Omurilik ıntabi transvers miyelit

T12 transvers miyelit kimler var durum nasıl bilgi alcam

ANE-LX1 cihazımdan Engelliler.Gen.Tr mobil uygulama ile gönderildi

Transvers Miyelit ile Mücadelem: Umudu Kaybetmeden

Merhaba,
Bu yazıyı benim gibi Transvers Miyelit hastalığıyla karşılaşanlara ya da bu süreci yaşayan bir yakınına destek olmak isteyenlere umut olması için yazıyorum. Yaşadıklarımı açık yüreklilikle ve en başından detaylarıyla anlatmak istiyorum. Çünkü bu hastalık geçici olabilir. Ve bunu yaşayan biri olarak size bunu göstermek istiyorum.

⸻

İlk Belirtiler: Sessizce Başlayan Süreç

19 Mart’tan yaklaşık 1-2 hafta önce kendimi biraz grip olmuş gibi hissetmeye başlamıştım. Halsizlik, burun akıntısı gibi basit soğuk algınlığı belirtileri vardı. Gerçekten de çok ciddi bir şey olduğunu düşünmemiştik. Hatta bu, tamamen soğuk algınlığı da olabilir.

Ama 19 Mart sabahı, her şey bir anda değişti. Uyanıp birkaç adım attıktan sonra birden bacaklarımda güçsüzlük başladı ve kendimi yerde buldum. O anda yüzümde hâlâ bir gülümseme vardı çünkü neler olduğunu anlayamamıştım. İlk belirti çok netti: güçsüzlüktü.

⸻

Teşhis Yolculuğu: Hemen Hastaneye

Hemen bir özel hastaneye gittik. Orada bana soğuk algınlığı düşünülerek serum verildi ama o sırada idrar çıkışı olmadığı fark edildi. Bunun üzerine sürekli sonda takıldı. Durumun ciddi olabileceğini düşünen doktorlar, ambulansla Bursa Şehir Hastanesi’ne sevk ettiler.

Bursa Şehir Hastanesi’nde çocuk nörolojisi ilgilendi. Hemen MR, tomografi ve beyin omurilik sıvısı (BOS) alındı. İlk birkaç gün kesin tanı konulamadı. Menenjit, Guillain-Barré Sendromu ve Transvers Miyelit olabileceği söylendi. Doktorlar da tam emin değildi. Yaklaşık 3-4 gün sonra kesin olarak Transvers Miyelit tanısı konuldu.

Doktorlar bunun, omuriliğin iltihaplanmasıyla ortaya çıkan bir nörolojik hastalık olduğunu söyledi. Başta çok korktum. Ama geçici olabileceğini söylediklerinde içime büyük bir umut doldu.

⸻

Tedavi Süreci: Modern Tıbbın Gücü

Tedavi sürecimde tıbbın ne kadar ilerlediğini gördüm:
• 5 doz plazmaferez (kanın temizlenmesi)
• 6 doz IVIG (bağışıklık sistemi desteği)
• 80-90 gün kortizon (Prednol) tedavisi

IVIG gibi pahalı bir tedavinin bana uygulanması, plazmaferez sırasında kanımın hortumlar aracılığıyla vücudumdan çıkıp temizlenerek geri gelmesi… bunlar beni çok şaşırttı. Aynı zamanda umutlandırdı da. Tıbbın ne kadar gelişmiş olduğunu ilk kez bu kadar yakından hissettim.

⸻

Vücudumun Tepkisi: His ve Güç Kaybı

Hastalığın başında:
• Sağ bacağım tamamen hareketsizdi.
• Sol bacağımda çok hafif hareketler vardı.
• Göğüs hizama kadar tam hissizlik yaşıyordum.

İlk günler tamamen hareketsizdim ama 3-4. günden sonra ayaklarımda belli belirsiz hareketler başladı. Bu beni çok heyecanlandırdı. Zamanla hareket kabiliyetim artmaya başladı.
Fizyoterapistler ayaklarımı gaza basar gibi oynatmamı istiyorlardı. Başta hiçbir şey yapamıyordum. Ama gün geçtikçe güçlenmeye başladım.

⸻

Hastane Ortamı ve Moral Desteği

Yoğun bakım düşündüğümden çok daha iyiydi. Hemşireler çok ilgiliydi. Fizik tedavi ve çocuk servisindeki doktorlar da gayet yardımseverdi. Özellikle annemin sürekli yanımda olması bana büyük destek verdi.

Doktorlar bu hastalığı nadiren gördükleri için şaşkındı. Bu da onları daha dikkatli ve ilgili olmaya yöneltti.
Tabii ki moral bozukluğu yaşadığım, ağladığım günler oldu ama toparlandım. Uyku problemlerim çok azdı, genel olarak psikolojik olarak güçlü durmaya çalıştım.

⸻

Rehabilitasyon: Yeniden Ayakta Durmak

İlk başta desteksiz oturmak bile çok zordu. Başım dönüyordu, terliyordum. Ama 1-2 hafta içinde bunlar geçti.
Bugün:
Yürüyebiliyorum
Merdiven çıkabiliyorum
Koşamıyorum ve zıplayamıyorum
Merdiven inerken biraz zorlanıyorum
Denge hâlâ tam değil; gözüm kapalı yürüyemiyorum

Ama ilk zamanlara kıyasla çok büyük yol kat ettim. Artık bağımsız bir şekilde hayatımı sürdürebiliyorum.

⸻

Bacaklarımda Kalan Sorunlar

Hastalık geçtikten sonra da bacaklarımda bazı problemler kaldı:
• Ara ara kasılmalar
• Seyirmeler
• İstemsiz hareketler

Bunlar her zaman olmuyor ama zaman zaman rahatsız edebiliyor. Doktorlar bunun, iyileşme sürecindeki sinirsel etkilerden kaynaklandığını ve zamanla azalabileceğini söylüyor. Bu belirtileri dikkatle gözlemliyorum.

⸻

Tuvalet Düzeni: Zorlandım Ama Alıştım

Hastalığın başında:
• İdrar ve dışkı kaçırma yaşadım.
• Sonda çıkarıldığında hiç idrar çıkışı yoktu.

Sonra idrar çıkışı başladı ama kontrolsüzdü. İlk başta zorlandım ama sonra kabullendim ve bu durumun geçici olabileceğine inandım.

Şu an:
• 4 saatte bir Temiz Aralıklı Kateterizasyon (TAK) yapıyorum.
• Kaka için her gün aynı saatte tuvalete gidip karın masajı yapıyorum.
• Bu düzenle bağırsak saatim oturdu ama hâlâ zaman zaman kaçırma yaşıyorum.

Kullandığım ilaçlar:
• Prednol
• Uropan
• Famodin
• Folbiol
• Panto

⸻

En Zor Günüm: Sessiz Çığlık

Hastalığım boyunca en acı veren şeylerden biri, bir gün sondamın tıkanmasıydı. Kimse fark etmedi ve bir gün boyunca mesanem şişti. O gün yaşadığım sancı tarif edilemezdi. Ama onu bile atlattım.

⸻

En Büyük Destek: Annem ve Umudum

Annemin varlığı, sevgisi, moral vermesi… hepsi bu süreci aşmamda en büyük katkıyı sağladı. Onunla sohbet etmek, en küçük gelişmeleri bile paylaşmak, içimdeki umudu hep canlı tuttu.
En başta en çok korktuğum şey bir daha yürüyememekti.
Ama şimdi biliyorum: Hayır, geçiyor.

⸻

Son Söz: Geçiyor… Hem de Gerçekten

Bugün artık:
• Okula gidebiliyorum
• Dışarı çıkabiliyorum
• Günlük hayatımı sürdürebiliyorum

Bu hastalık bana şükretmeyi, sabretmeyi ve hayata olumlu bakmayı öğretti.

Yalnız değilsiniz.
Umudunuzu kaybetmeyin.
Geçecek… çünkü ben geçirdim.

Yatağa bağlı hastalar için küçük bir not:
Yatak yarası oluşmaması için 3-4 saatte bir pozisyon değiştirilmeli. Sağa ve sola dönülmeli. Bu çok önemli.

Moraliniz bozulduğunda lütfen beni hatırlayın. Çünkü bir şekilde geçiyor. Ve siz de geçireceksiniz.

⸻

Bu Yazıyı Yazarken 3. Ayımdayım

Bu yazıyı kaleme aldığımda, hastalığı geçirmemin üzerinden sadece 3 ay geçti.
Yani hâlâ iyileşme sürecindeyim. Her geçen gün yeni bir gelişme oluyor. Şu an koşamıyor ve zıplayamıyorum ama bunları da yapacağım günlerin geleceğine inanıyorum.
İyileşme bir süreçtir. Zamanla, sabırla ve moralle her şey mümkün.

⸻

Bana Ulaşmak İsterseniz

Bu süreçte yalnız olmadığınızı bilmek çok önemli. Sorularınız varsa, destek almak isterseniz ya da sadece konuşmak isterseniz bana yazabilirsiniz.

Instagram: @eymen.azbay

Size elimden geldiğince yardımcı olmaktan memnuniyet duyarım. Çünkü hep birlikte daha güçlüyüz.