Langerhans Hücreli Histiositoz X ile Rapor Almak

falanfilan

Üye
Üye
Katılım
Ocak 6, 2018
Mesajlar
2
Tepkime Puanı
0
Puanları
0
Merhaba!

Ben 23 yaşımdayım ve 2 sene öncesinde vücuduma almış olduğum birtakım darbelerin ardından İzmir Bozyaka Devlet Hastanesi'nde 9 gün hastanede tedavi gördüm. Bu süre içerisinde yalnızca oksijen tedavisi görmüş olup, üzerimde yapılan tetkiklerin, doktor tarafından tarafıma açıklanmayıp, ablam ve halama "akciğerlerinde yuvarlak yuvarlak şeyler var, sigara içmesin" diyerek taburcu edilmiştim. Üstelik bir doktorun, hastası ile, bahse konu hastalık ile ilgili detaylıca konuşması ve bilinçlendirmesi gerektiği düşüncesindeydim, bunun, bulunmuş olduğu 'doktorluk' mecrasının hakkını vermemekle ilgili olduğu kanaatindeyim. Oysa, gerekli tetkikler yapılmış olsaydı, "yuvarlak yuvarlak şeyler"in esasen, milyonda 1 rastlanan ender bir hastalık olan, akciğer tutulumlu Langerhans Hücreli Histiositozis X'ten kaynaklanan, sünger görünümlü, binlerce patlamaya hazır, irili ufaklı ve hatta en büyüğü 10x12 cm çapındaki büllerin kuşatmış olduğu akciğerler ile yaşamımda geri dönüşü olmayacak değişimlere yol açacağını önceden tanıtlamak mümkün olabilirdi.

Aradan geçen 3 ayın akabinde bir gün, sağ göğsümde sancılı bir nefes darlığı duyumsadım ve Marmaris Devlet Hastanesi'ne acil bölümünden giriş yaptım. İlk kez akciğerimin söndüğünü öğrenmiştim ve 11 gün direnaj ve oksijen tedavisinin ardından taburcu edildim. Taburcu edilmemin 2. gününde, sağ akciğerim tekrar söndü. Bu sefer 8 cmlik bir yarık oluşturacak kadar sönmüştü ve apar topar ameliyata alınmıştım. Yapılan bir dizi ameliyat sonrasında geçen zamana rağmen hala iyileşemediğim için tekrar ameliyata alınmış, toplamda 52 gün Muğla Sıdkı Koçman Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde tedavi görmüştüm.

Ameliyatın ardından 2 sene kadar geçmesine rağmen, yaşam kalitem dehşetengiz ölçülerde dipleri gördü. Öksürmek, aksırmak, tıksırmak, koşmak, dalmak, uçmak vb. son derece basit şeylerin dahi tamamen yasak olduğu bir yaşam sürmeye başladım. Kronik bir hastalık olduğundan, yaşam standartlarını yerle yeksan eden tesirlerinin gerek fizyolojik gerekse psikolojik olarak yaratmış olduğu tahribatı tarif edememekle birlikte, merak ediyordum da, bu vaziyette iken rapor almamın mümkünatı nedir dersiniz?

Yaptığım araştırmalara göre solunum testine bağlı olarak raporun yüzdesi orantılı imiş. Ameliyat sonrası her 3 ayda bir kontrole gitmem söylenmişken ben 2 sene içerisinde 3 kez ancak kontrole gittim. Bu süre zarfındaysa sigara kullanmaya tekrar başladım. Şu an akciğerlerim ağrıyor ve acıyor, her nefes alışımda akciğerlerimin yandığını hissetmekteyim.

Askerlikten muaf olabileceğimi belirten doktoruma binaen gitmiş olduğum Gümüşsuyu Askeri Hastanesi'nde gerçekleştirilen solunum testinin grafiği aşağıda vermiş olduğum gibidir. Bu işlem için yapılan kontrolün sonrasında, doktorum ile gerçekleştirdiğim kontrollerde, birinde %76 toplam kapasite iken, birkaç ay sonrasında gittiğimde bu sefer %5'lik bir kayıp yaşandığını söylemişti. Aradan geçen 2 sene ve sigara kullanımı göz önünde bulundurulduğunda, sonucu merak etmekteyim.

Konunun ilgili ve bilgililerine şimdiden çok teşekkürler, iyi forumlar dilerim!

rOLEVz.jpg
 

Halil Yılmaz

Admin
Yönetici
Katılım
May 19, 2010
Mesajlar
14,524
Tepkime Puanı
196
Puanları
63
Yaş
50
Mehabalar, çok geçmiş olsun. Bu anlattıklarınıza ve hastalığın sizde yarattığı etkiye bakıldığında rahatlıkla %40 ve üstü bir rapor alabileceğinizi düşünüyorum.
 

falanfilan

Üye
Üye
Katılım
Ocak 6, 2018
Mesajlar
2
Tepkime Puanı
0
Puanları
0
Mehabalar, çok geçmiş olsun. Bu anlattıklarınıza ve hastalığın sizde yarattığı etkiye bakıldığında rahatlıkla %40 ve üstü bir rapor alabileceğinizi düşünüyorum.

Teşekkür ediyorum, külliyen şifalanalım umarım.

Durumumdan kısaca bahsetmemin üzerine yapmış olduğunuz "rahatlıkla %40 ve üstü" beliriminizin dinamiklerine ilişkin şüphelerim mevcut, tahmin edersiniz ki.
Platform gözetmeni olarak bulunduğunuz çıkarsama hakkındaki sorgulamalarımı ne düzeyde yapmalıyım dersiniz? Aslına bakarsanız bu konu hakkında detaylı bir bilgi yoksunluğundan, dolayısıyla aklımda hala müfesselce çoğalan ve cıncık boncuk ile bulanıklaştıran soru işaretleri ile cebelleşmekten kendimi alıkoyamıyorum.

Halil Bey, acaba özel mesaj yoluyla iletişim sağlamamıza gerek kalmadan, istekli ve uygun olduğunuz bir ân'da buradan bizleri konu hakkında anekdotlandırır mısınız?
Zira yapmış bulunduğum araştırmalarda, tesirinde olduğum durumun raporluk bir durum olup olmadığına dair herhangi bir bilgiye rastlamış da değilim doğrusu, belki de şu hâlde aynî ve fikri olarak (akciğer) tutulumunda olmasa-lar da, diğer tutulumlara bâtın olan dostlarıma bu başlığı doktrin niteliğinde bir erişim kaynağına devindirmiş bulunabiliriz diye düşünmek istiyorum. :)
 
Tekerlekli Sandalye
Üst