Otizm ile yaşamaya başlamak

Eğer çocuğunuza henüz yeni Otizm teşhisi koyulduysa, büyük ihtimalle şu anda oldukça karmaşık duygular içindesiniz ve otistik çocuğunuzla birlikte hayatınızın geri kalan kısmını nasıl geçireceğinizi, otizm ile yaşamaya nereden başlayacağınızı bilemiyorsunuz.​

Zaman içinde, belki daha önce adını bile duymadığınız otizm konusunda çok şey öğreneceksiniz. Bu bilgileri size bazen bir doktor ya da eğitmen veya bu konuda yayınlanmış bazı yayınlar sağlayacaktır. Ama, sizin için en önemli bilgiler her zaman diğer otistik çocuk sahibi ailelerinden, yani sizin gibi otizm ile yaşayanlardan gelenler olacaktır.

Bizler otistik çocukların aileleri olarak sizin şu andaki tüm duygularınızı çok iyi biliyoruz. Çünkü bunları biz de yaşadık… Amacımız yaşadığımız hayatın ortak noktalarından çıkardığımız sonuçları ve aldığımız dersleri sizlerle paylaşmak ve sizin, bizim bir çoğumuzun kaybettiği zamanı kaybetmeden, yaptığımız yanlışlara düşmeden bu yeni ve farklı yaşama başlamanızda size küçük bir yol haritası çıkartmak.

Kendinizi suçlu hissetmeyin, eşinizi suçlamayın, otizm sizin ya da eşinizin suçu değil…​

Teşhis sonrası bir çok anne baba, otizme sebep olabileceğini varsaydıkları bazı nedenlerden dolayı kendilerini ya da eşlerini suçlayabilirler. Ama aslında siz yanlış hiç bir şey yapmadınız çünkü;

Her yaşta, her kültür düzeyinde ve dünyanın her yerindeki insanların otistik bir çocuğu olabilir.
Otizm henüz, çocuk anne karnındayken teşhis edilemiyor.
Çocuk sahibi olmayı isteyip istememenizin, çocuğunuza ilgi gösterip göstermemenizin, eşinizi sevmenizin ya da sevmemenizin çocuğunuzun otistik olması ile hiçbir ilgisi ya da etkisi yoktur.

Diğer otistik çocukların aileleri ile temas kurun​

Bu sizin kendinizi yanlız ya da çaresiz hissetmemenize yardımcı olacak ve teşhis sonrası ailenizde yaşanan İlk Şokun üstesinden daha çabuk gelmenizi sağlayacaktır. Derneğimizin Kardeş Aile Programı size bu desteği vermeye hazır. Bizimle hemen temasa geçip, size en yakın üyelerimizden yardım alabilirsiniz.

Otizmi hemen kabulllenin​

Bunun sizin için ne kadar zor olduğunu biliyoruz. Hiçbir anne baba, çocuğunun zihinsel engelli olmasını istemez. Fakat unutmayın ki, şu anda çocuğunuzun sizin kendisini kabullenmenize ve hemen ona yardımcı olmanıza ihtiyacı var. Bunu ertelemeniz, sorunu ortadan kaldırmayacaktır. Aksine, daha sonra otizmi kabullenmek için kaybettiğiniz zaman için üzüntü duyabilirsiniz.

Vakit kaybetmeyin​

Otistik bir çocuğa , ne kadar erken yaşta teşhis koyulur ve dolayısı ile ihtiyaçları olan özel eğitimi ne kadar çabuk almaya başlarlarsa, yaşam becerilerine kavuşma şansları o kadar fazlalaşır. Bu nedenle, hemen bugün harekete geçmeniz gerekiyor.

Otizmi tanımadan, çocuğunuzu tanıyamazsınız​

Otizmin ne olduğunu, otistik bir çocuğun özelliklerini öğrenin. (Her türlü bilgi için derneğimizden yardım talep edebilirsiniz)

Otizmi gizlemeyin​

Yakınlarınıza, komşularınıza, işyerinizdeki arkadaşlarınıza çocuğunuzun otistik olduğunu söylemekten çekinmeyin. Aksine, onlara çocuğunuzun içinde bulunduğu özel durumu ve onun özel ihtiyaçlarını, beklentilerini hemen anlatın. Bu tutum, çevreniz ile olan sosyal ilişkilerinizdeki gereksiz çekingenliklerden sıyrılmanızı sağlayacak ve ilişkilerinizi bu yeni yaşantınıza göre ayarlamanızda onların size yardımcı olmasını sağlayacaktır. Eğer hayatınızdaki bu gelişmeyi açıkladığınız zaman, bazı kişilerin size olan tutumlarının olumsuz yönde değişebileceğini düşünüp çekiniyorsanız, unutmayın ki, bu kişiler zaten hiç bir zaman sizin gerçek dostunuz değillerdir. Dolayısı ile ortada kaybedeceğiniz bir şey yoktur.

Çocuğunuzu toplumdan soyutlamayın​

Toplum bireylerden oluşur. Bu bireyler özürlü de olabilirler, normal de. Dolayısı ile sizin çocuğunuz bu toplumun bir ferdidir. Çocuğunuzu toplumdan uzak tutmayın. Onunla tıpkı diğer anne babalar gibi, parka gidin, oynayın, otobüse binin, dışarıda yemek yiyin. Çocuğunuzun normal bir yaşama alışması ve öğrenmesi için buna ihtiyacı var.

Eğer insanların tepkilerinden çekiniyorsanız….​

Sakın çekinmeyin çünkü, bu toplumda yaşayan birisinin özürlü bir kişiden rahatsız olduğunu belirtmesi ya da ima etmesi, içinde yaşadığı toplumu reddetmesi anlamına gelir ki bu durum gerçekten toplumsal bir özürdür . Unutmayın ki bu kişilerin de tarafınızdan eğitilmeye ihtiyaçları vardır. Bu sizin için toplumsal bir görevdir.

Çocuğunuza hem özel hem de normal davranın​

Otistik bir çocuğun dünyayı algılama şekli, diğer çocuklardan farklı olduğu için şüphesiz sizden özel bir yaklaşım beklerler. (Bu konuda çocuğunuzun eğitmeni ya da danışmanınız size zaten yol gösterecektir). Ancak bu arada gözardı etmemeniz gereken şey, çocuğunuza normal davranışlarınızı da göstermeyi ihmal etmemenizdir. Çocuğunuz otistik olsa da ona aferin deyip başını okşadığınızda ya da hayır deyip kızdığınızda, sizin tepkilerinizi algılayabilir. O konuşmasa da siz onunla konuşun, o oynamasa da siz onunla oynamaya çalışın. Hemen bugün olmasa bile, belki birkaç hafta, birkaç ay sonra ondan tepki alabilirsiniz. Eğer istemediğiniz bir şey yapıyorsa ona kızabilir, sevginizi göstermek istediğinizde ona güzel şeyler söyleyebilirsiniz. Kısaca ona normal davranın… o normalin ne olduğunu ancak böyle öğrenebilir.

Çocuğunuzun gideceği özel eğitim kurumunun seçimi​

Ülkemizde Otizm teşhisi koyulan bir çocuğun özel eğitim amacı ile devam edebileceği yerler Sosyal Hizmet Kurumu ve Milli Eğitim Bakanlığının izni ile açılan, Özel Eğitim Kurumlarıdır. Özellikle büyük şehirlerimizde fırsatçılara karşı dikkatli olun, sizin sorununuz başkasının kazanç kapısı olabilir.

İlaç kullanımı ve diğer tedavi yöntemleri​

Otizmi tedavi eden bir ilaç henüz yoktur. Ancak çocuğun hiperaktivitesini azaltmaya yardımcı olan, algılamasını düzenleyen v.b. yan işlevler için bazı ilaçlar kullanılmaktadır. Doktorunuz tarafından size reçete ile verilmeyen hiç bir ilacı, tavsiye üzerine ya da kulaktan dolma bilgilerle kullanmayın. Bu ilacın kullanımı önceden bazı testlerin ve tahlillerin yapılmasını gerektiriyorsa, bunları yaptırmadan ilacı kullanmayın.

Otizmin sebebinin ve kesin tedavisinin henüz bilinmemesi ve otistik çocuk ailelerinin çaresizliği, otizmi kullanarak kazanç elde etmek isteyenler için çok uygun bir ortam yaratmaktadır. Buna sadece ülkemizde değil, dünyanın hemen her yerinde rastlanmaktadır.

Otistik çocukların tedavisine yönelik henüz geçerliliği tam olarak onaylanmamış onlarca hipotez yani bilimsel olarak geçerliliği %100 kabul edilmemiş, ancak yapılan denemelerde, çocukların bir kısmında, birtakım gelişmelere neden olduğu düşünülen uygulamalar) bulunmaktadır. Bunların hepsi, otizm konusunda yürütülen yoğun çalışmaların henüz bitmemiş, geçerliliği bilimsel çevreler tarafından kesin olarak onaylanmamış teorik taslaklarıdır.

Bunların hepsi otizmin tedavisi ile ilgili gelişmelerin olması için yürütülen, saygıdeğer çalışmalardır. Bu çalışmaları yürütenler bunların henüz geçerliliği tam olarak kanıtlanmamış birer hipotez olduğunu kendileri de belirtmektedirler. Ancak bu hipotezleri kullanarak gelir elde etmek isteyenlerin kullandığı söylemlere dikkat etmeniz gerekir. Bu kişiler genelde sizi ikna etmek için şunları söylerler; ve bunların karşısında boşuna zaman, para ve umut harcamamanız için sizin şunları sorgulamanız gerekir:

Bu yöntemin çocuğunuza iyi geleceğini garanti edemeyiz ama bize gelen birçok çocukta olumlu etkileri görüldü: (Bahsedilen adres ve telefonlarını isteyip ailelerle bir de siz görüşün, fikirlerini alın, hatta derneğimize danışın).
Bu yöntemi yurtdışında da uyguluyorlar: (Olabilir, ancak yöntemi burada uygulamaya yetkili olup olmadıklarını araştırın, geçerli belge görmek isteyin).
Bu yöntemin çocuğunuza hiçbir zararı yok, denemekten birşey kaybetmezsiniz. Yöntemin çocuğunuza hiç bir zararı olmaması ikna olmanız için yeterli sebep değildir. Çünkü sizin çocuğunuza zararı olmayan değil, yararı olan şeyler için paranızı ve zamanınızı harcamanız gerekir. Pekiyi bunu nasıl analiz edeceksiniz? Daha önce çocuğuna bu uygulamayı yaptıranlardan kaç kişinin olumlu sonuç aldığını sorun, bu sayının toplamda oraya gidenlerin yüzde kaçı olduğunu araştırın. Sonra sizden talep edilen parayı ve bu yüzdeyi karşılaştırın. Eğer çok düşük bir ihtimal için, sizden kaydadeğer miktarda para isteniyorsa, boşuna paranızı ve vaktinizi harcamadan önce iyi düşünün.Unutmayın, bu tür hipotezlerin hepsini birden çocuğunuza uygulamak için yeterli parayı ve zamanı bulamazsınız. Dolayısı ile küçük ihtimaller için sizden istenen parayı sorgulamanız gerekir).
Ben bu yöntemin yurtdışında eğitimini aldım: (Yurtdışında otizm konusunda bilinenler, ülkemizde bilinenlerden daha fazla değildir. Yanlızca bilinenlerin uygulanması farklıdır. Karşınızdaki kişi uzmanlığını bir diploma ya da belge ile kanıtlamalıdır.
Kuruluşumuz bu işi yapmaya yetkilidir. ( Gittiğiniz yerin tabelasında, antetli kağıtlarında, fatura üzerinde yaptıkları işi ‘net olarak’ yansıtan bir isim ya da ibare var mı? yoksa yoruma açık, üstü kapalı bir ticari isim mi kullanıyorlar? İşyeri açma belgelerinde yaptıkları iş net olarak belirtilmiş mi? Gerekli yerlerden izinleri alınmış mı? ) Bu türde sorular karşısında şüphe duyduğunuz kişi ve kuruluşlar için derneğimize danışabilirsiniz.

Hocalar, üfürükçüler ve benzeri umut tacirleri:​

Çaresiz kalınan her durumda bu kesimdeki çıkarcıları görmek mümkündür. Otizm de bunlardan biridir. Keşke işimiz bu kadar kolay olsaydı! Ama değil. Bu tür uygulamalar yasal olmadığı gibi, sizin için de çözüm değil, sadece para ve zaman kaybıdır.

İnsanların inançlarına saygı duymakla birlikte, bu türde kişilerin ne dinimizin gereklerini ne de pozitif bilimin gerçeklerini temsil etmediklerini, din kisvesi altında çaresiz insanlardan para kazanmaya çalıştıklarını unutmamanızı tavsiye ederiz.

Bu kesimin genelde kullandığı yöntem, doğrudan para talep etmemek ama parayı bir yardım ya da teşekkür olarak sizin vermenizi beklemektir. Zaten çoğunlukla parayı kendileri almazlar, size kendilerini tavsiye eden kişiler aracılığı ile alırlar. Kanun karşısında zor duruma düşmemek ve dünyevi işlerle ilgilisi olmadığını! kanıtlamak için uygulanan bir yöntemdir. ama sonuçta paralarını alırlar.

ODER

Temple Grandin’in Yaşamı ve Önerileri


Temple Grandin, otistik kişiliği olan Amerikalı veteriner bir kadın. İki buçuk yaşında iken annesinin, ters giden bir şeyler olduğunu, anladığını yazıyor. Kendine dokundurtmazmış. Konuşmuyormuş ve sese karşı aşırı duyarlıymış. Göz teması yokmuş ayrıca kokulara karşı aşırı ilgi gösteriyormuş.

Grandin de pek çok otizmli çocuk gibi bu konuyla ilgili ilk muayenesini kulak-burun-boğaz doktorunda olmuş ve muayene normal sonuç vermiş. O zaman doktorlar otizmli çocukları bakım yurtlarına gönderirken onun doktoru konuşma terapisi önermiş. Annesi, Grandin’i normal çocukların gittiği bir yuvaya göndermiş ki bu yuvanın sahibi konuşma terapistiymiş. Terapist eğitimci yuvadaki tüm çocuklara her gün bireysel konuşma terapisi uyguluyormuş. Sağlıklı bir eğitim veren bu yuvaya başlamakla Grandin yaşam çizgisinin değiştiğini söylüyor.

Kendi tecrübelerine dayanarak şöyle diyor:“Otizmli çocuklar diğer çocuklarla beraber olmalı ve birlikte eğitim görmeli. Eğitimlerine mümkün olduğunca erken başlanmalı.” Çocuğun otizminin ortaya çıkar çıkmaz normal çocuklarla beraber olmasının gerekçesini normal çocukların model (örnek) alınmasına ihtiyaç olduğu şeklinde açıklıyor.

Grandin çocukluğunda herşeye itiraz edip, bağırdığını anlatıyor. Kendisine söylenenleri anlıyormuş ama insanlar birbirleriyle konuşurlarken onları anlamıyormuş. Kelimelerin bir bir aklında olduğunu ama ağzından bir türlü dökülemediğini yazıyor. Her şeyi bağırarak anlatıyormuş. Şapka takmak istemiyorsa, annesinin ona taktığı şapkayı çıkarıp yere atıyor, tekmeliyor ve basbas bağırıyormuş. Grandin anababalara ve eğitimcilere şöyle sesleniyor: “İyi gözlemci bir öğretmen karşı gelme anlamındaki çığlık ile iletişim kurma çabasıyla çığlık atmayı birbirinden ayıredebilmelidir. Öğrenci bağırırabilir, tükürebilir ve dersi bozabilir ama öğretmen gene de derse devam etmelidir.” Grandin bazen de yetişkinleri sadece ve sadece kızdırmak için çığlıklar attığını itiraf ediyor.

Burada çok önemli bir ipucu buluyoruz. Eğer bağırma iletişim kurma çabasında ise çocuğumuzla iletişim kurma yolunu henüz bulamamışız demektir. Karşı geliyorsa, sakin olup bizim sakinliğimizin çocuğumuza bulaşmasını beklemenin yararlı olacağını anlıyoruz.

Grandin yardımın verileceği tam sınırdan söz ediyor. Ne az, ne fazla. Yuvadaki çalışmalardan verdiği örnekte terapistinin Grandin’in çenesinden tutup, gözlerinin içine baktığını ve bazı sesleri çıkarmasını istediğini anlatıyor. “Terapist sınırı bulmuştu. Sınırı geçerse, çığlıkları basıyordum ama yeteri kadar da zorlanmazsam çıt çıkarmıyordum.”

Otizmli kişilerin ritim bakımından da sorunu olduğunu yazıyor. Grandin kendi kendine ritim yaratabiliyormuş ama diğer insanlarla bir ritim içine giremiyormuş. Örneğin konserlerde alkış tutan insanlarla birlikte onların ritmine uyamıyormuş. Ritim ile konuşma dili GrandinÕin araştırmalarına göre birbiri ile bağlantılı imiş. “Araştırmalar bebeklerin yetişkinlerin konuşmalarına ritim tutarak hareket ettiklerini gösteriyor. Otizmli çocuklar ise bunu yapamıyor.” Grandin kendi tecrübelerine dayanarak bir diyalog sırasında ne zaman konuşmaya gireceğini de bilemediğini söylüyor. “Diyalogdaki ritmi takip edemiyorum ve bu nedenle de insanların konuşmalarını kestiğim söyleniyor. Nerede susmam gerektiğini bilmiyormuşum.”

Grandin, konuşmayan çocuklara yapılan konuşma terapisi sırasında hafifçe sallanmalarının öğrenmelerine yardım edeceğini söylüyor. Ancak bu öğretmen ve anababanın zoruyla değil çocukla oyun halinde olup çocuk istemezse kesmelidir.

Grandin, sese karşı çok duyarlı imiş. Çok gürültülü yerlerde kendi içine dönermiş. Bugün dahi havaalanında telefonla konuşamadığını söylüyor. Arka plandaki sesleri duymadan telefondaki sesi duyması mümkün değilmiş. Otizmli kişilerin kendilerini rahatsız eden seslerden korunmaları gerektiğini söylüyor. “Herhangi bir sesle birlikte bağıran çocuk, aslında bu sesin kendini rahatsız ettiğini söylüyor demektir. Çocuk bu sese dayanmayı hiç bir zaman öğrenemez. Yaş ilerledikçe sinir sisteminin gelişmesiyle daha önce rahatsız olduğu seslere alışması mümkündür.” Yüksek ve aniden olan seslere karşı Grandin hala duyarlı olduğunu söyler. Balon, motor sesi, saç kurutma makinası, tuvaletlerin havalandırması onu hala rahatsız ediyormuş. Rahatsız edici seslere çocukların alıştırılmaya kalkılması yerine, rahatsızlığın nedeni olan sese karşı çocuğun korunmasını öneriyor: “Otizmli çocukları rahatsız eden sesler farklıdır ve öğretmenin çocuk için sorun olan bu sesleri bulup, öğrencisini koruması gerekir. Sinir sistemini sarsan bu sesleri davranış terapisi bile silemez. Gürültülü yerlerde çocuk, kulaklık ve müzik ile korunabilir.”

Grandin’e ceza olarak, sesten korktuğunu bilen dadısının kesekağıdını şişirip patlattığını anlatıyor. İşkence oluyormuş. Istırap verici bir durumun ceza olarak kullanılması çok kötü olduğunu ve yanlışlığını vurguluyor.

Kıyafetlerde sorunu olduğunu anlatıyor. Etek problemmiş, soğukta bacakları ağrıyormuş ve içetek kaşındırıyormuş. Şık kıyafetler yerine oysa günlük rahat kıyafetler giyse sorun çözülecekmiş. Şimdi kıyafet seçerken çok zaman harcıyormuş, üstelik aldığı kıyafetleri giymeye de hemen başlayamıyormuş, kıyafetlerin önce evde bir süre beklemesi gerekiyormuş.

Grandin çocukluğunda istediklerini ya da istemediklerini bağırarak anlatmaya çalıştığı için bu konuda önerileri var: ÔSınıfta çocuklar bağırdığı zaman öğretmenin uyanık olması gerekir. Çocuk dersi sevmiyordur, ders yapmak istemez, bu önemli değil. Bir de sinir sistemini uyaran bir neden olabilir. Öğretmenin bu bağırmayı ayırd edebilip, nedeni bulması gerekir. Sese karşı alıştırılması mümkün olmasa bile çocuğun kıyafetinin verdiği huzursuzluğu varsa bu çözülebilir.Õ Bir çok otizmli çocuğun bazı kumaşlara tahammül edemediği gözleniyor. Kıyafetin bedeninde her hangi bir olumsuzluk yaratması bağırma nedeni olabiliyor. En çok rastlanan nedenlerden biri kazak ve tişörtlerdeki etiketler. Giysilerden bu etiketlerin sökülüp atılması gereksiz bağırmaları ortadan kaldıracaktır. Anababaların, öğretmenlerin böyle küçük sorunlara karşı duyarlı olması gerektir.

Grandin basınç ihtiyacı duyduğu için yastıkları üzerine koyup kardeşini de üzerine oturttuğunu yazıyor. Bu yol Grandin için bir gevşeme yolu olmuş. Kimsenin ona sarılmasını istemezmiş ama sırtının kaşınmasını severmiş. Basınç duygusunun ve masajın gevşettiğini söylüyor. Kumaş veya yumuşak fırçalarla tene yapılan masaj faydalı. KaliforniyaÕda bir öğretmen Lee Neill çocukların sıralarını koyun kürkü ile kaplatmış, çocuk sırasında çalışırken kollarını kürke dayayıp sürterek uyarı alıyor ve gevşiyormuş.

Grandin dar yerlerden hoşlandığını ve kendini emniyette hissettiğini söylüyor. Lee Neill, en zor öğrencinin gardroba girip elbiselerin altında oturunca sakinleştiğini söylüyor. Fıçıların içini halı ile kaplamış ve bunları eğitiminde kullanıyormuş.

Grandin 8 yaşlarında aşırı aktifmiş. Ergenlik yıllarında ise sebepsiz bir şekilde sinirlilik yaşamış. Sanki her an sınava girecekmiş gibi bir duygu ile karşılaştırmak mümkünmüş bu duyguyu. Luna Parkta atlı karıncaya binmek onu bir saat sakinleştiriyormuş. Daha sonra teyzesinin çiftliğinde hayvanları muayene ederken kullanılan basınç aletine girmiş ve orada 45 dakika gevşediğini görünce kendisi böyle bir alet yapmış.

Otizmin görünür ilk belirtilerinden biri bebeğin kendine dokunulmasından hoşlanmadığını göstermesidir. Grandin’e göre dokunulmaya alıştırılma yavaş yavaş olmalıdır. “Sarılma terapisi bazı çocuklarda iyi sonuç verebilirse de çocuk ve anababa için oldukça yorucudur. Powers ve Thorwort daha yumuşak bir davranış terapisi kullanmaktadır. Önce çocuğa hafif bir sarınılmış ve ağlamasının hafiflemesi beklenir. Ağlamayı hafifletince çocuk serbest bırakılır. Yavaş yavaş zaman uzatılarak sarılmaktan sonra salıverme, ödül olarak verilir.”

Çocuğun teninin değdiği kürk ve kumaşlar dokunma duyusunu güçlendirir. Halı içine sarılmak gevşeticidir. Önceleri istemeyebilir ancak zamanla hoşuna gidecektir. Dersten ya da konuşma terapisinden hemen önce yapılan ten uyarıları öğrenmeyi de fazlalaştıracaktır, diyor Grandin.

Öğretmen öğrencisinin tek yanlı ilgisini (saplantı, sabit fikir) kullanılabilmelidir. 4. sınıfta seçim afişleri, arabalara yapıştırılan çıkartmalar ve düğmeler Grandin’in sabit fikriymiş. Yurttaşlık dersinden nefret ediyormuş. Öğretmeninin, Grandin’in sabit fikirlerini kullanma olanağını göremediğini (matematik dersi için seçim sonuçlarını, yurttaşlık dersi için seçim haftalarında gazeteleri ve afişleri okumayı) söylüyor. “Eğer otizmli çocuk elektrik süpürgesini saplantı yapmışsa süpürgenin kullanım kılavuzu, okuma alıştırmalarında kullanılabilir. Kapıları sabit fikir yapan çocuğa da kapı firmalarını reklam broşürleri kullanılabilir. Böyle bir broşür anababa ve öğretmen için son derece sıkıcı olabilir ama çocuğun eğitiminde kullanılabilir. Kapı firmasının eve ya da okula uzaklığı haritada bulunup ölçülerek coğrafya ve matematik dersinde kullanılabilir.”

Grandin, saplantısı sayesinde bugün iyi bir işe sahip olduğunu söylüyor. Büyükbaş hayvancılıkta kullanılan bir alet yaparak bütün dünyaya yaymış. Oysa lisede öğretmenleri bu alete olan sabit fikrini değiştirmeye çalışmışlar. Fen dersleri hocası ona psikoloji okuyup neden bu aletin ona rahatlık verdiğini anlamasını önermesi ile yaşamı yeni bir yön almış. “Eğer benim basınç makinasına karşı saplantım yasaklansa idi, bugün ben bir bakım yurdunda kalıyor olabilirdim!” Grandin anababalara ayrıca saplantıların streotip hareketlerle karıştırılmaması gerektiğini de hatırlatıyor. Elini sallamak, ileri-geri sallanmak sabit fikir değildir. Sabit fikir, saplantı ya da tek yönlü aşırı ilgi çocuğun kendi dışında olan bir şeye takılmasıdır ki bu ilgi ile çocuğun zayıf olduğu diğer bölgeler üzerinde çalışılmalıdır. Grandin’in anababalara ve öğretmenlere verdiği çok önemli bir öğüt var:“Otizmli çocuğun hangi alanda olursa olsun gösterdiği yetenek nadide bir çiçek gibi korunmalıdır!”

Grandin, otizmli kişilerin zorluk çektiği soyut kelimeleri anlamak için şöyle bir yol kullandığını anlatıyor: “Soyut kelimelere somut resimler veriyorum. Örneğin; insan ilişkilerini cam kapılar temsil ediyor. İnsan ilişkileri denince cam kapıları düşünüyorum. Cam kapılar sert itilirse kırılır. Bağlantıyı bu şekilde kuruyorum. Soyut kelimeleri somut düşünce yapabilmek için bazen olayı gerçekleştiriyorum. Cam kapılardan geçiyorum.”

Otizmli kişiler, diğer insanlarla sosyal yaşam amacıyla uyum sağlayamazlar. Ancak, ilginç bir meslekleri olursa sosyal bağlantılar kurabiliyorlar. Grandin’in bütün ilişkileri bu şekilde kurulmuş durumda.“Grafik sanatında sergiler açan otizmli kişi sergilerinde sosyal ilişkiler kuruyor. İnsanlar karşısındaki kişinin değişik bir kişilikte olduğunu düşünse bile yeteneklerini kabul ediyor. Güzel müziğin sahibi ya da herhangi bir başarılı sanatın değişik kişilikteki yaratıcısının acayip davranışları daha kolay kabul ediliyor. Örneğin, ben sosyal yaşamın dışında yaşarken, yetenek yarışmasında yaptığım resimleri gösterince birden insanların benimle çok ilgilendiklerini gördüm.”

Grandin’in önerisi; sabit fikirlerin ileride geçerli bir mesleğe yönlendirilebilecek şekilde geliştirilmesi. Bu konuda anababalara ve öğretmenlere çok büyük görev düşüyor. Bize ilginç gelmeyen ancak çocuğumuz için yaşamın amacı haline gelen saplantıyı nasıl olumlu olarak kullanabilirim? Grandin, işinin (çalışma hayatının) tek yaşamı olduğunu ve başarılı insanların da yaşam tarzlarının, aslında, işleri olduğunu yazıyor.

Yapılan araştırmalarda otizmli çocukların çoğunun ergenlik döneminde gelişim geriliğine uğradığını ancak bir kısmının atılım yaptığını göstermektedir. Grandin bu dönemde gelişim geriliğine uğrayanlardan biri. Ergenlik döneminde panikatak yaşadığını bu yüzden yeniliklerden ve değişikliklerden korktuğunu anlatıyor. Panikatak korkusu yüzünden seyahat etmediğini ve huzursuzluğunu aşırı derecede bedensel etkinlikler, basınç makinası ve sürekli olarak kendini meşgul etme yoluyla (resim yaparak, yazı yazarak) kontrol altına aldığını anlatıyor.

Grandin son söz olarak otizmli kişilerin kaliteli bir yaşam sürebilmesi için anababanın dışında öğretmenlere ve terapistlere çok büyük rol düştüğünü yazıyor. “Anababa iyi bir uyum programı bulmalıdır. Böyle bir program, apaçıklaştırılmış ve düzenlenmiş çevre ile bu işe kendini adamış öğretmen-terapist-psikolog-psikiyatristlerin sundukları zengin bir eğitim ve tedavi metodlarını içerecektir.”

Sağlıklı bir eğitim hazırlayabilmemiz için otizmin zorluklarını bilmemiz gerekiyor. Bunu da en doğru olarak otizmi yaşayan ve yetişkin olduğu yaşlarda çocukluğunda geçirdiklerini anlatabilen çok az otizmli kişiden öğrenebiliyoruz. Lansdown ve Grandin’in dışında İsveçli Gunilla Gerland, otizmli bir kişinin yaşadıklarını “Gerçek Bir İnsan” adlı kitabında bize en yalın haliyle veriyor. Gerland, bugün otizm konusunda konferanslar vererek anababaları ve öğretmenleri aydınlatıyor. Her üç otizmli yazarın yazılarında çocuklarımızın eğitiminde bize sezgilerimizi kullandıracak çok önemli ipuçları verdiğine inanıyor ve çocuklarınızla çalışmalarınızın sabırla devamını diliyorum.

Selvi Borazancı Persson Ph.D
Özel Eğitimci