E
ENB ÜYESİ
Guest
PTC 124 için imza kampanyası
Şu anda yürütülen ptc 124 faz çalışmaları halen yürüyen ve sekiz yaşa kadar çocuklarda yürütülüyor
çalışma 2010 yılı içinde bitecek.Fakat ilacın piyasaya çıkacağı tarih FDA nın kararına bağlı(Başka çalışmalar isteyebilir.Daha fazla vakit kaybedilmemesi için Faz çalışmalarının genişletilerek nonsense mutasyon taşıyan daha üst yaş gruplarını ve yürüyemeyen hastaların tamamını kapsayacak şekilde en kısa zamanda başlanmasını ve faz çalışmaları içinde bu hastalarında yardım almasını ve gerekli bilgilerinde bu yolla hazılanmasını sağlamak için bir imza kampanyası başlatıldı.PTC firması yola çıktığında tüm duchennelilere yardım edeceğine dair söz vermiş ve bu nedenle duchenne ailelerinden büyük destek almıştı.Bu sözünü hatırlayıp yürüyemeyen hastalarıda faz çalışmalarına dahil etmesi için sizleri bu imza kampanyasına katılmaya davet ediyoruz.....
imzalamak için;
Sign the Clinical Trial for Nonsense Children/Adults Petition
sayfasına gidip.'name' yazan yere isminizi
''email adress'' yazan yere email adresinizi
''country'' yazan yere ülke ismini yazacaksınız.alttaki ''email prıvacy'' alanında '' private'' yazan yeri tıklarsanız email adresiniz sadece imzanın gerçek olduğunu kanıtlamak için saklı tutulup kimse tarafıından bilinmeyecek.''available for the petiation author''u tıklarsanız sadece bu imza kampanyasını hazırlayanlarca bilinecek,''public''i işaretlerseniz imza sayfasına bakan herkes görebilecek.
ardından ''preview your signature'' kutusunu tıklayın,açılan sayfada isminizin imza sayfasında nasıl görüneceğini göreceksiniz.Bu sayfada ''approve signature'' kutucuğunu tıklayın.Böylece imzalama işini bitirmiş olacaksınız
İmzaları görmek isterseniz gelen sayfada ''view current signatures'' ı tıklayıp oradaki rakamları tıklayarak o aralıktaki imzaları görebilirsiniz.Veya aynı sayfaya
http://www.petitiononline.com/mod_perl/ ... cgi?ptc124 linkinden
Şu anda yürütülen ptc 124 faz çalışmaları halen yürüyen ve sekiz yaşa kadar çocuklarda yürütülüyor
çalışma 2010 yılı içinde bitecek.Fakat ilacın piyasaya çıkacağı tarih FDA nın kararına bağlı(Başka çalışmalar isteyebilir.Daha fazla vakit kaybedilmemesi için Faz çalışmalarının genişletilerek nonsense mutasyon taşıyan daha üst yaş gruplarını ve yürüyemeyen hastaların tamamını kapsayacak şekilde en kısa zamanda başlanmasını ve faz çalışmaları içinde bu hastalarında yardım almasını ve gerekli bilgilerinde bu yolla hazılanmasını sağlamak için bir imza kampanyası başlatıldı.PTC firması yola çıktığında tüm duchennelilere yardım edeceğine dair söz vermiş ve bu nedenle duchenne ailelerinden büyük destek almıştı.Bu sözünü hatırlayıp yürüyemeyen hastalarıda faz çalışmalarına dahil etmesi için sizleri bu imza kampanyasına katılmaya davet ediyoruz.....
imzalamak için;
Sign the Clinical Trial for Nonsense Children/Adults Petition
sayfasına gidip.'name' yazan yere isminizi
''email adress'' yazan yere email adresinizi
''country'' yazan yere ülke ismini yazacaksınız.alttaki ''email prıvacy'' alanında '' private'' yazan yeri tıklarsanız email adresiniz sadece imzanın gerçek olduğunu kanıtlamak için saklı tutulup kimse tarafıından bilinmeyecek.''available for the petiation author''u tıklarsanız sadece bu imza kampanyasını hazırlayanlarca bilinecek,''public''i işaretlerseniz imza sayfasına bakan herkes görebilecek.
ardından ''preview your signature'' kutusunu tıklayın,açılan sayfada isminizin imza sayfasında nasıl görüneceğini göreceksiniz.Bu sayfada ''approve signature'' kutucuğunu tıklayın.Böylece imzalama işini bitirmiş olacaksınız
İmzaları görmek isterseniz gelen sayfada ''view current signatures'' ı tıklayıp oradaki rakamları tıklayarak o aralıktaki imzaları görebilirsiniz.Veya aynı sayfaya
http://www.petitiononline.com/mod_perl/ ... cgi?ptc124 linkinden
