F
Fırtına
Guest
Kendim ve kızım birer spina bifidalı birey olarak ve mesleğimin de öğretmenlik olmasından dolayı spina bifida ve eğitim konulu bu makaleyi edindiğim tecrübelere dayanarak spina bifidalı ailelerin paylaşımına sunmak için kaleme aldım.
Bilindiği üzere spina bifida ile ömür boyu yaşamak zorundayız. Mevcut durumu koruyucu ve tedavi edici tedavi teknikleri bir ömür boyu sürmektedir. Gelişen tıp, spina bifidalı hastaların yaşam kalitelerini artırmakla beraber, hastalarımızın sağlıklı insanlar kadar yaşayabilmelerine imkan tanımıştır.
Sizlerin de bildiği gibi spina bifida ile beraber seyredebilen hidrosefali, zamanında yapılan cerrahi müdahalelerle ilerleyen zamanlarda ortaya çıkabilecek bir takım sıkıntıları ortadan kaldırabilmekte, böylece çocuklarımızın zeka gelişiminde bir problem olmamaktadır.
O halde çocuklarımızın madem ki zeka yönünden bir eksikleri yok, eğitimleri için gereken özeni göstermeli ve eğitim süreci içerisinde yapılması gereken cerrahi girişimler bir plan dahilinde olmalıdır.
Çocuklarımızın iyi bir eğitim alabilmesi için, tedavi süreci ve eğitim süreci ailenin ekonomik durumu da gözetilerek değerlendirilmelidir. Bunun için de aile en azından çocuğun önündeki bir ya da iki yıl içinde geçireceği operasyonları bilip, ona göre doktoru, öğretmeni, okul idaresini yönlendirebilmelidir. Operasyonlar, mümkün olduğunca çocuğun eğitim sürecini etkilemeyecek şekilde planlanmalıdır.
Bu planlamayı yapabilmek için de çocuklarımızın hastalığının ne olduğu ya da ne olmadığı konusunda ana babalar yeter seviyede bilgi sahibi olmak zorundadır. Eğer konuya hakim isek çocuğumuzun eğitim süreci uygulanan tedavilerden fazla etkilenmeyecektir.
Tedavi için tecrübelerime dayanarak üniversite hastanelerini tercih etmekte fayda var diyorum. Nöroşirurji, nefroloji, üroloji ve ortopedi branşlarında periyodik kontroller aksatılmamalıdır. Bu kontrolleri mümkün olduğunca aynı hafta içerisine alabilirsek hem bizler maddi anlamda daha rahat olur, hem de çocuklarımızın eğitim süreci daha fazla aksamaz.
Çocuğun eğitim sürecini birinci derecede etkileyen tedaviler nelerdir diye düşündüğümde aklıma ilk etapta gelenler şunlar;
Birincisi çocuklarımızın geçirdiği cerrahi operasyonlar.. Cerrahi operasyonları mümkün olduğunca okulların tatil olduğu yaz aylarında yaptırabilirsek, ameliyat sonrası toparlanma süreci tatile dek gelir ve eylül ya da ekimde tekrar okula başlayabilirler. Zaten ameliyatlar genellikle bir aciliyet görülmediği taktirde aile ve doktorun uygun göreceği bir tarihte yapılabiliyor.
İkincisi, gelişen idrar yolu enfeksiyonları nedeniyle hastane yatışları.. Çocuklarımız zaten potansiyel olarak idrar yolu enfeksiyonuna daha yatkınlar. Yeri gelmişken idrar yolu enfeksiyonlarının önüne geçebilmek için neler yapabiliriz? Bunlara değineyim;
İlk önce idrar yolu enfeksiyonun nedenleri nelerdir? Bunları bilmeyenler varsa bir an önce öğrenmelidir. Enfeksiyonların önlenmesinde çocuklarımızın altının kuru kalmasında çok büyük fayda var. Islak bir alt, bakterilerin çok daha hızlı bir şekilde üremesine neden olur. Bu nedenle eğer ki doktorumuz tak başlatmış ise, takın uygulama saati geçirilmemeli, hijyen bir ortamda zamanında yapılmalıdır. Çocuklarımıza kaynatılıp soğutulmuş ya da kaliteli şişe suyu içirilmelidir. Çocuklarımıza tuvalet temizliğini öğretirken ya da biz yaparken temizliğin önden arkaya doğru yapılmasında çok büyük fayda var. C vitaminince zengin meyve ve sebzeleri çocuklarımıza yedirelim. Pamuklu iç çamaşırı kullanalım. Ellerimizi sık sık yıkayalım. Enfeksiyonların yayılmasında eller birinci derecede rol oynar. El yıkama alışkanlığını çocuklarımıza kazandıralım. Bunlara dikkat ettiğimiz taktirde idrar yolu enfeksiyonlarından sebep hastane yatışları azalacaktır.
Eğitim sürecini aksatıcı bir başka faktör de meydana gelebilecek bası yaraları ve kaza yaralarıdır. Bası yaraları ve kaza yaraları çocuklarımızın ayaklarını yeter seviyede hissetmediği için olmaktadır. Çocuk ayaklarının mekaniki ya da termal bir basınç altında kaldığını fark etmez. Acı duymadığı için ayaklar yara oluşumuna açıktır. Açılan yara kolay kolay iyileşmiyor. Yara oluşmadan önce tedbir almak, çocuğun eğitimine devamını sağlayacaktır.
Tak yapan çocuklar için okulda yer problemi var bir de.. Bu konuda okul idaresinden bir oda talebinde bulununuz. Sabah evde iken tak yaptığınızda, öğleye kadar ihtiyacı olmayacaktır. Öğlen imkan varsa çocuğumuzu okuldan alalım, karnını doyuralım, takını yapalım, tekrar gönderelim.
Bir başka sıkıntı da yürüyemeyen çocuklarımız için okullarımızın fiziki yetersizliği.. Bir tekerli sandalyenin kullanılabileceği fiziki şartlar maalesef her okulda yok. Bu konuda okul idaresi ile görüşülmeli, eğer ki okul idaresi bu sorunu çözemiyorsa, okul idaresini aşarak milli eğitimden ve kaymakamlıktan yardım istenmeli, hatırı sayılır kimseler devreye sokulmalıdır.
Son yıllarda ülkemizin çok değişik yerlerinde özel eğitim merkezleri açıldı. Gerekirse buralardan faydalanmak da mümkün.. İnşallah bundan sonraki yazımda bu konuya değinirim.
Zorunlu haller nedeniyle zaman zaman çocuklarımızın eğitimi kesintiye uğrayacaktır. Bu durumda okulda arkadaşları hangi konuları işlemiş? Bunları öğrenelim. Evde biz anlatalım. Konu ile ilgili birkaç soru çözdürelim. Hatta öğretmenine teklif edin hafta sonu 1 ya da 2 saatini çocuğunuz için ücretli ya da ücretsiz ayırsın. Çok faydası olacaktır.
Şimdi biraz da eğitim yönünden bakalım olaya.. Ülkemizde sınıf mevcutlarımız 40 kişidir. Basit bir hesap yaptığımızda ortaya şu sonuç çıkıyor; Öğretmen her çocukla teker teker ilgilense o gün her çocuğa maksimum 5 dakika zaman ayırabilir. Çocuk, o gün okulda öğrendiğini pekiştirmek için evde dersini tekrar etmesi gerek.. Birkaç alıştırma yapmalıdır. Çok fazla değil bir yarım saat çocuğumuzla ilgilenip o gün işledikleri konuyu bir tekrar yaptırsak, birkaç problem çözdürsek iddia ediyorum başarısı ikiye katlanacaktır. Çocuklarımızı sevdiğimizi onlara hissettirmeli, onları düşündüğümüzü, onlara zaman ayırdığımızı fark ettirmeliyiz. Burası çok önemli.. Eğer ki bunu başarabilirsek çocuklarımızın önünü açmış olacağız.
Gelişen bilişim teknolojileri sayesinde çocuklarımızı sıkmadan ders konularını bir oyun halinde sunan cd'ler, yazılımlar ve web sayfaları mevcut.. Bunlardan öğretmenin de görüşü alınarak faydalanma yoluna gidilmelidir.
Özellikle kız çocuklarımız ekonomik bağımsızlıklarını kazanmak zorundalar. Başka şansları yok. Belki evlenecekler, belki evlenmeyecekler. Evlendiklerinde de koca eline bakmasınlar. Çocuklarınız için ayıracağınız küçük zaman dilimleri birer tohum olacak, yetişkin olduklarında o tohumlar artık bir fidan olup, meyve vermeye başlayacaktır.
spinabifidaturkey.com
Bilindiği üzere spina bifida ile ömür boyu yaşamak zorundayız. Mevcut durumu koruyucu ve tedavi edici tedavi teknikleri bir ömür boyu sürmektedir. Gelişen tıp, spina bifidalı hastaların yaşam kalitelerini artırmakla beraber, hastalarımızın sağlıklı insanlar kadar yaşayabilmelerine imkan tanımıştır.
Sizlerin de bildiği gibi spina bifida ile beraber seyredebilen hidrosefali, zamanında yapılan cerrahi müdahalelerle ilerleyen zamanlarda ortaya çıkabilecek bir takım sıkıntıları ortadan kaldırabilmekte, böylece çocuklarımızın zeka gelişiminde bir problem olmamaktadır.
O halde çocuklarımızın madem ki zeka yönünden bir eksikleri yok, eğitimleri için gereken özeni göstermeli ve eğitim süreci içerisinde yapılması gereken cerrahi girişimler bir plan dahilinde olmalıdır.
Çocuklarımızın iyi bir eğitim alabilmesi için, tedavi süreci ve eğitim süreci ailenin ekonomik durumu da gözetilerek değerlendirilmelidir. Bunun için de aile en azından çocuğun önündeki bir ya da iki yıl içinde geçireceği operasyonları bilip, ona göre doktoru, öğretmeni, okul idaresini yönlendirebilmelidir. Operasyonlar, mümkün olduğunca çocuğun eğitim sürecini etkilemeyecek şekilde planlanmalıdır.
Bu planlamayı yapabilmek için de çocuklarımızın hastalığının ne olduğu ya da ne olmadığı konusunda ana babalar yeter seviyede bilgi sahibi olmak zorundadır. Eğer konuya hakim isek çocuğumuzun eğitim süreci uygulanan tedavilerden fazla etkilenmeyecektir.
Tedavi için tecrübelerime dayanarak üniversite hastanelerini tercih etmekte fayda var diyorum. Nöroşirurji, nefroloji, üroloji ve ortopedi branşlarında periyodik kontroller aksatılmamalıdır. Bu kontrolleri mümkün olduğunca aynı hafta içerisine alabilirsek hem bizler maddi anlamda daha rahat olur, hem de çocuklarımızın eğitim süreci daha fazla aksamaz.
Çocuğun eğitim sürecini birinci derecede etkileyen tedaviler nelerdir diye düşündüğümde aklıma ilk etapta gelenler şunlar;
Birincisi çocuklarımızın geçirdiği cerrahi operasyonlar.. Cerrahi operasyonları mümkün olduğunca okulların tatil olduğu yaz aylarında yaptırabilirsek, ameliyat sonrası toparlanma süreci tatile dek gelir ve eylül ya da ekimde tekrar okula başlayabilirler. Zaten ameliyatlar genellikle bir aciliyet görülmediği taktirde aile ve doktorun uygun göreceği bir tarihte yapılabiliyor.
İkincisi, gelişen idrar yolu enfeksiyonları nedeniyle hastane yatışları.. Çocuklarımız zaten potansiyel olarak idrar yolu enfeksiyonuna daha yatkınlar. Yeri gelmişken idrar yolu enfeksiyonlarının önüne geçebilmek için neler yapabiliriz? Bunlara değineyim;
İlk önce idrar yolu enfeksiyonun nedenleri nelerdir? Bunları bilmeyenler varsa bir an önce öğrenmelidir. Enfeksiyonların önlenmesinde çocuklarımızın altının kuru kalmasında çok büyük fayda var. Islak bir alt, bakterilerin çok daha hızlı bir şekilde üremesine neden olur. Bu nedenle eğer ki doktorumuz tak başlatmış ise, takın uygulama saati geçirilmemeli, hijyen bir ortamda zamanında yapılmalıdır. Çocuklarımıza kaynatılıp soğutulmuş ya da kaliteli şişe suyu içirilmelidir. Çocuklarımıza tuvalet temizliğini öğretirken ya da biz yaparken temizliğin önden arkaya doğru yapılmasında çok büyük fayda var. C vitaminince zengin meyve ve sebzeleri çocuklarımıza yedirelim. Pamuklu iç çamaşırı kullanalım. Ellerimizi sık sık yıkayalım. Enfeksiyonların yayılmasında eller birinci derecede rol oynar. El yıkama alışkanlığını çocuklarımıza kazandıralım. Bunlara dikkat ettiğimiz taktirde idrar yolu enfeksiyonlarından sebep hastane yatışları azalacaktır.
Eğitim sürecini aksatıcı bir başka faktör de meydana gelebilecek bası yaraları ve kaza yaralarıdır. Bası yaraları ve kaza yaraları çocuklarımızın ayaklarını yeter seviyede hissetmediği için olmaktadır. Çocuk ayaklarının mekaniki ya da termal bir basınç altında kaldığını fark etmez. Acı duymadığı için ayaklar yara oluşumuna açıktır. Açılan yara kolay kolay iyileşmiyor. Yara oluşmadan önce tedbir almak, çocuğun eğitimine devamını sağlayacaktır.
Tak yapan çocuklar için okulda yer problemi var bir de.. Bu konuda okul idaresinden bir oda talebinde bulununuz. Sabah evde iken tak yaptığınızda, öğleye kadar ihtiyacı olmayacaktır. Öğlen imkan varsa çocuğumuzu okuldan alalım, karnını doyuralım, takını yapalım, tekrar gönderelim.
Bir başka sıkıntı da yürüyemeyen çocuklarımız için okullarımızın fiziki yetersizliği.. Bir tekerli sandalyenin kullanılabileceği fiziki şartlar maalesef her okulda yok. Bu konuda okul idaresi ile görüşülmeli, eğer ki okul idaresi bu sorunu çözemiyorsa, okul idaresini aşarak milli eğitimden ve kaymakamlıktan yardım istenmeli, hatırı sayılır kimseler devreye sokulmalıdır.
Son yıllarda ülkemizin çok değişik yerlerinde özel eğitim merkezleri açıldı. Gerekirse buralardan faydalanmak da mümkün.. İnşallah bundan sonraki yazımda bu konuya değinirim.
Zorunlu haller nedeniyle zaman zaman çocuklarımızın eğitimi kesintiye uğrayacaktır. Bu durumda okulda arkadaşları hangi konuları işlemiş? Bunları öğrenelim. Evde biz anlatalım. Konu ile ilgili birkaç soru çözdürelim. Hatta öğretmenine teklif edin hafta sonu 1 ya da 2 saatini çocuğunuz için ücretli ya da ücretsiz ayırsın. Çok faydası olacaktır.
Şimdi biraz da eğitim yönünden bakalım olaya.. Ülkemizde sınıf mevcutlarımız 40 kişidir. Basit bir hesap yaptığımızda ortaya şu sonuç çıkıyor; Öğretmen her çocukla teker teker ilgilense o gün her çocuğa maksimum 5 dakika zaman ayırabilir. Çocuk, o gün okulda öğrendiğini pekiştirmek için evde dersini tekrar etmesi gerek.. Birkaç alıştırma yapmalıdır. Çok fazla değil bir yarım saat çocuğumuzla ilgilenip o gün işledikleri konuyu bir tekrar yaptırsak, birkaç problem çözdürsek iddia ediyorum başarısı ikiye katlanacaktır. Çocuklarımızı sevdiğimizi onlara hissettirmeli, onları düşündüğümüzü, onlara zaman ayırdığımızı fark ettirmeliyiz. Burası çok önemli.. Eğer ki bunu başarabilirsek çocuklarımızın önünü açmış olacağız.
Gelişen bilişim teknolojileri sayesinde çocuklarımızı sıkmadan ders konularını bir oyun halinde sunan cd'ler, yazılımlar ve web sayfaları mevcut.. Bunlardan öğretmenin de görüşü alınarak faydalanma yoluna gidilmelidir.
Özellikle kız çocuklarımız ekonomik bağımsızlıklarını kazanmak zorundalar. Başka şansları yok. Belki evlenecekler, belki evlenmeyecekler. Evlendiklerinde de koca eline bakmasınlar. Çocuklarınız için ayıracağınız küçük zaman dilimleri birer tohum olacak, yetişkin olduklarında o tohumlar artık bir fidan olup, meyve vermeye başlayacaktır.
spinabifidaturkey.com
