Epilepsi Hastası Çocuklar İçin Ailelerin Bilmesi Gerekenler

gülümse_hayata

Üye
Üye
Katılım
Kas 9, 2010
Mesajlar
16,299
Tepkime Puanı
13
Puanları
0
Yaş
49
Çocukluk döneminde yaşanan epilepsi oldukca dikkat ve takip gerektiren bir hastalıktır. Ebeveynlere çok fazla iş düşmektedir. Yapılması gerekenler, dikkat edilmesi gerekenler, çocuğun büyümesiyle birlikte okul, iş, evlilik ve kendini hayata daha iyi adapte edebilmesi için ebeveynlerin yapması gerekenler hakkında küçük bir rehber hazırladık. Kimsenin ihtiyacı olmamasını diliyoruz fakat ihtiyacı olanında faydalanması açısından önemli bilgilere yer veriyoruz.

Epilepsi beyindeki elektriksel aktivitede ani bir artış sonucu oluştuğu yönünde bir açıklamada bulunursak sanırım olayın nekadar ciddi olduğunu anlatabiliriz. Fiziksel etkilerinide nöbet olarak adlandırırız.

Epilepsi ve çocuk

Şayet elektriksel bozukluk beynin sadece bir bölümünde ise, sonuçta kısmi nöbet denilen olay meydana gelir. ( Parsiyel Nöbet ) en sık görülen persiyel nöbet tipi beynin temporal lobunu içerir ve genellikle kompleks parsiyel nöbet olarak isimlendirilir. Çocuğun başı dönebilir, şaşkınlıklar, kızabilir, gözlerinin önünde noktalar oluşabilir, kulaklarda çınlamalar duyabilir. Elbiseleriyle oynayabilir, amaçsız bir şekilde kollarını ve bacaklarını hareket ettirebilir, hareketlerinin ve çevresinin ayarında olmayabilir.Bir başka tip parsiyel nöbette de beynin öyle bir yeri tutulur ki, sonuçta bir grup adalede sertleşme veya arka arkaya kasılıp gevşeme nöbetleri ortaya çıkar. Olay beynin otomatik işlevleri kontrol eden bölümünde ise, çocukta karın ağrıları, bulantı, nabız sayısında değişme gibi belirtiler meydana gelir.

Tüm beyin tutulursa buna genel epilepsi ( Jenaralize Epilepsi ) adı verilir.

Neden benim çocuğum epilepsi hastası oldu diyorsanız

Bu sorunun cevabı net olarak bilinmemekle beraber bir çok nedeni olabilir. Örneğin alınan kafa travması geçirilen bazı hastaklıklar yada hamilelik döneminde geçirilen hastalıklar nadirde olsa beyin tümörleri epilepsi oluşumunda etkili olabilmektedirler.


Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir. Bir çocuğunuz daha olursa oda epilepsi hastası olabilir mi?

Her iki soruya da verilebilecek yanıt büyük bir ihtimalle hayır olacaktır. Sadece hem anne, hem babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgular varsa kalıtım faktörü kesinlik kazanır. Buna ilaveten, istatistiki bilgilere dayanarak epileptik çocuğun kardeşlerinin de epileptik olmaya meyilli oldukları söylenebilirse de, bunlar büyük bir olasılıkla normal, sağlıklı birer erişkin olacaklardır. Şayet epilepsinin ortaya çıkmasında kalıtım faktörünün rolü konusunda daha fazla bilgi edinmek isterseniz, bir sinir sistemi hastalıkları uzmanı sizlere yardımcı olabilir.

Epilepsi hastası olan çocuk durumu anlayabilir mi?

Çocuğunuza ne ile karşı karşıya olduğunu anlatmanız en doğru olan yoldur. Geçireceği nöbetler hakkında bilgi sahibi olması çocuk açısından önemlidir. Sorununun kısa süreli olmadığını belkide uzun yıllar boyunca bu nöbetleri yaşamak zorunda kalacağını çocuğunuza uygun bir biçimde anlatmak zorundasınız.Ebeveynler olarak önce bu durumu siz kabullenmelisiniz neden benim çocuğumun başına geldi diye sorgulamaları bir yana bırakıp çocuğunuza nasıl fayda sağlayabileceğinizi düşünmelisiniz.

Epilepsi tamamen geçebilir mi?

Cevaplaması en güç sorulardan bir taneside hastalığın tamamen geçip geçmeyeceğidir. Bu sorunun cevabını aramaktan vazgeçmeniz sadece nasıl daha iyi duruma getiririmlere odaklanmanız gerekmektedir. Bazen bu sorun çocukluk döneminde yenilebilirken ,bazen bu sorun hayat boyu sürebilir. Bu nu kafaya takarak çocuğunuza aslında büyük kötülük yaparsınız.

Günlük hayatta size düşen görevler

Çocuğunuzun ilaçları:
Doktorunuz çocuğunuzun yaşına, genel durumuna, ve epilepsi tipine göre gereken ilaç veya ilaçları vermiştir. İlaçların düzenli ve önerildiği şekilde alınması çok önemlidir. Verilen antikonvülsan tedavinin epilepsiyi iyileştirmeyeceğini, fakat nöbetlerin adedini ve şiddetini azaltacağını unutmayınız. Bazen nöbetler tümüyle ortadan kalkabilir. Ancak yine vurgulayalım: Bu, çocuğunuzun kesin tedavi oldu demek değildir. Uzun bir zaman nöbet geçirmemiş olsa bile ilaçları dozunu kendiliğinden değiştirmeyin. Bunu yapmaya tek yetkili kişi doktorunuzdur. Şayet ilaçlardan herhangi birinin bir seferlik alınmasını unutursanız meraklanmayın. Şayet çocuğunuzun ilaçlarını düzenli olarak almaktaysa bu bir sorun yaratmaz. Bir sonraki dozunu düzenli almasını sağlayın yeter. Bir müddet sonra çocuğunuz ilaçlarını almak istemez veya alamadığı halde aldığını belirtmişse şaşırmayın. Şayet gerçekten yalan söylüyorsa üstüne gidip durumu daha da zorlaştırmayın. Bu tip sorunu en iyi halletme yöntemi, ilaç alınması gereken zamanlarda çocuğunuzun yanında sizin veya bir başka erişkinin bulunmasıdır. İlaçların alınması gereken zamanları hatırlamakta zorluk çekiyorsanız, hepsini bir gün önceden hazırlamakta yarar vardır. İlaçları ufak kaselere koyup üzerine alınması gereken saatleri yazın. Kaseler çocuğun erişemeyeceği yerde olmalıdır. Her zaman yanınızda vermeye hazır ilaç bulunsun. Çocuğunuz sorumluk alabilecek yaşa geldiği zaman onun da yanında ekstra
ilaç taşımasında yarar vardır. Çocuğunuz ilaçları sürekli kullanması gerekiyorsa doktorunuzdan alacağınız bir raporu okul idaresine bildirmenizde fayda var. Genellikle ilaç düzenleri, günde üç kere alınması gerekenlerde dahil olmak üzere, okul saatlerine rastlamayacak şekilde ayarlanabilir. Bir çok doktor günlük ilk dozun yataktan kalkınca, ikincisinin okuldan dönünce, sonuncusunun ise yatmadan önce alınmasını önerir.



Nöbetler

Nöbet esnasında muhtemelen doktor çocuğunuzu görmeyecektir. Doktora ulaştığınızda büyük olasılıkla nöbet bitmiş olacaktır bundan dolayı siz doktorun gözü kulağı olmalısınız. Nöbetin nekadar sürdüğü öncesi ve sonrasında çocuğunuzun nasıl tepkiler verdiğini çok iyi gözlemleyip doktora doğru bilgiler vermelisiniz. Bu sayede alınan ilaçların ne kadar işe yaradığı veya yaramadığı konusunda doktorunuzun karar vermesine yardımcı olabilirsiniz.

Öğretmenini durumdan haberdar etmelisiniz


Okul içerisindeyken oluşabilecek bir nöbet durumunda öğretmeninin yardımına ihtiyaç duyabilecektir. Bundan dolayıdır ki öğretmenin tüm gidişattan haberdar edilmesi gerekmektedir. Gerekirse doktoruyla konuşturulması büyük yarar sağlayacaktır.
,
Aşırı koruma sorunu

Aşırı korunan bir çocuk ,toplum taleplerinin sürekliliği karşısında kendisine anne babası gibi davranmayacağı için geçimsiz bir erişkin olmaya aday biridir. Epileptik bir çocuğa gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Nöbetler çocuk istediğini elde edemediği için ortaya çıkmayacaktır. Çocuk yaşıtlarının yaptığı şeyleri yapmasına izin verilmediğini algıladığı zaman aşırı koruma tam ters etki yaratır. Bunu okuldaki ve dışarıdaki etkinliklere katılmama nedeni olarak kullanmaya başlar. Aşırı koruma epileptik çocuk için zararlı olduğu kadar,kardeşleri tarafından kıskanılmasına yol açacağından aile içi sorunlar da yaratır. Bir sorun daha: Gece dışarı çıktığınızda çocuğunuzun yanında birinin kalması gerekir. Onu bir başkasıyla bırakmaktan korkmamanız hem sizim,hem de çocuğunuz için yararlıdır. Ancak böyle bir sorunu olan bir çocukla kalacak birini bulmak çok zordur. Yakınlarınız, arkadaşlarınız sizlere yardımcı olabilir. Yine de çocuğunuzla kalan kişi nöbet olduğu takdirde ne yapacağını veya doktorunuzu nereden bulabileceğini bilmelidir.


Nöbet anında

Absans nöbeti fark edilemeyecek kadar kısa sürebilir. Zaten bu durumda yapılacak pek az şey vardır. Öte yandan, jenaralize tonik- klonik nöbet, olayın ayırdında olmayan çocuk hariç, çevredeki herkes için korkunç bir deneyim olur. İşte size nöbet esnasında yapmanız ve yapmamanız gereken bazı basit kurallar. - Sakin olun, çocuğun yanından ayrılmayın, yardıma gerek varsa başkasını gönderin. -Çocuğu yere yatırın, etraftaki sivri maddeleri ortadan kaldırın. - Çocuğu yan döndürün tükürüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıp vermesi için başını hafif yana – arkaya eğin. -Elbiselerini gevşetin, şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın, ağzına hiçbir şey koymayın. -Nöbet esnasında ilaç vermeye çalışmayın, kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik bir şey yapmayın. -Unutmayın ki, nöbet sonrasında çocuk yorgun, ne yaptığını bilmez haldedir, dolayısıyla bu aşamada elinizden geldiğince sakin ve güven verici olun. -Nöbetler hakkında verebileceğiniz bütün bilgiler hem çocuğa, hem de doktora yardımcı olacaktır.

Epilepsi hayatını nasıl etkileyecek

Epilepsi bir sorundur ancak hayatın sonuda değildir. Önemli olan bu sorunu kabullenmek ve bu sorunla başaçıkabilmek için mücade etmektir.


Büyüdüğünde belki plot olamayacaksın yüksek yerlere çıkıp çalışamayacaksın Ama üniversite dahil olmak üzere istediğiniz okula gidebilirsiniz. Doktor, avukat, iş adamı olmamanız için hiçbir sebep yoktur. Gerçekten yapamayacağınız çok az şey var. Epileptik insanlar evlenebilir. Çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Şimdi gençsiniz. Diğer gençler gibi her şeyi yapabilirsiniz. Günlere ve arkadaş toplantılarına gidebilirsiniz. Diğer insanlar gibi pikniğe ve plaja gidebilir, arkadaşlarınızla birlikte olabilirsiniz. Kendinize yardımcı olacak bir şey yapabilirsiniz. Epileptik insanlar Epileptik insanların neler yapabildiğini duyduğunuzda şaşırabilirsiniz. Bu insanlar kongrelerde hizmet veriyor, fizikçi olarak çalışıyorlar. Dağlara tırmanıyor, profesyonel sporcu oluyor, bale yapıyor hatta paraşütle bile atlıyorlar. Öyleyse epilepsi sizin aktif bir hayat sürmenizi engelleyemez. Bazı çok ünlü insanlar da epileptikti. Örneğin, Julius Sezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi büyük generaller. Feodor Dostoyevski, Gustave Flaubert, Dante Alighieri gibi büyük yazarlar. Adına ödül verilen Alfred Nobel epileptikti. Ayrıca Peter Tchaikovsky, Vincent, Van Ghogh, Buddha ve St. Paul de epileptikti. Daha başka bir şey söylemeye gerek var mı ?

Araba kullanmak


Günümüzde çoğu insan araba kullanıyor. Bazı yerlere gidebilmek için başka çare yok! Siz de eğer nöbetleriniz kontrol altına alınmışsa araba kullanabilirsiniz. Buna da ancak doktorunuz karar verebilir.

Üniversiteye ve işe girmek
Birçok epileptik insan üniversiteye gitmek ve hatta üstün başarı göstermek yeteneğine sahiptir. Gireceğiniz okulun istediği özelliklere sahipseniz bir üniversiteye girmekte de probleminiz olamaz. Girdiğiniz okulun epilepsiniz olduğunu bilmesini sağlamalısınız. En iyisi doktorunuzdan alacağınız, hastalık hikayenizi anlatan ve aldığınız ilaçları gösteren bir raporu okul idaresine vermektir. Bir iş aramadan evvel yapacağınız en iyi şey ise, nasıl bir işe girmek istediğinizi ve nasıl bir iş yapabileceğinizi ciddi olarak düşünmektir.

Evlilik

Bilmeniz gereken ilk şey epilepsinin kişinin cinsel yeterliliği üstüne hiçbir etkisi olmadığıdır. Epilepsili insanların doğum kontrol hapı kullanmasında da hiçbir sakınca yoktur. Eğer herhangi bir sorununuz olursa doktorunuzla konuşun. Çekinmeyin, doktorunuz ona soracaklarınızı daha önce mutlaka duymuştur. Epileptik kimseler “normal” insanların onlarla evlenip evlenemeyeceklerini merak ederler. Bu konuda çok çeşitli sorular söz konusudur. Soruların çoğu karşı cinsin hastalıktan haberdar edilip edilmemesi gerektiği konusundadır. Cevap evet olmalıdır. Yüzde yüz karşılıklı güvene dayanmayan evlilikler zaten doğru değildir. Bu, tanıştığınız herhangi birine sorununuzu anlatmak demek değildir. Ama eğer ilişkiniz ciddiyet kazanmışsa dürüst davranmanın zamanı gelmiş demektir. Açıklamanız ilişkinizin sona ermesine neden olursa şaşırmamalısınız.

Ya çocuk konusu?
Onlar da epileptik mi olacaklardır? İki eş de epilepsi hikayesi bulunan aileden gelmiyorlarsa bu şans çok küçüktür. Epileptik biri için çocuk sahibi olmadan genetik konusunda uzmanlaşmış bir doktorla konuşmak çok mantıklı bir yoldur.
 
Tekerlekli Sandalye
Üst