlığı ve dengemi sağlayamamam dışında görünür hiçbir şeyim yoktu.
Teşhis koyma süreci baya vakit almıştı. Anneme artık hastaneden sıkıldığımı, parka gidip daha çok oyun oynamak istediğimi söyleyip duruyordum. Annem eğer hastaneye gidersek oradan renkli balon alırız diye beni avutuyordu. Doktorlar tanı koymada sona yaklaşmışlardı. İlk olarak miyopati denildi. Uzun süre miyopati tanısı ile takip edildim. Ama kesin değildi.

Hastanede gün içinde odadan odaya gönderiyorlardı. Ertesi gün sil baştan. Tüm tahliller teşhisi doğrulayana kadar devam etti. Bir sürü doktor başıma toplandı. Anne ve babamı odadan dışarı çıkardılar. Endişeli gözlerle doktorları seyrederken göz kapaklarım ağırlaştı ve kapandı. Uyandığımda bacağımdaki birkaç dikişi görünce ağlamaya başladım. Sağ bacağımdan kas biyopsisi için parça almışlar. Ailemi tekrar odaya çağırdılar. Onları görünce sevindim. Biyopsi sonucundan sonra Limb Girdle Musküler Distrofi teşhisi koyuldu. En önemli adım atılmıştı hastalığımda, doğru teşhis konulmuştu. Artık hayatımda yeni bir dönem başladı.
Doktor anneme hastalığı anlatırken bir kadının anlayacağı dili kullanarak izah etmeye çalışıyordu; Nasıl ki örgü örerken bir ilmek kaçtığında bütün örgü sökülür, kasların her bir hücresinin zarında var olması gereken bir madde yapısal olarak eksik. İşte bu madde eksik olduğunda vücutta ki kaslar dayanıklılığını kaybeder ve yırtılır. Tedavisi yoktur, dedi. Çocuk olduğumdan hastalığımın bilincinde değildim. Ailem ise çok üzülüyordu. hayatın çilesine kaldığımız yerden devam etmeye başlamıştık bizi bekleyen fırtınalardan habersizce…

Hastanenin fizik tedavi ünitesinde fizyoterapistler hastalığın seyrini kaydediyorlardı. Toplarla, minderlerle, iplerle dolu bir odanın içinde sanki oyun parkındaydım. Eğer gösterdikleri hareketleri yaparsam beni oyun oynamam için serbest bırakacaklarını söylüyorlardı. Tüm hareketleri yaptıktan sonra yorgun düşüp, oyun oynama isteğim de kalmıyordu. Sanki canlı bir cenaze gibi…

Okullar açılmıştı. 1.sınıfa başlayacaktım. Denge problemim olduğu için kalabalık olmayan bir okula gitmem gerekiyordu. Bu yüzden ailem beni özel okula göndermek istiyordu. Ama hiçbir okul müdürü sorumluluk alamayız diye beni kaydetmemişti. Annem ve babam okul konusuna nasıl bir çare bulacaklarını düşünürken, evimize yakın bir okul, pilot okul seçilmişti. Çevremizde ki herkes bu okuldan bahsetmeye başlamıştı. Çünkü 45 kişilik sınıfların olduğu bir dönemde sınıf mevcudiyeti 18 kişi olan bir okul açılmıştı ilçemizde. Bir kapı kapanırken, başkası açılıyordu. Bu sadece benim için değil herkes için bir ihtiyaçtı, fakat kimse için bana olduğu kadar zaruri bir ihtiyaç değildi.
Okul çıkışlarında annemle trene binip hastaneye gidiyorduk. Artık hastanenin bir çalışanı olmuş gibiydim. Hangi iğne acıtmaz, hangi ilaç rahatlatır birçok şeyi öğrenmiştim. Doktorumun kontrolünde kortizon cinsi ilaç kullanmaya başladım. Tuzu yasaklamıştı ve diyet programı vermişti. Yaşım ilerledikçe tuz sadece yiyeceklerimden eksilmemişti, hayatımın da tadı tuzu eksiliyordu. Oturduğum yerden zor kalkıyordum, merdivenleri çıkarken destek alıyordum… Etrafı demir çubuklarla örülü bu dünyada yapacağım şeyler gitgide zorlaşıyordu. İlacın yan etkileri bana zarar veriyordu. Bu yüzden doktorum bırakmamı söyledi. Artık hastaneye gelmeme gerek olmadığını, evde egzersiz yapmam gerektiğini, hatta denize girmemi ve eğer bir gelişme olursa haber vereceklerini söylediler.

Sadece 9 yaşındaydım. İlerleyen bir hastalıkla mücadele etmeliydim. Ailem en büyük destekçimdi. Annemin bana diktiği içi pirinç dolu torbaları ağırlık olarak kaldırmak bana oyun gibi geliyordu. Babam sıkmam için yumuşak toplar aldı. Başlangıçta güzelce yaptığım tüm hareketler beni sıkmaya başladı. Görev bilinciyle düzenli yapmak zorunda olduğum için hoşlanmıyordum. Babamla dışarıda bisiklet sürmek bırakmadığım tek spordu. Kışında hareket edebilmem için babam eve kondisyonlu bisiklet aldı. Benim bir şeyim yok ki yapmasam da olur diyordum. Kışı yaşamayanın yazın değerini bilemeyeceği gibi sağlığın kıymeti de hastalık gelmeden anlaşılmıyordu. Bu yaptıklarım zaten beni iyileştirmek için değil*daha da kötü olmamam içinmiş. Ama çocuk oluşum beni buna inandırmıyordu. Yaşayıp görecektim…

Aynı apartmandan 2 arkadaşım hem de sınıf arkadaşlarımdı. Okula birlikte gidip geliyorduk. Hep onların gerisinde kalıyordum. Dairemiz 6. Kattaydı. Merdivenleri inip çıkmak sanki işkenceydi. Yaşıtlarım eğlenirken onları seyrettiğimde kendimi kötü hissederdim. Hayat yolu yine çetin, yine acımasız ve yine zor, zincir halkaları gibi bir türlü yakamı bırakmayan sorunlar beni bitkin düşürüyordu.

Ailem çok yorulmamam için taşınma kararı aldı. Hem okula yakın hem de asansörlü bir binaya taşınmalıydık. Daha temeli atılırken satın aldığımız dairenin bulunduğu binanın asansörlü olacağını sanırken, bina bittiğinde kandırıldığımızı öğrendik. Yeni evimiz 3.kattaydı. Bu benim için yeni bir zorluk demekti fakat okula daha yakın olması teselli ediyordu hem beni, hem de ailemi. Bir gün okuldan yorgun gelmiştim. Merdivenler sonsuz basamakta gözüküyordu. Beklediğim teklif babamdan gelmişti. Beni sırtına aldı ve bitmeyecekmiş gibi görünen 3 katı bir solukta çıkarmıştı. Artık işin kolayına kaçıyordum. Her okul dönüşü beni babam sırtında çıkarıyordu.

Her yaz tatilinde yüzmem için deniz kenarına gidiyorduk. Yüzdüğüm zamanlar hareketlerim hızlanıyordu. Yine denize gittiğim bir gün ayağım taşa takıldı ve burkuldu. Acıya rağmen üzerine basmak için zorluyordum. Hastaneye gittiğimde kırık olduğunu söylediler ve ayağım alçıya alındı. Hayat beni köşeye sıkıştırıyor ve nakavt etmeye çalışıyordu. Ankara’ya döndüğümüzde alçıyı aldılar. Hiç yürümeden geçirdiğim bu uzun ara hareketlerimi iyice yavaşlatmıştı. Daha kötüsü merdivenden bile inemiyordum.
12 yaşlarındaydım. Orta okula başlamıştım. Parmak uçlarımda ve belime yaslanarak yürüyordum. Sınıf öğretmenim her yere zorlanmadan gidebilmem için tekerlekli sandalye kullanmamı önerdi. Bu fikir hoşuma gitmemişti. Ama en sevdiğim öğretmenimi de kırmak istemiyordum. Belki beni bu durumdan kurtarmak için ailem de sandalyeye evet diyecekti ama zorlanarak da olsa hareket etmemin önemini tamamen oturduktan sonra anlayacaktım. Çünkü sandalye hayatıma kattığı kolaylıktan çok daha fazlasını almıştı benden ve ben de buna göz yummuştum.

Ortaokul hayatım boyunca beni okula annem götürüp getirdi. 3.kattaki evimizin merdivenlerinden beni sırtında indirip çıkardığı için annemde bel fıtığı başladı. Doktorun anneme ağır kaldırmayı yasaklamasıyla lise benim için hayal olmuştu. O güne kadar hep polyannacılık oynamıştım ama liseye başlayamamış olmak pişmanlıklarımın miladı olmuştu. Keşke daha fazla hareket etmiş olsaydım ve bu yavaşlamayı en azından lise hayatım boyunca durdurabilmiş olsaydım diye düşündüm uzun süre. Gündüzleri tükenmiş hayallerin yıkıntısı içinde kapkara bir gelecek endişesini yaşarken, geceleri de ağrı içinde uykuya hasret kalıyordum.
Dışarı çıktığımda insanlar acıyan gözlerle bana bakıyor, meraklarını gidermek için bir sürü soru soruyorlardı. O kadar çok duydum ki aynı soruları, kendimin bile anlamadığı cevapları insanlara anlatmak zor geliyordu. Ama bu sorularla muhatap olurken, ailemin üzüldüğünü düşünmek her şeyden daha zordu. Bu yüzden insanların çevremde olmasını istemiyordum.

Okumuyordum ama toplumdan soyutlanmamak için kendimi geliştirmeliydim. Bunun için öncelikle bir bilgisayarım ve internetim oldu. Daha sonra ise hafta sonu belediyenin engellilere verdiği yağlı boya kursuna gitmeye başladım. Kendim gibi insanlarla hayata daha farklı açılardan bakmayı öğrendim. Yaptığım tablolar sergilendi. Kendi başıma İngilizce öğrendim. Beni Türk kız kardeşi olarak kabul eden birçok yabancı kökenli insanla tanıştım internette. Önemli olanın bize verilen ömrü en iyi şekilde değerlendirip, mutlu olabilmek olduğuna inanmaya başladım.

Koca bir senenin ardından, tekrar okula gidebilmem için babam emekli oldu. Artık liseye gidiyordum. Çok daha bilinçliydim. İnsan imtihanın şiddetine göre olgunlaşıyor. Araştırdım ve hastalığım hakkında çok şey öğrendim. İnsanlar hastalığımın ne olduğunu sorduklarında onlara en basite indirgemiş şekilde anlatıyordum. Sizin yedikleriniz vücudunuzda enerjiye dönüşürken, benim yediğim şeyler kaslarımın etrafında yağa dönüşüyor, bu yüzden kaslarım hareketlerimi kısıtlıyor, diyordum. Beni bakışlarıyla rahatsız eden insanlara ben de artık aynısını yapıyordum. Çünkü artık daha bilinçliydim ve üzerimde ki gereksiz utanma duygusunu çoktan atmıştım.
Lisede okurken hedefim psikolog olmaktı. Çünkü o kadar çok sorunla başa çıkabilmiştim ki, bu konuda herkese yardım etmem gerektiğini düşünüyordum. Fakat üniversiteye hazırlanırken ne olmak istediğim konusundaki kararlarım değişti. Diplomasız psikolog olup sadece çevremdeki insanlara yardım edebileceğime kanaat getirip çok sevdiğim yabancı dil öğrenme işine yoğunlaştım. Neticede artık daha fazla keşkelerim olmasın istiyordum hayatımda, istediğim işi yapmalıydım.

22 yaşında tekerlekli sandalye kullanıcısıyım. Tecrübe ettim ki huzur ve mutluluk acı ve elemden sonra değer kazanır. Hayatımızın süresini biz belirleyemeyiz ancak nasıl olursak olalım kalitesi bizim elimizdedir. Ben bugün, seneler önce tedavi gördüğüm üniversitede, filoloji öğrencisiyim. Ve artık pişmanlık duymadığım, gücüm yettiğince istediğimi yaptığım bir hayatı yaşıyorum.

Adı Soyadı : Gamze Kılıç

Özgeçmiş : 14 mart 1991 doğumluyum. Ankara’da yaşıyorum. 6 yaşında halk ağzında kas erimesi olarak bilinen hastalık teşhisi konuldu. 13 yaşımdan beri tekerlekli sandalye kullanıyorum. Hacettepe Üniversitesinde Alman Dili ve Edebiyatı okuyorum.