Dört duvar bir pencere

Türkiye'de yaşayan özellikle sonradan engelli olmuş olan ünlülerin çoğunun yaşam hikayesini biliyorum. Bilmediğim daha önce hiç karşılaşmadığım nice engellenmiş hayatlar var ki gerçekten oldukça sıra dışı ve bir o kadar etkileyici..ilk okuduğumda özelikle videosunu izlediğimde derinden sarsıldım. İçimdeki Deniz'i hatırlattı bana yine dalgaları kabardı hem öfkeden hem üzüntüden hem...açıklaması zor hani bazı insanlara ansızın vefat ettiğinde ölüm ona hiç yakışmadı deriz ya işte bu da onlardan biri bana göre..

ALS nin ne amansız bir dert olduğunu biliyorum ama bir insana ALS bu kadar mı yakışmaz? Bu nasıl bir çelişki, bu ne b..tan bir kaderdir..

Duygularımı ve isyanlarımı daha fazla yazıya dökmektense kendisiyle yeni tanıştığım azmin zaferini, insana yaşama küstüğü anlar için kendisinden utandıran benim gözümde eşsiz bir yaşam hikayesini gururla taşıyan Dr. Alper Kaya'yı paylaşmak istiyorum;


“Sanma ki dert sadece sende var. Sendeki derdi nimet sayanlar da var…”

Hayatta iz bırakmış insanların kaleme alındığı hayatın izi bölümünde bu ay Doktor Alper Kaya var. 28 yaşında, yani aklî, fizikî ve ruhî bakımdan en dinç ve en enerjik olduğu çağda yakalandığı hastalıkla; akıp giden hayatı ağır çekimde izleyen Alper Kaya, insanların zamanlarını harcarken harcanmamaları için yirmi iki yıllık hastalık tecrübesini ve yaşadıklarını anlatıyor. Görebilen insanlar için, uyanış ve farkına varışın hikâyesi: “Dört duvar bir pencere”.

Okul hayatında başarılı bir öğrenci olan Alper Kaya, tıp fakültesini kazanır. Kazandığı tıp fakültesini başarıyla bitirir ve sırasıyla askerliğini tamamlar, evlenir. Yuvasını kurar, ardından mesleğine başlar. Meslekteki başarısının yanında dürüstlüğü ve güler yüzlülüğüyle de hastaların takdirini kazanmış bir göz doktoru olan Alper Kaya, hastanede nöbet tuttuğu bir gece ayağında bir ağrı hisseder. İlk başlarda fazla önemsemez bu ağrıyı.

“Yaşanılan bir hastalık başlangıcı olabilir fakat doktorlar olarak fazla önemsemeyiz yaşadıklarımızı. Yorgunluktan dolayı der ve geçiştiririz. Ben de öyle yaptım. Acildeki nöbetimde başlayan ağrılar bir hafta geçmiş olmasına rağmen azalmak yerine artmaya başlamıştı. Küçük bir şeydir, arkadaşa gösteririm ilaç alır düzelirim, diye düşündüm. Hastanedeki doktor arkadaşa muayene olduğumda arkadaşın yüzündeki ifade unutulmazdı”. ‘Fakülteye gitmemiz gerekiyor’ dedi. O zaman 28 yaşındaydım ve kısa bir süre içerisinde baba olacaktım. Bir tarafta baba olmanın heyecanı, diğer taraftan da arkadaşımın yüzündeki endişeli ifadeden kaynaklı dehşet bir korku.

Fakülteye vardık. Arkadaşın doktoradan hocası beni muayene etti ve dedi ki: ‘Evlat, hastalığının ismi motor neron hastalığı yani ALS’. ” O zamana kadar motor neron hastalığı ne, duymamışım. O esnada da nedir, diye soramadım. İyi bir şey olmadığı kesindi; fakat hastalığın ne tür bir hastalık olduğunu, tedavi sürecini merak ediyordum. O yıllarda bilgiye ulaşmak günümüz seviyesinin epey uzağındaydı. Hocanın yanından ayrılır ayrılmaz hastalığı uzun uzun araştırmak istiyordum. Eve vardım, kütüphanemdeki kitaplardan başladım araştırmaya. Motor neron diye bilinen ALS hastalığının bir tedavisi olmadığını ve 5 ila 10 yıl arasında hastaların hayata veda ettiklerini öğrendim. O anda kitlenmiş kalmıştım. Hani derler ya ‘hayatım film şeridi gibi gözümün önünden geçti’ tıpkı öyle bir durum. Oturdum başladım düşünmeye.”

Bin kişi içinden biriydim..

“Hastalığa yakalanma riski binde bir ve ben, o bin kişi içerisindeki “bir” kişiden biriydim. Neden ben diye isyan etmedim. İlk başlarda düşündüklerimi,

yaşadıklarımı, hissettiklerimi tarif etmek mümkün değil. Hanımım doğum heyecanı içerisindeyken böyle bir bilgiyi onunla paylaşamazdım. Öğrendiklerimden ve okuduklarımdan sonra ağır bir depresyon içerisine girdim. Öyle bir hastalık ki beyniniz işleyişine, algılayışına devam ediyor. Fakat elinize sinek konsa sineği kovacak gücü bulamıyorsunuz, kollarınızda.

Bu depresyon halimi ne kadar belli etmek istemesem de anlaşılmıştı. Durumu eşimle paylaştım. Doğum arefesinde olan bir hanım için çok zor bir süreçti.

Hastalığı öğrendiğim vakitten sonra her şeyi bir kenara atıp beklemedim. Hastalık tamam diyene kadar devam edecektim mesleğime. İlk önce ayaklarımı bir müddet sonra da ellerimi hissedemez oldum. Ellerim de hissetme melekesini kaybedince mesleğimi, çevremi bir kenara bırakıp hastalığın beni tamamen teslim almasını bekledim. ”
Alper Kaya bu vakitten sonra hastalıktan kaçmak yerine onunla nasıl yaşayacağını araştırmaya başlar. Doktorluktan kazandığı bilgileri, hastalıkta edindiği tecrübelerle birleştirerek kendi gibi hasta olan ALS’lilerin sesi olur.

“Nefes alıp vermem zorlaşınca doktorum, solunum cihazına bağlanmam gerektiğini söyledi. Bu cihaz için boğazıma bir delik açıldı ve suni solunum üreten makineyle yaşamaya başladım. Bu vakitten sonra %95 engelliydim. Sadece konuşabiliyor, yutkunabiliyor, bir parmağımı çok az hareket ettirebiliyordum. Tıp literatürüne aşina oluşum ve interneti kullanmaya başlayışım, benim için büyük moral olmuştu. Bizim için uyarlanmış bilgisayar programları mevcut. Hastalığımla ilgili makaleleri, ulusal düzeyde bilimsel çalışmaları takip edip; bu bilgileri araştırma imkânı olmayan hastalara aktarmak, aynı zamanda doktor olarak bana düşüyor. Medyanın gereksiz yere hastalara ümit vermesine izin veremezdim. Beni arayıp kök hücreyi soran ALS hastalarına şu şekilde cevap veriyorum: Tedavide olumlu sonuç alınırsa; iyileşme olacak; ama düşünüldüğü gibi değil. Kalkıp koşmaya başlamayacağız. Çalışmalar sonuç verirse çevremize yük olmadan ihtiyaçlarımızı giderebilecek hale geleceğiz, o kadar.”

Alper Kaya ALS hastalarına telefon ve internetle destek olmanın haricinde akülü sandalyeye ihtiyaç duyanlar için kampanyalar düzenliyor.

“Konuşmamızın sonunda ekliyor Alper Kaya; hastalıkla yaşamayı öğrendim ve aynı zamanda şunu da müşahede ettim. Hasta olanlar iyi bilirler, yatalak olanlar için vakit çok ağır ilerler ve ben ağır ilerleyen bu vakit içerisinde saklı olan güzelliklerin farkına vardım. Hayatı daha yoğun yaşıyor ve şunu tavsiye ediyorum. Gündelik dertlerin altında ezilmeyin. Uzaktan bir bakın uğruna savaş yapılan şeylere. Hayata niçin geldiğimizi bilmemiz gerekiyor. Niçin yaşadığınızın farkına varın ve sonra şu soruyu cevaplayın. ‘Hiç bu kadar şeyi kendine dert etmeye değer mi’? Bir doktor düşünün dört duvar bir pencere arasında. Sonra da gündelik koşuşturmayı göz önüne getirin. Şunu asla unutmayın: Sağlık Cenabı Hakkın verdiği en büyük nimetlerden biri.”