Duchenne muskuler distrofi

DUCHENNE KAS ERİMESİ
Duchenne kas erimesi (MD) nedir??
Hepsine genlerdeki (anababaların çocuklarına geçirdikleri kalıtım birimleri)
hataların neden olduğu birçok MD türü vardır ve bunlar, kas hücreleri
çalışamaz duruma gelip yavaş yavaş yok oldukları için artan kas
zayıflamasına neden olurlar. Bunun Duchenne olarak adlandırılan türü (çok
seyrek görülen istisnalar hariç) sadece erkek çocukları etkiler ve bu gendeki
sorunun, kas liflerinde bulunan ve “dystrophin” denilen tek bir önemli
proteinde görülen bozulma ile sonuçlandığı bilinmektedir.
Genel nüfus içinde bundan etkilenen bir çocuk sahibi olma tehlikesi 3,500
erkek çocuk doğumunda yaklaşık olarak birdir.
Ne kadar ciddi bir sorundur?
Bu, çok ciddi bir rahatsızlıktır. Etkilenmiş olan erkek çocuklar, ilk yürüme
güçlüğü belirtilerini bir ve üç yaşları arasında gösterir. Genellikle akranları
gibi koşamaz ve atlayamazlar, çoğu kez merdiven çıkmakta büyük çaba
gösterirler ve destek için bir trabzan kullanmaya ihtiyaç duyarlar. Yerden
kalkmak da güç olabilir.
Rahatsızlık ilerledikçe, Duchenne kas erimesi olan erkek çocuklar diğer
çocuklar kadar uzağa veya çabuk yürüyemezler ve zaman zaman
düşebilirler. Kimi çocuklarda, bu aşamada ortaya çıkmaya başlayan öğrenme
ve/veya davranış güçlükleri de görülebilir.
Sekiz ve 11 yaşları arasında (seyrek olarak daha önce veya az bir zaman
daha sonra) erkek çocuklar yürüyemez hale gelir ve 13-19 yaşlarının sonuna
doğru veya yirmilerinde bu rahatsızlık, beklenen yaşam süresini kısaltacak
kadar şiddetlenir.
Herhangi bir tedavisi var mıdır?
Ne yazık ki henüz bir tedavi bulunamamıştır. Ancak, rahatsızlığın
komplikasyonları ile başa çıkmaya yardımcı olacak denetleme yollarımız
vardır. Bunların, bu rahatsızlıkla sürdürülmesi beklenebilen yaşamın niteliği
ve uzunluğu üzerinde çok önemli etkisi olmuştur. Kas erimesinin etkilerinin
sınırlandırılmasına yardımcı olacak birçok şey yapılabilir ve bunlar, yaşamı
tehdit edebilecek sorunların bir kısmıyla başa çıkılmasına yardımcı olabildiği
şimdi kesin olarak bilinen tedavileri içerir; ancak, kas hücrelerinin eylemli
olarak kaybını etkileyen bir tedavi de bilinmemektedir.
Dünyanın çeşitli merkezlerinde, bir tedavi bulmak için yoğun araştırmalar
sürmektedir.
Anababadan nasıl geçer?
Duchenne kas erimesine bir
X-bağlantılı gen (yani, X
kromozomundaki gen; bu
genden kızlarda iki,
oğlanlarda bir tane bulunur)
neden olur. Bunun anlamı,
sadece oğlanların
etkilendiğidir ama, anneleri
taşıyıcı olabilir.
Tüm DMD vakalarının
1/3’ünde hatalı gen, gendeki
değişiklik veya oğlanın
kendisindeki ‘değişinim’
sonucu ortaya çıkar ve bunu
ailenin başka bir mensubu
taşımaz. Ancak bunu
kanıtlamak zor olabilir ve
ancak ailenin dikkatle ve
uzmanlar tarafından
değerlendirilmesi ile
kararlaştırılabilir.
DMD vakalarının geri kalan
2/3’ünde geni anne taşır
ama kendisi genellikle
etkilenmez. Bu gibi kadınlar
‘taşıyıcı’ olarak bilinir. Bir
taşıyıcının erkek çocuklarından her biri yüzde 50 etkilenme şansına sahiptir
ve kız çocuklarından her birinin kendisinin taşıyıcı olma olasılığı da yüzde
50’dir. Genin kadın taşıyıcılarının küçük bir kısmında da orta derecede kas
zayıflığı görülür ve bunlara ‘belirgin taşıyıcılar’ denir.
Bir erkek çocuğa Duchenne kas erimesi tanısı konulduktan hemen sonra
yapılması gereken önemli şeylerden biri, gen konusunda tavsiyeler almak ve
taşıyıcı olma tehlikesi taşıyan aile mensupları için uygun testler yaptırmaktır.
Duchenne kas erimesi doğumdan önce tanılanabilir mi?
Bir ailenin Duchenne kas erimeli bir çocuğu doğduğunda, sonraki
gebeliklerde, ya anne veya taşıyıcı olma riski bulunduğu anlaşılan diğer
kadınlar için, doğum öncesi tanı sunmak çoğunlukla olanaklıdır. Bu, normal
olarak, DNA araştırmaları ceninin konumunun saptanmasını olanaklı kılan
kesin bilgiler verdiğinde olanaklıdır. Bu, ceninin kendi DNA’sının bir koryon
tüysü çıkıntı biopsisinde araştırılması ile başarılır.
Ne gibi tıbbi yardıma gereksinim duyacaktır?
Tanıdan sonraki ilk günlerde çok az. Tıbbi gözetim zorunluluğu olmasa da
etkin egzersizler önemlidir, ama her şeye dikkat etmek için bir fizik tedavi
uzmanı ile ilişkide bulunmak yararlı olabilir.
Bir nöroloğun düzenli denetimi, yıllar geçtikçe gittikçe artan bir şekilde önem
kazanacaktır. Ortaya çıkabilecek sorunları bilmek, onları önlemek veya
uygun şekilde denetleyebilmek için birçok şeyin yapılabileceği anlamını taşır.
İlk başlarda oğlunuz, hareket yeteneğinde giderek artan sorunların ve
özellikle kaslarında meydana gelen kısalmaların (kasılmaların) belirtileri için
dikkatle izlenecektir. Burada yardımcı olmada fizik tedavisi önemli bir rol
oynar.
Gezinebilmek daha da güçleştikçe, yardımcı olabilecek başka seçenekler
üzerinde görüşülecek ve daha sonra bir eylem planı kararlaştırılacaktır.
Omurganın eğrilmesinin denetlenmesine ve kalp ve solunum kaslarının
gözetim altına alınmasına dikkat edilecektir. Bu alanlardaki sorunların
öğrenilmesi, bunların doğru bir şekilde denetlenerek uzun süreli etkilerinin
azaltılması anlamına gelir. Kalp ve solunum sorununun denetimi son birkaç
yılda önemli ölçüde gelişmiştir ve bu gelişme büyük bir olasılıkla sürecektir.
Oğlunuza yardımcı olmak için ne yapabiliriz?
Duchene kas erimesi sorunu olmayan bir çocuk sahibi olmak da zordur. Bu
haber, oğlunuz için sahip olduğunuz umutları ve beklentileri yeniden
değerlendirmenize neden olacaktır. Yeni sorun, bu bilgilerin ışığında ilerleme
sağlamak, bir aile olarak büyümeyi sürdürmek, her aile üyesine değer
vermek ve onun ailenin zamanından eşit pay almasını sağlamaktır.
Kimi zaman, bu rahatsızlığı olmayan kardeşlere gereksindikleri ilgi ve şefkat
gösterilmez çünkü anababaları ya meşguldür veya üzüntülüdür. Onlara ve
anababaların birbirlerine ayırdıkları zaman aile yaşamınızı oğlunuz için daha
güvenli ve harekete geçirici bir dayanak haline getirecektir. Her şey için
zaman olmayacaktır ve bunu kabul edip kendinizi suçlu hissetmemek
önemlidir; ama, kendinizinki de dahil olmak üzere herkesin gereksinimlerinin
farkında olmak hepiniz için çok önemlidir.
Kendinizi çok yalnız hissedebilirsiniz. Herkesin deneyimi farklıdır ama, aynı
tanıya sahip başka bir aile ile konuşmanın yararlı olduğunu zaman içinde
anlayabilirsiniz.
Böyle bir haberin bir aileyi kökten değiştireceğine kuşku yoktur. Yıllar içinde,
sorunları önceden görüp önlemek için kendinize güveninizin olmasını
sağlamak üzere bu yeni ve istenmeyen konuda uzman olmak zorunda
kalacaksınız. Başlangıçta ne kadar kötü görülürse görülsün, aileler DMD ile
yaşamanın yollarını bulmaktadır. Oğlunuz büyüyüp olgunlaşacaktır ve onu,
bağımsızlığını mümkün olduğunca elde edebilmesi için teşvik etmek
önemlidir.
Çocuklarıma ne söylemeliyim?
Bu, çok zor bir sorudur ve insanları çoğu kez endişelendirir. Zaman geçtikçe,
oğlunuz ve varsa diğer çocuklarınız, açık ve dürüst bir şekilde yanıtlamaya
hazır olmanız gereken soruları kaçınılmaz bir şekilde soracaklardır. Size açık
yüreklilikle yanıtlanacak sorular sorabileceklerini bilmeleri, ilişkinizi
güçlendirecektir.
Bu, onlara ilk fırsatta ‘her şeyi’ söylemeniz gerekir anlamına gelmez.
Çocuklarınızın sorduğu soruyu dinleyin ve tam olarak onu yanıtlayın. Ayrıca,
çocuğunuzun çoğu kez sizin tahmin ettiğinizden daha fazlasını bildiği de
doğrudur. Açık olarak konuşma fırsatını tanımak yürekliliktir ama, bunun hiç
kimsenin suçu olmadığı konusunda onlara güvence vermeyi de unutmayın.
Gelecek için ne gibi planlar yapmamız gerekecektir?
Yukardaki paragraflar oğlunuza yardımcı olmak için yapılacak planlama
hakkında hakkında size kimi fikirler verebilir. Planlanması gereken pratik bir
sorun, artık merdivenleri çıkamayacağı veya tekerlekli sandalye kullanacağı
zaman evde nasıl gezinebileceği ve mümkün olduğunca ne kadar bağımsız
kalabileceğidir. Yardım almadan tuvalete veya yatak odasına gidebilecek
midir? Banyoyu kullanabilecek midir? Bu sorunlara çözümler bulunabilir
ama, özel gereçler gerekebilir ve kimi zaman aile evinin uyum sağlamaya
veya hatta genişlemeye gereksinimi olabilir. Bu kararlar üzerinde önceden
düşünmeye başlamak çok önemlidir.
Okul ne olacak?
Kas erimesi olan çocukların çoğu, bölgelerindeki küçükler okulunda ve
ilkokulun ilk yıllarında sorunların iyi bir şekilde üstesinden gelirler.
Okulunuzla konuşun ve onlara, verebileceğiniz tüm bilgileri verin. Kamu
okulları, tekerlekli sandalyeli bir öğrenciyi barındırmak için gerekirse özel
ayarlamalar ve değişiklikler yapacaktır.
Oğlunuz okulu bıraktığında, kas gücü gerektiren bir işi yapması doğal olarak
zor olacaktır ve eğlence etkinlikleri de aynı şekilde sınırlanacaktır. Bu
nedenle okuldaki ilk günlerinden itibaren eğitimi, sanatçı, organizatör, yazar
veya olmak istediği herhangi bir meslek sahibi olarak yeteneklerinin tam
olarak gelişebilmesi için iki kat önemli olacaktır. Bilgisayarlar, DMD’li
çocuklara, yeteneklerini ellerinden geldiğince geliştirmede yardımcı olacak
gerçek bir yol sunar. Yüksek ve ileri eğitim, okulu terk edenler için çoğu kez
iyi fırsatlar sunar.

slm arkadaşlar aranıza yeni katıldım müsküler distrofi.SMA ve kas erimesi değişik isimleri olan bu hastalıktan bendede var geçen ay bu hastalık yüzünden 2 ablamı kaybttim 45 ve 48 yaşlarında bende 42 yaşındayım malulen ssk emeklisiyim oturup kalkmada yokuş merdivenlerde zorlanıyorum 35 yaşına kadar her şey normaldi çok yavaş ilerleyen türüymüş ilaç kullanmıyorum bu hastalıkts olan bütün arkadaşlar bana yazabilir msn de var her saat müsaitim cevaplarınızı bekliyorum

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)

İlgisiyle beni bunaltan hastalığım hakkında internette bilgi ararken fark ettim ki çok dağınık, kopuk kopuk bilgiler var. Bu hastalığın yoğun ilgisinden bunalmış arkadaşlar var ise kendileri için tek bir sayfada düzenlemenin faydalı olacağını düşündüm.Öncelikle bu hastalığın bulunabilmiş bir tedavisi yok.Bu biraz sert bir açıklama gelmiş gibi görülebilir ama biz biliyoruz ki değil.
Aşağıda size azıcık da olsa faydası dokunacak ürünlerden bahsettim. Bunlar belki sizin koşmanızı sağlamayacak ama denge kaybınızı azaltacak dolayısıyla düşme sayınızda fark edilir bir azalma olacak. Benim kullandığım ve dengemi ciddi bir şekilde arttıran ürün coenzyme q10 . Bu ürüne ek olarak günde 1000 mg omega3 ve 1000 mg da spirulina alıyorum. Mümkün olduğu kadar çok hareket etmeye ve gülmeye çalışın.
Tedavi:

Fizik tedavi

Ortopedik izlem

Solunum fonksiyonlarının takibi

Kardiyak yönden izlem

Oral steroid kullanımı (1 mgr/kg/gün aşırı oral prednisolone): Distrofik paterne eşlik eden inflamasyon cevabını azaltır

DESTEK ÜRÜNLER

coenzyme q10 : (http://www.distrofiamuscular.net/coq10a.pdf)

Koenzim Q10 (Co-Enzyme Q10, CoQ10); öncelikle balık (uskumru ve sardalye) ve ette (kalp, karaciğer, böbrek, sığır eti ve kümes hayvanları), fakat genel olarak tüm canlılarda ve pekçok yiyecekte (yer fıstığı, soya yağı) çeşitli oranlarda bulunan (30mg/0,5kg sardalye – 30mg/1kg sığır eti – 30mg/1,25kg yer fıstığı) organik, doğal, yağda çözünen, vitamin benzeri bir maddedir. Ubiquinoneolarak da adlandırılır ve hücreler arası elektron taşıma zincirinde yardımcı bir faktördür (Co-factor). Yiyeceklerde bulunan miktarı ek gıda ürünlerinin içerdiğinine (30 mg/1 Kapsül) oranla oldukça azdır. Son 10 yılda dünyada en popüler besin takviyelerinden biri haline gelmiştir. Koenzim Q10’ un temel aktivitesi enerji üretiminde (mitokondri hücrelerinde) rol almasıdır. Enzimlerle birarada çalışarak hücrelerin ihtiyaç duyduğu enerjiyi sağlar ve kaslara güç verir. Enerji üretimindeki hayati rolü yüzünden her hücrede bulunur. Özellikle kalp hücrelerinde daha bol bulunur. Kalp-damar rahatsızlıkları ve Kas erimesi olan kişilerde koenzim Q10 düzeyinin düşük olduğu bulunmuştur. Koenzim Q10, Antioksidan ve Anti-ageing özelliğe de sahiptir. Bu ürünün temel yağ asitleri içeren ürünlerden biriyle (Keten Tohumu Yağı, Çuha Çiçeği Yağı, veya Somon Balığı Yağı) beraber kullanımı önerilmektedir.

Prof.Dr.Osman Müftüoğlu
150-300 gramlık dozları yorgunluğu gidermede, önlemede, enerji verici olarak çok iyi etkiye sahiptir. Kalp kasları üzerinde de çok yararlıdır. İçinde bulunan madde, aslında vücudumuzda bulunan, besinler yoluyla da alabildiğimiz bir maddedir (Ubikinon). Yüksek dozda verilmesi halinde hücrelerin enerji üretim merkezlerinde (mitokondriler) enerji üretimi hızlanır. Ancak bu miktarı yiyeceklerle almaya kalkarsanız çok miktarda kolesterolü ve proteini de birlikte almak zorunda kalırsınız. Bu nedenle hazır ticarî ürünleri besin desteği olarak kullanılabilir. Eğer yorgunluk için kullanacaksanız günlük dozu ortalama 150-300 mg civarında olmalıdır.
Kalp hastalıklarında tıbbî tedaviye destektir. Özellikle kalp yetmezliğinde, kalp ritim bozukluklarında yararlıdır.
Yaşlılık belirtilerini sınırlar. Belleği korur. Ciltte yaşlılığa bağlı sorunları azaltır.
Kronik yorgunluk sorunlarını azaltır.
Kilo vermeyi kolaylaştırır.
Kansere karşı koruyucudur.
Kan basıncı kontrolünü kolaylaştırır.
Dişeti sorunlarını azaltır.
Fibrokistik meme hastalığında yararlıdır.
Kolesterol düzeyini azaltabilir.

ÇOBAN ÇANTASI:

ETKİLERİ: Çobançantası flavonoid, tioglikozit, karotenoid, K vitamini, C vitamini, tanen, potasyum, azeleik asit, uçucu ve sabit yağ içerir.
Kanama durdurucu, adet düzenleyici, idrar söktürücü, ödem boşaltıcı, taş ve kum düşürücü, sistiti iyileştirici, antioksidan, serbest radikal oluşumunu önleyici, yara, basur ve varisi iyileştirici, ağrı kesici, enflamasyon giderici, tansiyon düşürücü, dizanteriyi iyileştirici, kas zayıflığını önleyici, saç dökülmesi ve sivilceyi tedavi edici ve antitümör özelliktedir.
Bitki kuvvetli bir kanama durdurucudur. Rahim, akciğer, mide, bağırsak, böbrek, burun ve dişeti kanamalarında kanamaları durdurur. Aşırı ve ağrılı adet görmekten şikâyetçi genç kızlarda adetin düzenlenmesinde ve menapoz döneminde kullanılır. Rahim kaslarını güçlendirir, işlevlerini arttırır. Hafif ve yan etkisiz bir idrar söktürücüdür. Böbrek rahatsızlıklarına bağlı ödemlerin boşaltılmasında, idrar yollarındaki taş ve kumların düşürülmesinde güvenle kullanılabilecek ideal bir halk ilacıdır. Çok iyi bir bağırsak ve idrar yolu antiseptiği olduğu için ihsalde, dizanteride ve sistitte çok etkilidir. Damarları güçlendiği için yüksek tansiyon, basur, varis ve erkeklerdeki sertleşme bozukluğu gibi birçok dolaşım sisitemi rahatsızlıklarında başarıyla kullanılır. Antiseptik ve enflamasyon giderici etkileri nedeniyle sivilce, çıban ve yara gibi cilt rahatsızlarında hem ağızdan, hemde tentürünün cilde sürülmesi şeklinde kullanılabilir. Hem enflamasyon giderici hemde ağrı kesici özelliği ile boğaz ağrılarında, karaciğer büyümesine bağlı ağrılarda, bel ve boyun fıtığında kullanılır. Kas erimesi ve kas zayıflığını önlediği için özellikle yaşlılarda görülen rahim ve makat sarkmasını iyileştirir, karın kaslarını güçlendirdiği için yırtılmaya bağlı fıtıkların oluşmasını önler. Meslekleri gereği gün boyu ayakta olanlara özellikle önerilir.
Çobançantası 10 günlük aralar ile 20 şer günlük kürler halinde kullanıldığında cildin erken yaşlanmasını, göz çevresinde kaz ayağı ve boyunda sarkık gerdan oluşmasını önler. Tümör oluşumunu engeller, oluşmuş olan tümörlerin büyümesini durdurur. Halk arasında kelllik denen allopesi türlerinde dökülen saçların yeniden gelmesini sağlamada en iyi kullanım şekli diğer bitkilerle beraber karışım halinde kullanılmasıdır.

KULLANILIŞI: Çobançantasının taze yaprakları sebze olarak kullanılır. Gölgede kurutulmuş toprak üstü kısımları ise çay, kapsül ve tentür halinde kullanılabilir.
ÇAY:1-2 çay kaşığı toz edilmiş kuru çobançantası 1 su bardağı kaynar suda 15 dakika bekletildikten sonra süzülüp içilir, günde 3 kez alınabilir.

KAPSÜL: Toz edilmiş kuru çobançantası 0,5-1 gramlık kapsüllere doldurulup günde 3 kez 3-4 tane alınabilir.

TENTÜR: 40 gram kuru çobançantasının 200 gram 50 derecelik alkolde, elma sirkesinde, viskide, kaynakta ve votkada karanlık ortamda 20 gün bekletilmesi ile elde edilen süzüntü hem ağızdan hemde cilde sürülerek kullanılabilir. Ağızdan alındığında günde 3-4 kez bir tatlı kaşığı alınabilir.
UYARI: Çobançantasının herhangi bir yan etkisi olmamasına rağmen uzun süre, aşırı dozda kullanılması yüksek tansiyonda, kalp yetmezliğinde ve guatrda istenilmeyecek etkiler oluşturabilir. Hamilelerde ve iki yaşından küçük çocuklarda çobançantasının kullanılması önerilmez



Çobançantası (Capsella bursa-pastoris L.), yol kenarlarında, çayırlarda, tarlalarda, hendeklerde, bayırlarda ve sebze bahçelerinde yetişen bu çok değerli bitki, rahatsız edici yabani bir ot olarak bilinir.Medik, kuşkuşotu ve Çıngıldaklı Ot olarak da anılır.Bir yere biraz toprak yığılmaya görsün (özellikle inşaatlarda ), hemen hemen o gece çobançantası orada boy gösteriverir. Düzensiz dişli yapraklar, Kara Hindiba da olduğu gibi, açılmış bir gülü andırırlar. Bitkinin boyu 40cm kadar uzayabilir. Çiçeklenme zamanı, Marttan Kasıma kadardır. Küçücük kirli beyaz çiçekleri önce bir üzüm salkımı biçimindeyken, daha sonra uzun bir meyve salkımına dönüşür. İncecik saplarının ucunda, dokunulduğunda deri hissini veren, küçük kalp biçiminde meyveler yetişir. Tavuklar, bu kalp biçimindeki çantacıklara karşı özel bir sevgi besler. Kar erimeye başlayıp, don olayı sona erdiğinde, çobançantası yine taze ve yemyeşil olarak ortaya çıkar. Flavonlar, potasyum, kanamayı durdurucu bir peptid ve saponinler içerir.
Çobançantası çayı, şiddetli adet kanamalarında, alışılmış tarihten 8-10 gün önceden başlayarak, günde 2 bardak bitki çayı içilir. Bu çay, ergenlik çağındaki adet kanamalarını düzenlemek için de kullanılır. Menopoz dönemindeki her kadın, 4 hafta boyunca günde 2 bardak içmeli, 3 hafta ara verdikten sonra devre devre yinelemelidir. Bebek emziren genç anneler, memeleri şiştiğinde bir süzgecin içinde buğuda pişirdikleri bitkiyi iki bez arasına yerleştirerek, kompres biçiminde uygulayabilirler. Çobançantası ve atkuyruğu eşit karışımından hazırlanan ve günde 2 bardak içilen çay da, böbrek kanamalarında özellikle önerilir. Ama çobançantası (Ökseotu gibi), kan dolaşımını da düzenleyen bir bitkidir ve alçak tansiyonda olduğu kadar yüksek tansiyonda da önerilir. Ökseotu çayı gece boyunca soğuk suda bekletilerek demlendiği halde, çobançantası çayı haşlanarakdemlenir. Tansiyon normale dönene kadar, günde 2 bardak çay içilebilir. Çobançantası yine öksürükotu gibi, Dölyatağı (Rahim) kanamalarında da etkili bir iyileştirme gücüne sahiptir. Bu tür hastalıklarda da çay, rahatsızlık sona erdiğinde bırakılmalıdır.
Bu çok değerli bitki, yüzeysel kas yapısı hastalıklarının ve iç organ kasları gevşekliğinin tedavisinde çok önemli bir yardımcıdır. Eğer organ ve kas erimelerinde hiçbir çare bulunamıyorsa, bu bitki kullanılabilir. Aşağıda tarif edildiği şekilde hazırlanan çobançantası tentürü ile hasta organ günde birkaç kere ovulur ve içten de, günde 4 bardak çobançantası çayı içilir.

Kas erimesi için bitkisel çözümler:


• Soya fasulyesini kaynatarak suyunu için. Aynı zaman da soya fasulyesini kavurarak yemek olarak yiyin.

• Doktor kontrolünde sülük tedavisi uygulayın.
• Yakıcı yağlardan olan kekik yağı, hardal yağı, zencefil yağı, havlıcan yağı, biberiye yağı, gibi yakıcı yağları bir miktar zeytinyağı ile karıştırarak belden, omuriliğin yukarısına doğru, omuz ve dirseklere nokta masajı yapın.
Önemli Uyarı: Hardal, havlıcan, zencefil, biberiye ve kekik yağları yakıcı yağlardır. zeytinyağı, badem ve ceviz yağı gibi yumuşatıcı yağlar ile karıştırılmadan sürüldüğünde cildinizi yakar, zarar verir.


KAS VE KEMİK ERİMESİ TEDAVİSİNE YARDIMCI ŞİFALI BİTKİLER
Dr.Ömer Coşkun kanal 7'de yayınlanan ikbal gürpınarın hazırlayıp sunduğu ,ikballe şifalı yemekler proğramının konuğuydu.Telefon ile proğrama katılan bir izleyicinin kas erimesi, ALS hastalığı ile ilgili sorusu üzerine,kas erimesine iyi gelecek ,kas erimesi hastalarının kullanması gereken bitkisel terkipler ile bu hastalığın tedavisinde kullanılacak şifalı bitkisel yağlar konusunda bilgiler verdi.
Kantaron yağını hasta kişinin boyunun kökünden el ve ayak parmak uçlarına olaçak şekilde sürüceksiniz.kantaron yağının en önemli özelliği sinirleri beslemesidir. ökse otuda (ALS) dahil tüm sinir sistemi hastalıklarında günde 1 bardak içilmesi gereken bir çaydır. ayrıca bunun yanısıra vitamin desteğinide ihmal etmeyiniz b1 ,b2 ,e vitamini eksik etmeyiniz , vitamin eksikliğni gidermek için ruşeym yani buğday özü kullanabilirsiniz her akşam 1 tatlı kaşığı ruşeym aldığınızda sinirlerin mükemmel beslenmesine yardımcı olur, ayrıca amber çiçeği ve kuş burnu çayınıda bunlara ilaveten kullanabilirsiniz.
Zerdeçalı tablet olarak safran ile birlikte tablet olarak sabah ,öğle ,akşam yutacaksınız.
Böğürtlen kökünü 1 bardak sıcak suya 1 tatlı kaşığı koyunuz 10 dakika kaynatıp içeceksiniz. bögürtlen kökü sinirlerde Amiyotrofik Lateral Skleroz'da muhteşem bir şifalı bitkidir.


SPİRULİNA

Kas erimesine faydası olduğundan bahsedilmiyor .Ancak ben her gün 1000 mg alıyorum.

Spirulina, aynı zamanda, yukarıda anılan ve çerçevede isimleri belirtilen 13 farklı türden biri olan Spirulina platensisin (botanikçiler tarafından bu tür için günümüzde daha ziyade Arthrospira platensis tanımı kullanılmaktadır) ticari boyutta geçerli ismidir. Spirulina platensis (Arthrospira platensis), veya kısaca spirulina, bir gıda kaynağı olarak dünyanın pek çok yerinde yetiştirilen bir üründür ve çok zengin bir besin kaynağıdır. Dünyaya yayılması Aztek uygarlığından hareketle olmuştur ve Azteklerin temel besin maddeleri arasında yer almıştır. Bu spirulina türü aynı zamanda flamingo kuşlarının tüylerindeki pembe tonların sebebidir.
Spirulina bir sağlıklı besin veya şifa maddesi olarak Kuzey Amerika ve Avrupa’da gözde bir ürün haline gelmiştir. Türkiye’de de giderek daha iyi tanınmakta ve tüketimi yaygınlaşmaktadır. Piyasada genelde kapsül, tablet veya toz şeklinde ve diyet ek malzemesi olarak bulunur.
Spirulina düşük yağ ve kalorili, kolesterolsüz, bütün temel amino-asitleri içeren bir protein kaynağıdır. Şeker hastalığı ve anemi gibi hastalıklarla mücadelede ve hava kirliliğinin bünye üzerinde yarattığı zayıflatıcı etkilerin önüne geçilmesinde önemli katkılar sağlar. Antioksidan unsurlar içerdiği için, yaşlanmanın yanı sıra, kanser, artirit, katarakt gibi sağlık sorunlarının da temel bir faktörü oldukları düşünülen oksijen bazlıradikal hücrelere karşı da bağışıklık kazandırıcı etkisi bulunmaktadır. Dahası, spirulinada bulunan gamma-linolenik asit yağ birikintilerinin çözülmesine yol açar, kalp rahatsızlıklarının önlenmesinde yardımcı olur ve kötü kolesterolü düşürür. A.B.D. Ulusal Kanser Enstitüsü (National Cancer Institute) spirulinadaki sulfolipidlerin ayrıca böbrek toksisitesini azaltır ve radyasyon kaynaklı hastalıklarının şiddetini azaltır.
Spirulinanın insan bünyesi için temel besin kaynağı haline getirilmesinin yaratacağı etkiler üzerinde bilimsel boyutta tartışmalar sürmektedir. Aztekler için spirulina büyük önem taşımış olmakla birlikte, mısırın yanı sıra tüketilmiş bir temel gıda olduğu bilinmektedir. Günümüzde Japonya ve ABD’de bazı Budist tapınaklarında spirulina rahiplere benimsetilen diyetin temelinde yer almaktadır.

merhaba ben siteye yeni üye oldum benim oğlum 7 yaşında duchen kas hastası bu konuda ankaradaki kök hücre çalışmalarını merak ediyorum bu konu ile ilgili bilgisi olan kurum ve arkadaşların bilgileri var ise paylaşmalarını rica ediyorum.

Duchenne Kas Distrofisi (Dmd) Ve Kök Hücre 

İlgili makale 11 Ağustos 2010 tarihinde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Web Sayfasında yayımlanmıştır.(Anasayfa - Türkiye Kas Hastalıkları Derneği-KASDER)

Duchenne kas distrofisi (DMD) ve kök hücre/P.Serdaroğlu-H.Topaloğlu

DUCHENNE KAS DİSTROFİSİ (DMD) VE KÖK HÜCRE

Prof. Dr. Piraye Serdaroğlu /İstanbul Üniversitesi
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu /Hacettepe Üniversitesi

Duchenne kas distrofisi (DMD) erkek çocuklarda görülen ve henüz gerçek anlamda tedavisi olmayan bir hastalıktır. Hastalığın geninin 1987 ylında bulunmasından sonra tedavi için çabalar ve çalışmalar ciddi olarak hızlanmıştır. 2010 yılına geldiğimizde, hastalığın ‘’stop kodon’’ ile beliren bir alt grubu (yaklaşık tüm DMDlerin %15’i) için PTC-124 isimli molekül gelecek için ümit vermeye başlamıştır. Ancak eldeki veriler halihazırda bu tedavinin klinik uygulaması için erken olduğunu göstermektedir. Ekson atlama çalışmaları ise yine %15’lik bir grup hasta için geçerli olabilecektir: burada faz II çalışmaları halen sürmektedir. Her iki tedavi seçeneği için de, eğer ön çalışmalar olumlu sonuçlanırsa, lisanslı ilaç haline gelebilmeleri için muhtemelen daha 2-3 yıllık bir süreye gereksinim vardır.

Kayda değer diğer tedavi projeleri şöyle sıralanabilir: Çeşitli ilaçlarla kasta utrofin miktarının arttırılması, bağışıklık sisteminin yeniden düzenlenmesi, kalsiyum regulasyonu, proteazın baskılanması ve nitröz oksit. Gen tedavisi bugün halen hayvan modelleri için geçerlidir. DMD açısından bugün için etkinliği saptanmış olan tek geçerli yöntem düşük dozda kortikosteroidlerin kullanımıdır.

Tedavi açısından bakıldığında kök hücre tedavileri popüler bir konudur ve rejeneratif tıp ya da doku mühendisliği olarak da adlandırılabilir. Değişik türde kök hücreler vardır: Embryodan (insanoğlunun oluşumundaki ilk hücreler), fetal (doğmamış bebek) dokulardan, kordon kanından ya da erişkinlerden kök hücre elde edilebilir. Ülkemizde uygulanmak istenen, mezenkimal kök hücresi olarak da bilinen, bir çeşit erişkin tip kök hücresidir. Bir de ipSC adı verilen ve erişkin kök hücresinin embryonik forma aktarılıp buradan yola çıkılması ile çalışılan ve 2006 yılında ortaya konan kök hücre uygulama şekli vardır. Tüm bu tür hücreler için bir çekince, bunların verilen kişide bağışıklık sistemini bir biçimde uyararak istenmeyen etkiler yaratabilmesidir. Ayrıca bazıları için ileride kansere dönüşüm endişesi söz konusudur.

DMD açısından bakıldığında ilk hücre tedavisi olan ve myoblast transferi adı verilen, genç kas hücrelerinin doğrudan kasa nakli 1990’lı yıllarda ve sınırlı olarak uygulanmıştır. Başarısız olan bu tedavi biçiminde en büyük sorun verilen hücrelerin yaklaşık %80’inin hemen kaybolması ve geriye kalanların da doku içine doğru sadece birkaç mm ilerleyebilmesi, çoğu zaman da bazal lamina adı verilen kas hücresi dış zarını geçememesidir. Myoblast transferini etkili hale getirmek üzere çalışmalar halen sürmektedir.

Mezenkimal kök hücresi klinik planda ve değişik hastalıklarda giderek daha fazla uygulama alanı bulmaktadır. Bu hücre tipinin genelde kansere yol açmadığına inanılmamaktadır. Günümüzde yaklaşık 110 kadar insanlarda klinik uygulama çalışması süregelmektedir, ancak bunların hiçbiri DMD üzerine değildir. Öncül çalışmalar daha çok bağışıklık sisteminin etkilendiği hastalıklar, yani hemen hepsi genetik olmayan hastalıklar üzerinedir. Özellikle DMD gibi genetik hastalıklar açısından büyük umut yaratan kök hücre uygulamaları bugün halen araştırma aşamasındadır. DMD modeli olan hayvanlarda yapılan deneyler, ikna edici bir düzelme göstermemektedir. İnsanda yapılmış olan tek çalışmada ise, rapor dikkatli okunduğunda, hastanın tanısının ve hastayı değerlendirme yönteminin doğru ve yeterli olmayabileceği kuşkusu doğmaktadır. Tüm bunlar dikkate alındığında ve aşağıdaki nedenlerle, kanımızca mezenkimal kök hücresi tedavisinin bu hali ile DMD hastalığı için hastalara uygulanmasının kabul edilmesi olanaksızdır:

1. Yapılan temel çalışmalar sonucunda elimizde hangi tipte kök hücrenin hastaya hangi yolla, yani damar içine mi yoksa bir başka yolla mı, ve ne miktarda verileceğine dair bir veri henüz yoktur.

2. Verilen kök hücrenin gerçekten kas dokusu ile birleşme yapıp yapmayacağı üzerine veriler de belirsizdir.

3. Elde edilen hücreler kas dokusuna dönüşse bile bunların gerçekten kasılabilen, aktif ve normal kas dokusu haline gelip gelmediği, istenen ölçüde distrofin üretip üretemeyeceği, diğer hücreler ile uygun iletişime geçebileceği bir ortamın oluşup oluşmayacağı hususu da bilinmemektedir. Hayvan deneylerinde çelişkili sonuçlar elde edilmiştir. DMDli Golden Retriever türü köpeklerden kazanılan deneyimler bu aşamada insanda klinik uygulamaya dönüştürülememiştir, zira deneylerdeki sonuçlar halen belirsizliğini korumaktadır.

4. Verilen kök hücrelerin hastanın kas dokusu ile birleşebilmesi için bağışıklık sistemini uyarıcı ilaçlar ve kortikosterodlerin de birlikte kullanılması önerilmektedir ki aslında zaten bu ilaçların da bağımsız olarak hastalığın bazı yönlerini azaltıcı etkileri mevcuttur. Yani hayvan modellerindeki etkinin, verilen bu ilaçlardan mı yoksa gerçek kök hücrelerden mi kaynaklandığı da bilinmemektedir.

Görüldüğü gibi, DMD tedavisinde kök hücre uygulaması konusu henüz hayvan deneyleri aşamasındadır ve bu hayvan deneylerinde de henüz doyurucu sonuçlar alınamamıştır. Sonuç alınamamasının, çalışmalarda uygun kök hücre tipi ve uygulama yöntemlerinin kullanılmamış olması gibi nedenleri olabilir. Zaten, unutulmamalıdır ki, hayvan deneylerinde olumlu sonuç alınabilse bile aynı tedavi yönteminin hasta insanlarda doğrudan uygulanması da aynı sonuçları vermeyebilir. Yine de hayvanlarda yapılacak temel bilim çalışmaları, tedavinin insana uygulanabilirliği konusuna ışık tutacaktır. Bu çalışmalar, dünyanın neresinde olursa olsun, desteklenmelidir. Ülkemizde de bu temel çalışmaların yapılabileceği kurumlar ve araştırmacı gücü mevcuttur.

DMDli hastalar ile yakın iletişimde olan bizler, elbette kök hücre konusunda yapılacak temel bilim projelerini destekliyor ancak kök hücre tedavisinin bu hali ile, henüz DMD li çocuklarda uygulanamayacağını biliyoruz. Nöromüsküler hastalıklarda temel bilim çalışmalarından birisi olan kök hücrelerin DMDde uygulama ön çalışmalarının ülkemizde de yapılması, sonuç alınabilecek yöntemlerin geliştirilmesi, bunların uluslararası bilim çevrelerinde sunulması ve tartışılarak kabul görmesi bizlerin de en büyük dileği.

Ülkemizden bu çalışmaların çıkmaması uluslararası arenada, bu konuda çalışan tüm hekimleri bir eksiklik duygusuna sürüklemektedir. Biz klinisyenler bu konuda yapılacak çalışmalarda her tür bilgi yardımında bulunmak için gönüllüyüz ve laboratuvar çalışmaları için destek vermek isteriz. Bu amaçla kök hücre araştırmacılarına fikir verebilecek deneyimiz ve isteğimiz vardır. Bu hususu çeşitli bilimsel ve idari ortamlarda gerek Sağlık Bakanlığı yetkililerine gerekse araştırmacılarımıza zaten ilettik, bu vesile ile burada da tekrar ediyoruz. Bu konuda ciddi miktarda parasal desteğe gereksinim olduğu yadsınamaz. Bu nedenle hasta ailelerimizi, ülkemizde DMDde kök hücre uygulamaları konusunda başka uğraşlar içinde görmekten çok hayvan deneylerine yoğunlaşılması için fazladan çaba göstermeye davet ediyoruz.

Hasta sağlığı ve ahlaki kaygılarla bir kez daha vurgulamak isteriz ki, yeryüzünde henüz DMDde kök hücre uygulaması yoktur, yani kök hücre ile tedavi edilmiş tek bir DMDli hasta bulunmamaktadır. Bu gerçek olsa idi zaten ülkemizde de var olurdu. Gelişmelerin bu aşamasında DMDli hastalarımızda kök hücre tedavisi yapılması konusunda israr edilirse o zaman bu ancak, başka ülkekerde de var olan ve hastalarımızı özenle korumaya çalıştığımız, ‘tıbbi turizm’in yolunu açar ve gerek ülkemizde, gerekse başka ülkelerdeki DMDli hasta ailelerini, boş umutlarla ağır maddi sıkıntılara sokar. Bizler önemle fırsat avcılarına yüz verilmemesini tavsiye ediyoruz. Bu aşamada yapılması gereken hayvan deneylerine ağırlık vermek olmalıdır.

Dünyada-ve umuyoruz ki ülkemizde- bu gelişmeler olurken bizler, konudan hastalarımızı haberdar etme ve uygun zemin geliştiğinde bu tedavileri hastalarımıza uygulama görevini üstleniyor, diğer meslekdaşlarımızın da üstleneceğini biliyoruz. Bu konuda yapılacak çalışmalara ülkemizin de katkıda bulunması elbette hepimizin isteği. Ancak, hastalarımızda yararı kanıtlanmamış tedaviler uygulanmasına itiraz ediyoruz.

Unutulmamalıdır ki, her hekim hastasının iyileşmesini ister ve bunun için çaba gösterir. Ülkemiz en az 30 yıldır uluslararası nöromusküler dünyanın önemli bir ayağıdır. Konuyla ilgili hekimlerimiz dünyadaki çeşitli nöromüsküler akademik kuruluşlarda bilimsel ve idari görevler almaktadırlar. Bizim heyecanımızı üst düzeyde tutan, nöromusküler hastalıklar alanındaki gelişmelerdir. Umarız yakın gelecekte gerçek tedaviler söz konusu olur. Bu aslında tüm dünyadaki bilim adamlarının rüyasıdır. Şu hali ile tüm ülkeler sakinlik ve olgunluk içinde beklemektedirler, bizim ailelerimize yakışanın da bu olduğunu düşünüyoruz.


Son olarak hastalarımızın, ülkemizde en çok aksadığını bildiğimiz hizmetlerden olan, yaşam kalitesinin yükseltilmesi için verdikleri her tür mücadeleyi de ayıca desteklediğimizi belirtmek isteriz. Bu husus hekimleri aşan bir durumdur. Sevgili ailelerimizin yerel yönetimler (belediyeler), okul idarecileri ve kaymakamlıklarla sürekli iletişim halinde bulunmalarını, bir arada olabilecekleri kuvvetli hasta örgütlenmeleri içinde yer almalarını önermekteyiz.

Sistemde iyi çalışmayan ögelerden hekimi sorumlu tutmak ancak basit bir yaklaşım örneği olarak kabul edilmelidir. Unutulmamalıdır ki sorun hastalıktır ve sorunun yandaş ögeleri hasta ile hekimdir. Tanı ve tedavi süreci ise hasta ve hekim arasındaki başlıca köprüdür. Yani hasta ve hekim birbirlerine karşıt taraflar değil, hastalığa karşı yürütülen mücadelenin, el ele çalışacak parçalarıdır: birbirlerine karşı değil, yanyanadırlar. Hasta, özellikle de uzun süreli hastalığa sahip bir hasta, elbette umut istemektedir.

Hekim ise bu umuda karşılık vermek durumundadır. Ancak, hekimlik, umut vericiliği kolay yapamaz. Çünkü önerilen her yeni tedaviye bilimsel bir şüphecilikle ve temkinle yaklaşmak durumundadır. Bu, basit bir umut dağıtısı olmak yerine hastasına zarar vermeme kaygısından kaynaklanır. Zira hastalık bir sorun, hasta ise insandır. Bugün elimizdeki veriler ışığında DMDde kök hücre uygulamaları konusundaki tavrımız bu çerçevede ele alınmalıdır.