Arkadaşlar herkese merhaba.
Covid sonrası genetik hastalığım aktifleşti gibi bir durum oldu. Lisanslı bir sporcu ve gemi kaptanlığından 1 sene yatalak, 2.5 senede yarı yatalak haldeyim. Kalp sorunu, göz problemleri, hafıza problemleri, eklem sorunları gibi tonla şeyle mücadele ediyorum.
Bu zamana kadar teşhislerim özel hastanelerde ve özel doktorlar tarafından konmuştu ama artık rapor için son iki aydır devlete gidiyorum. Heyet öncesi teşhisleri almak için yaklaşık istanbulda 7 hastane gezdim fakat birinin kabul ettiği hastalığı biri etmiyor. Anlıyorum hastalıklarımın hepsi çok nadir/bilinmeyen hastalıklar. Fakat ben hangi heyete gideceğim ve nelerle gideceğim konusunda kararsızım.
Elimde Almanyanın en köklü Laboratuvarından( Centogene) Genetik raporum var. Türkiye bilim kurulu başkanı tarafından konulmuş teşhislerimde var. Fakat dediğim gibi hastaneye elimde raporlarla, kan testleriyle ve araştırma belgesiyle( pubmed araştırma çıktıları) ile gidiyorum sende bu yoktur bu çok nadir diyip geçiştiriliyorum. Hastane isimleri vermek yasak olabilir diye kodlayarak yazacağım. Yasak değilse normal haline güncellerim.
Teşhis alan hastalıklarım; Otonom disfonksiyon, Postürel taşikardi, mast cell aktivasyon sendromu, ehler danlos sendromu, diplopi, hipofosfotaz, yağ oksidasyonu bozukluğu, major depresyon, fibromiyalji, bağ dokusu hastalığına bağlı akut eklem çıkmaları( her hareket ettiğimde köprücük kemiklerim, uyurken diz kapaklarım, omzum çıkıyor).
Özetle A hastanesi yukardakilerden 4 tanesini kabul ediyor, B hastanesi 6 tanesini ama en major olanlar sende yok diyor, C hastanesi 3 tanesini kabul ediyor gibi bir durum söz konusu. Malesef elimdeki genetik raporunda nedense pek bi' geçerliliği yok çok saçma bi prosedür var. Nasıl bir yol izlemeliyim?
Kural ihlalinde bulunduysam özür dilerim. Buraya yazmak bile benim için zor bi süreçti. Gerçekten hepimiz engellü adayıymışız başa gelmeden anlaşılması mümkün bir olay değilmiş. Herkese teşekkürler, herkese geçmiş olsun.
Covid sonrası genetik hastalığım aktifleşti gibi bir durum oldu. Lisanslı bir sporcu ve gemi kaptanlığından 1 sene yatalak, 2.5 senede yarı yatalak haldeyim. Kalp sorunu, göz problemleri, hafıza problemleri, eklem sorunları gibi tonla şeyle mücadele ediyorum.
Bu zamana kadar teşhislerim özel hastanelerde ve özel doktorlar tarafından konmuştu ama artık rapor için son iki aydır devlete gidiyorum. Heyet öncesi teşhisleri almak için yaklaşık istanbulda 7 hastane gezdim fakat birinin kabul ettiği hastalığı biri etmiyor. Anlıyorum hastalıklarımın hepsi çok nadir/bilinmeyen hastalıklar. Fakat ben hangi heyete gideceğim ve nelerle gideceğim konusunda kararsızım.
Elimde Almanyanın en köklü Laboratuvarından( Centogene) Genetik raporum var. Türkiye bilim kurulu başkanı tarafından konulmuş teşhislerimde var. Fakat dediğim gibi hastaneye elimde raporlarla, kan testleriyle ve araştırma belgesiyle( pubmed araştırma çıktıları) ile gidiyorum sende bu yoktur bu çok nadir diyip geçiştiriliyorum. Hastane isimleri vermek yasak olabilir diye kodlayarak yazacağım. Yasak değilse normal haline güncellerim.
Teşhis alan hastalıklarım; Otonom disfonksiyon, Postürel taşikardi, mast cell aktivasyon sendromu, ehler danlos sendromu, diplopi, hipofosfotaz, yağ oksidasyonu bozukluğu, major depresyon, fibromiyalji, bağ dokusu hastalığına bağlı akut eklem çıkmaları( her hareket ettiğimde köprücük kemiklerim, uyurken diz kapaklarım, omzum çıkıyor).
Özetle A hastanesi yukardakilerden 4 tanesini kabul ediyor, B hastanesi 6 tanesini ama en major olanlar sende yok diyor, C hastanesi 3 tanesini kabul ediyor gibi bir durum söz konusu. Malesef elimdeki genetik raporunda nedense pek bi' geçerliliği yok çok saçma bi prosedür var. Nasıl bir yol izlemeliyim?
Kural ihlalinde bulunduysam özür dilerim. Buraya yazmak bile benim için zor bi süreçti. Gerçekten hepimiz engellü adayıymışız başa gelmeden anlaşılması mümkün bir olay değilmiş. Herkese teşekkürler, herkese geçmiş olsun.
