- Katılım
- Kas 9, 2010
- Mesajlar
- 16,299
- Tepkime Puanı
- 15
- Puanları
- 0
- Yaş
- 49
Bir çeşit kas rahatsızlığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastaları, dernek kurdu.
SMA hastalığı ile 46 yıldır mücadele eden SMA Grubu Derneği Kurucu Başkanı Fulya Öğretir, 5 yıldır sürdürdükleri SMA grubu çalışmalarının ardından kurulan derneğin yönetim kurulunun, diğer derneklerdeki gibi sosyal yaşam içinde olan ve yaşanan zorluklardan uzak olabilen hasta kişilerden değil, çoğunluğunun hastalığı ağır yaşayan ve sosyal yaşamda olamayan kişilerden oluştuğunu söyledi.
Öğretir, 'Derneğin kuruluş amacı, Türkiye'deki tüm SMA hastalarına ulaşmak, hastalığı tanıtmak, farkındalık yaratmak, sorunları gündeme koymak ve doğru bilimsel bilgileri hastalara ve yakınlarına aktarmaktır' dedi.
Dernek olarak sosyal çalışmaların yanı sıra, bilimsel çalışmaları da izleyerek doğru bilgileri, yetkili kişilerden tüm hasta ve yakınlarına aktarmak istediklerini kaydeden Öğretir, şunları kaydetti:
'Bizler, SMA hastalığını zor şartlar içerisinde yaşarken, dernek olarak sıkıntılarımızı en aza indirmek için yapacağımız çalışmada, tüm hasta ve hasta yakınlarıyla birlikte mücadele edeceğimiz ve gurur duyacağımız bir yola girmenin heyecanını yaşıyoruz. SMA Grubu Derneği ile başta sağlık haklarımız olmak üzere bakım, rehabilitasyon, araç ve gereçler, eğitim, ekonomik bağımsızlığımız, çevresel sorunlar (kaldırımlar, engelli rampalar, köprü asansörleri, toplu ulaşımdaki yetersizlikler) gibi sorunların çözüme kavuşturulması için çalışacağız.'
En büyük sıkıntı yaşayanların, evde profesyonel bakıma ve tıbbi desteğe ihtiyacı olan SMA tip-1 çocuklar ve tip-2 hastalar olduğunu kaydeden Öğretir, 'Bu hasta ve aileler, teşhisten sonra 'Yapılacak bir şey yok' denilerek evlerine terk ediliyor ve sağlık sistemimizdeki eksiklikler dolayısıyla evde tıbbi ve bakım desteği alamıyor.
Bu sıkıntılarda, bizler dahi sosyal yaşam taleplerimizi ikinci planda tutuyoruz, çünkü solunum sıkıntısı yaşayan, cihaza ve evde özel bakıma ihtiyacı olan hastanın tıbbi desteğe ihtiyacı, diğer sorunlarımızın önüne geçebiliyor' dedi. Öğretir, üniversitelerin genetik ve nöromüsküler bölümlerinin SMA ile ilgili çalışma yapmalarını ve sağlık sisteminde, SMA hastalarının diğer birimlerde de takip edilmesini beklendiğini vurgulayarak, dernek sayesinde sosyal hayatta yaşadıkları zorluklara da dikkat çekmek istediklerini aktardı.
Derneğin 'www.smagrubudernegi.org' adlı bir de internet sitesinin bulunduğunu dile getiren Öğretir, sitede yer alan 'Bilimsel Destek' sayfası ile dünyadaki ilgili merkezlerden ve yayınlardan aldıkları bilimsel bilgileri hastalara ve ailelerine aktarmaya çalıştıklarını söyledi.
- SMA HASTALIĞI-
Bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir-kası tutan) hastalığa verilen ad olan SMA, vücutta istemli kasların kuvvetsizliğine ve erimesine yol açıyor. Bu hastalığın tüm tiplerinde ön boynuz denilen bir bölgedeki hücreler etkileniyor. Bunun sonucunda istemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülüyor.
(FLZ-NER-KÖS-Zİ) - İSTANBUL (Anadolu Ajansı)
SMA hastalığı ile 46 yıldır mücadele eden SMA Grubu Derneği Kurucu Başkanı Fulya Öğretir, 5 yıldır sürdürdükleri SMA grubu çalışmalarının ardından kurulan derneğin yönetim kurulunun, diğer derneklerdeki gibi sosyal yaşam içinde olan ve yaşanan zorluklardan uzak olabilen hasta kişilerden değil, çoğunluğunun hastalığı ağır yaşayan ve sosyal yaşamda olamayan kişilerden oluştuğunu söyledi.
Öğretir, 'Derneğin kuruluş amacı, Türkiye'deki tüm SMA hastalarına ulaşmak, hastalığı tanıtmak, farkındalık yaratmak, sorunları gündeme koymak ve doğru bilimsel bilgileri hastalara ve yakınlarına aktarmaktır' dedi.
Dernek olarak sosyal çalışmaların yanı sıra, bilimsel çalışmaları da izleyerek doğru bilgileri, yetkili kişilerden tüm hasta ve yakınlarına aktarmak istediklerini kaydeden Öğretir, şunları kaydetti:
'Bizler, SMA hastalığını zor şartlar içerisinde yaşarken, dernek olarak sıkıntılarımızı en aza indirmek için yapacağımız çalışmada, tüm hasta ve hasta yakınlarıyla birlikte mücadele edeceğimiz ve gurur duyacağımız bir yola girmenin heyecanını yaşıyoruz. SMA Grubu Derneği ile başta sağlık haklarımız olmak üzere bakım, rehabilitasyon, araç ve gereçler, eğitim, ekonomik bağımsızlığımız, çevresel sorunlar (kaldırımlar, engelli rampalar, köprü asansörleri, toplu ulaşımdaki yetersizlikler) gibi sorunların çözüme kavuşturulması için çalışacağız.'
En büyük sıkıntı yaşayanların, evde profesyonel bakıma ve tıbbi desteğe ihtiyacı olan SMA tip-1 çocuklar ve tip-2 hastalar olduğunu kaydeden Öğretir, 'Bu hasta ve aileler, teşhisten sonra 'Yapılacak bir şey yok' denilerek evlerine terk ediliyor ve sağlık sistemimizdeki eksiklikler dolayısıyla evde tıbbi ve bakım desteği alamıyor.
Bu sıkıntılarda, bizler dahi sosyal yaşam taleplerimizi ikinci planda tutuyoruz, çünkü solunum sıkıntısı yaşayan, cihaza ve evde özel bakıma ihtiyacı olan hastanın tıbbi desteğe ihtiyacı, diğer sorunlarımızın önüne geçebiliyor' dedi. Öğretir, üniversitelerin genetik ve nöromüsküler bölümlerinin SMA ile ilgili çalışma yapmalarını ve sağlık sisteminde, SMA hastalarının diğer birimlerde de takip edilmesini beklendiğini vurgulayarak, dernek sayesinde sosyal hayatta yaşadıkları zorluklara da dikkat çekmek istediklerini aktardı.
Derneğin 'www.smagrubudernegi.org' adlı bir de internet sitesinin bulunduğunu dile getiren Öğretir, sitede yer alan 'Bilimsel Destek' sayfası ile dünyadaki ilgili merkezlerden ve yayınlardan aldıkları bilimsel bilgileri hastalara ve ailelerine aktarmaya çalıştıklarını söyledi.
- SMA HASTALIĞI-
Bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir-kası tutan) hastalığa verilen ad olan SMA, vücutta istemli kasların kuvvetsizliğine ve erimesine yol açıyor. Bu hastalığın tüm tiplerinde ön boynuz denilen bir bölgedeki hücreler etkileniyor. Bunun sonucunda istemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülüyor.
(FLZ-NER-KÖS-Zİ) - İSTANBUL (Anadolu Ajansı)
